Akut/Kronisk ITP

Har ingen erfarenhet av små barn och ITP, min ITP upptäcktes i vuxen ålder.

Behandlingen i början var stora kortisondoser men det hjälpte inte så då provade de Gglobulin tre gånger för
att ruska om immunförsvaret.
På sikt hjälpte inte detta heller och då tog man bort mjälten och sedan dess fungerar jag alldeles utmärkt.
Det jag skall hålla koll på är är mitt immunförsvar mot pneumakocker, detta prov kan distriktskötersakan ta. 

Idag har jag mycket höga värden på mina trombcyter, för 10 år sedan hade jag runt 7 och fick blånader och blödde näsblod om vartannat.     

Jag lever ett bra liv idag utan mjälte är inte mer sjuk än andra människor.

Hoppas det kan vara till nån tröst det jag skrivit.   

Har en dotter på 11 mån som vi fick veta den 4 juli att hon har Itp, hon fick först som röd/lila prickar och samma dag vi åkte in så hade hon fullt med blåmärken på benen, åkte in till ASL och dom tog prover efter ca 2 timmar fick vi veta att hon hade fått itp och hennes trombocytvärden låg också på 5, vart inlagt på AVA och dagen efter tog dom nya prover och ingen förändring så dom gav henne Gammaglobulindropp i några timmar, och efter 2 timmar började hon små krampa och hennes puls gick upp till 190, fick ligga en natt till och dagen efter låg hennes trombocyt värden på 50, och vi fick permiss och första natten hemma fick hon feber och dagen efter ville dom att vi skulle in och kolla och då hade hennes trombocytvärden gått upp till 167 hon svarade jätte bra på droppet, vi fick lämna prover var 3 dje dag och den 12 juli låg dom uppe på 315 men redan 3 dagar senare hade dom gått ner till 149 och 2 dagar efter det 60 och efter 2 dagar igen låg dom på 24 i onsdags 14 och idag 11 så hon har än sålänge inte fått upp värdena själv :( hon har inte fått några blödningar men hon har blåmärken och dom här lila/röda prickarna på kroppen, ständig oro det här med att hon håller på och ska lära sig och gå å man får passa hela tiden eftersom hon har så låga, nu ska hon lämna prov på onsdag igen OM inte några blödningar har kommit då blir hon inlagd igen....

Hur går det för er nu?

Hej, oj vad jobbigt för er och er dotter! Men jag kan inte förstå att de skickade hem er så fort!?!

Vi låg inne en vecka och de gav också Gammaglobulinet under fem timmar under två dygn för att minimera biverkningarna..

Men varför krampade eran dotter?!

Min son har legat på 400 i trombocytvärde två ggr nu men skall ta nya prover på måndag. Vi fick även ett brev hem idag Att de hittat MRSA hos ett barn under tiden vi låg inne och att vi nu måste ta såna prover också... oron verkar aldrig ta slut...

Kramizzar

Vad skönt för er att det legat så bra, min dotters har bara gått rakt ner efter gammaglobulinet slutade verka, så hon har än sålänge inte fått upp det en enda gång själv, därför hon fick permiss var för att droppet svarade hon jätte bra på och hon mådde så bra, hon har än sålänge aldrig fått några blödningar därför dom inte vill ge mer dropp då det bara är en tillfälliglösning om dom tex blöder, kroppen måste försöka få upp det själv nu, men OM hon får blödningar så blir hon inlagt igen med gammaglobulinet. Det är bara så jobbigt att hon ligger så lågt igen, men jag hoppas på onsdag att provet visar nått positivt...

Vad är MRSA?

Kram

Nu läste jag vad det var, när vi fick permiss och skulle åka hem gjorde dom såna tester på alla barn när dom skulle åka hem, gjorde dom inte det på eran son?

Nu är tråden gammal men kan skriv att jag har haft ITP (alltså inlagd på sjukhuset, dokumenterat) vid fyra tillfällen som barn. Som lägst hade jag under 5 och har dragits med låga värden hela livet. Men jag har inga men av det i vuxen ålder och senaste återfallet jag hade var när jag var tolv, dvs 18 år sedan. 

Näe precis de tog aldrig MRSA prov på min son.

Verkar som min lilla ligger ganska högt men skall ta nya prover i veckan också..

Men vad oroligt att din lilla (fyrbarnsmamman)har så låga värden varför ger de inte en stötdos av Prednisolon till din lilla??!?

Spännande att höra om proverna blivit bättre nu på onsdag... Du måste uppdatera oss!!

Jag har givit min son glutenfri kost sedan han fick den här ITP:n och jag vet inte om det kan vara en bidragande orsak till att han hållt sig stabil i TC värdet..

Styrkekramar från

4-barnsmamman här!!

Min dotter fick gammaglobulin sist den 25 augusti dagen efter hennes 1 års dag pga att hon bajsa blod och hade blod i urinet och även blodblåsor i mun och svalg så då las vi in på ava igen, med ett TC värde på 5 men hon har än sålänge inte behövt behandling efter det, TC värdet har gått ner väldigt sakta efter sista behandlingen och hon fick till och med upp värdena för andra ggr helt själv utan behandling från 43 ända upp till 112 på 7 dagar, men dom ville att vi skulle ta ett nytt prov dagen efter just för att se så det verkligen stämde men då låg det på 89 så det hade ändå gått upp iaf, och förra veckan låg det på 59 och imorgon ska vi lämna nytt prov igen så vi lämnar fortfarande varje vecka så jag hoppas imorgon att det gått upp igen, hennes värden har inte stabiliserats än och hon har haft det här i exakt 4 mån nu, så vi får se om dom ska göra ett benmärgsprov på henne i dec, ska även till koagulationsmott den 18 nov och kolla det

Men skönt att det går bra ändå för er och att det verkar ha stabiliserat sig, längtar tills min dotters TC värde också stabiliseras snart

Hör gärna av dig du också om hur det går så man känner lite hopp om vändning för min lilla tjej

mitt barnbarn fick rota virus i december 2024. Då var han 1,5 år gammal. Röda, vita blodkroppar, samt TC var extremt låga, så man misstänkte leukemi. Efter benmärgsprov visade det sig vara rota virus. Värdena gick upp till normala efter 1 v. Efter ca 5 månader så började han få massa blåmärken på benen så vi kollade TC värden i juli och de låg på 25. Sedan dess har han haft väldigt låga värden på mellan 8-23 hela tiden och inte kunnat gå på förskola alls sedan slutet av juni. Han har fått ivig 3 ggr, men det hjälper bara tillfälligt att värdena höjs till ca 50 för att därefter sakta falla till ännu lägre. Vi har även testa kortison i 8 dagar och värdet höjdes till 69 i några dagar för att efter några veckor sjunka ännu lägre igen. Senast hade han bara 8k så ivig igen. Pojken är bara 2 år gammal och måste genomleva detta helvete. Hans mamma fick ITP när hon var 7 år, men hennes värden har alltid legat på mellan 30-70 så hon har i princip kunnat leva ett normalt liv. 

Manb kan säga att mitt barnbarn nu befinner sig i persisterande ITP fasen och jag fasar för att det ska bli kroniskt. 

Finns där fler därute i min sits? Är det kanske bättre att köra watch and wait istället för att förvirra systemet med att höjas för att sedan sjunka ännu lägre?

Brukar så små barn växa ur det?

Hej hur går det för ditt barn? Är i samma sits, som du kan läsa med mitt 2 åriga barnbarn sedan juli.