Står i valet och kvalet att operera en "knapp på magen" på min 8 månader gamla son eller fortsätta med sondmatningen med slang via näsan/halsen och skulle önska råd och synpunkter (både positiva och negativa) kring detta. Finns det föräldrar här med erfarenhet? Kan man bada/gå i förskola med "knapp på magen"? Vad finns för eventuella biverkningar/komplikationer? Har det tufft nu och skulle vara såå tacksam för svar..:)
Jo, reflux är läkarna överens om att allt talar för att han har, men dom anser inte att hans matningsproblem har med detta att göra. Svår reflux kan upplevas besvärligt för barn, men bör inte orsaka att en bebis helt väljer bort mat bara två månader gammal då detta behov är så instinktivt viktigt och grundläggande ur överlevnadssynpunkt.
En ph-mätning i magen är gjord och hans resultat hamnar inom normalintervallet. Han svarar inte på några magmediciner, vi har åtminstone testat 3-4 olika mediciner som inte gett något resultat.
Den läkare som är ansvarig har inte själv föreslagit knapp, men övrig personal på barnmedicin har föreslagit detta och anser att det vore mer humant för vår son. Jag tog upp knapp-frågan med läkaren och hon tyckte detta kunde vara bra att överväga.
Och som du skriver, Lillao, så retar slangen sonen mycket. Han försöker slita bort den, får kvälvningar osv.. Känns bara så tråkigt att "behöva sätta knapp" eftersom det känns som om det är att gå ett steg längre på något sätt och att det kanske inte hade behövts om han hade undersökts och problemet gick att åtgärda. Samtidigt är det som det är nu och det hjälper väl inte att älta hur det kunde ha varit.
Jag har knapp på magen och kan svara på alla praktiska frågor kring det. Bara fråga på!
Hej, jag har en son som är två år och han har haft knapp sedan han var åtta månader. Före det sondmatades han via näsan och det tyckte jag var fruktansvärt. Han var så besvärad av den och skulle riva bort den hela tiden, var jätteledsen när man skulle dit med den, hostade, kräktes, ville inte äta, den hamnade fel osv.
Det var såååå skönt att få byta till knapp!!!!! Han blev nöjdare, slutade spy, började äta, sov tom bättre. Jag ser bara fördelar med att byta till knapp, så fort som möjligt!!!!
Lycka till!!!
Tack för alla svar, och jättebra att jag får fråga, Emmixen! Nu är det bestämt att det blir en knapp på magen för vår son. Han blir snart 8 månader, lika gammal som din son var när han fick sin sond, Anna3barn. Läkaren tror att vår son kommer att vara 3-4 år innan han börjar prova att äta någonting. Han har helt tappat förmågan nu och har alltså varken kundkapen eller intresset i att äta. Tänker bl.a. på bad och sånt (offentliga/i pool).. Är det verkligen möjligt med tanke på infektionsrisken, speciellt då det gäller en bebis? Och har man inte tejp och sånt på magen som kan lossna i vatten? En av många frågor.. Ser ni den får ni gärna svara :)
Hej! Det går jätte bra att bada i pool/bassäng med kanpp, behövs inget förband eller tape. Vår dotter var 4 månader när hon fick sin knapp, och började i badgrupp på Habilitringen ca 1 månad senare, man behöver inte vänta så länge, att det blev så länge för henne berodde på uppehåll mellan höst/vårtermin.
Önskar er all lycka till med knappen :)
Det finns en grupp på Facebook som heter Knappbarn där vi är ett helt gäng som diskuterar knapprelaterat. Välkomna dit om ni vill! www.facebook.com/groups/272359916157902/
Inboxa gärna mig här på FL annars om ni har frågor.
Jättebra att han får knapp. Min pojke åt inget, ville spy så fort man närmade sig munnen. Till mig sa det att det skulle nog ta ett par år innan han skulle kunna äta men han åt en del rätt snart efter att han fått knapp. Nu är knappen bara en säkerhet som vi snart helt klarar oss utan. Lycka till!
Jag är undersköterska
och har jobbat med personer med knapp/sond
knapp är som flera skrivit tidigare ett skonsammare alternativ än vad sond är som ofta upplevs som ivägen, bökig och störande, Barn som ser anorlunda ut får inte samma bemötande, så när det blir dags för förskola skulle jag absolut rekomendera knapp . knappen syns mindre
Hej,
har skapad en ty tråd med temat "sondberoende" idag:
www.familjeliv.se/forum/thread/73544212-till-er-alla-som-sondmatar-sitt-barn
Kan var interessant för er...
lycka till!
ojojoj....läste bara nu, vilka vansinneskomplikationer lillamannen har och vet du vad? jag är nästan säker på att det är biverkningar till sonden. aldrig i hela mitt liv (förutom om mitt barns liv skulle var hotad) skulle jag tillåter dem att sätta en PEG igen. Snälla, kontakta de som jag skrev om i mitt inlägg idag, de kan säkert hjälpa dig! De har hjälpt barn i hela världen med mycket svårare ätstörningar än din son har.
Jag har haft väldigt liknande problem med våran dotter (kaskadkräkningar, reflux osv.) och allt der här är borta sen hon äter själv. Att din son ska bli 3 eller 4 innan han kan äta är minst sagt fullständig bullshit, jag lovar dig! det är logiskt att han inte utvecklar sin oralmotorik när han inte äter men han är såppas ung att han kommer lära sig hur fort som helst (har upplevt exakt detta själv).
Jag har också blivit bemött väldig dålig av den svenska sjukvården och jag är mycket besviken, men jag hittade hjälp och som sagt: jag avråder starkt från sondmatningen om det inte är absolut nödvändig!
Ha det så bra!
Min son har är snart två och har Infantil Spasm. Han är kraftigt utvecklingsförsenad och går på Ketogen kost så hans mat är en del av hans medicinering för epilepsi. Han måste få i sig all sin mat och går på ett matschema. 6 måltider om dagen. Dock verkar han ha utvecklat reflux på senare tid, och kräks/klöks väldigt mycket. Vår sköterska (och många andra) har försökt övertala oss till att sätta knapp. Jag vägrar. Så länge jag får i honom maten på något sätt så går det. Oj vad vi kämpar ibland. Jag har även hört att knapp inte tar bort problemet med kräk.
MEN nu är det så att vi aldrig ens har haft sond på honom, när detta föreslagits har jag bara kämpat mer. HADE det varit som med er, problem med sond och all matning så hade jag nog inte tvekat en sekund att sätta knapp. Jag tycker det är helt fantastiskt att det finns ett sådant alternativ. Och stressen med allt runtomkring matningen försvinner. Sen har du världens tid att "lära upp" honom att äta igen. Jag har hört att sonden kan störa matningen när den sitter, att det blir obehagligt att tugga. Lycka till!!
min son har knapp och han tabort den jätte ofta. finns det någon lösning.