• didda

    Hur gammal var ditt barn vid gluten-diagnos?

    Vi har en dotter som är 4 år och glutenintollerant. Hon fick sin diagnos då hon var 1.5år och då hade hon tappat i längd och vikt under ett halvår ungefär. Det tydligaste tecknet förutom detta var hennes avföring som både var riklig och lös för jämnan. Nu till frågan: lillebror är nu 11 månader och han har varit en kinkig bebis hela sitt liv. Det började med kolik i 3 månader och efter det har det fortsatt med dålig sömn både på dagar och nätter och han verkar ha magknip väldigt ofta. Dessutom har han, och har alltid haft, stora illaluktande avföringar som alltid är lösa. Han bajsar kanske 5-6 ggr/dag oftast. Sömnen är det värsta problemet, han sover på sin höjd en timma i taget för att sedan vakna och skrika, det kan ta allt från 5 min till flera timmar att få honom att somna om. Denna sömnlöshet börjar ta knäcken på oss. Jag har inte sovit mer än en timma i taget på snart ett år och jag orkar inte mer. Kan sömnstörningen ha med celiaki att göra tro? Känner inte igen detta med sömnen, så var inte dottern. Det som talar emot celiaki är att han går upp i längd och vikt som han ska, han är en knubbig bebis (hela han, inte bara magen) På BVC vill de inte låta oss ta prov förrän han tappat i vikt och längd och de säger dessutom att det i princip är omöjligt att ställa diagnos på en så liten... Någon som känner igen sig i detta med sömnstörningen? Och hur är egentligen en normal bebismage? Är det normalt att alltid, alltid vara jättelös i magen och att bajsa sådana mängder? Vi har ju ingen normal bebismage att jämföra med. Jag orkar snart inte längre...

  • Svar på tråden Hur gammal var ditt barn vid gluten-diagnos?
  • LängtansMirakel

    Min bror har celiaki, han följde sina kurvor jättefint som liten, enda symptomen på honom var att han var kinkig, inte ville äta ordentligt och han var lite svullen om magen.

    Då vi har celiaki i släkten så frågade mamma om det, men de ville inte göra något test. Efter några månader så satte mamma ner foten ordentligt (hon hade då i någon månad fört dagbok över hur han var) och då var det helt plötsligt inget snack om saken längre och det togs prover (bland annat biopsi på tarmen) och det var inget snack om saken. Han var runt 14 månader när han fick sin diagnos.

    En av hans söner har också celiaki, han var ganska exakt året när han fick diagnosen.

    Det rekommenderas ju numera att alla som har (nära) familjemedlemmar (mor- och farföräldrar, föräldrar, syskon eller barn) som har celiaki kollar upp det med blodprov minst var tredje år (och givetvis om man få symptom) då det till viss del kan vara ärftligt och det kan bryta ut när som helst.

    Jag rekommenderar att du för dagbok över din son; hur han äter, sover, kissar, bajsar, är i humör etc - det är guld när man är i kontakt med sjukvården.

    Ta även kontakt med Celiakiförbundet (kanske är du redan medlem) så kan du säkert få råd och stöttning i hur du ska gå tillväga med sonen.

    Vad du än gör så experimentera inte själv genom att sätta honom på glutenfri diet, då kan ni få ett falskt negativt resultat.

  • Zenobia

    Be om en remis till en barnläkare om du ringar vårdcentralen och ber om det, där kan dom lättare ta en ställning än på bvc för dom har inte lika dan kunskap.

    Min son har ätit delvis glutenfritt sen han var ett halvår och när han var lite över året visade det på pricktest lite vete och sen dess har han ätit helt glutenfritt förutom en provikation här  för några månader sen som inte visade nåt.  Men då fick han renn skita som bara.

    Sonen sov uselt när han var liten och det är nu när han kör både mjölk och glutenfritt som vi äntligen får sova nätterna utan uppvaknande.

    Alla barn dalar inte i vikt och på så sätt ser man att dom har celiakli, utan sånt där måste man se via prover.  Vår son har dalat den senaste tiden bara men det är för att han är så mycket allergier. Innan har han följt kurvan bra.

    Det vi har lärt oss också är att när sonen mår dåligt då äter han mer och oftast flera gånger nattetid det är för magen är i så olag med han. Så då kanske det inte är så lätt att tappa i vikt.          
     

  • lilyros
    Zenobia skrev 2013-10-08 15:58:52 följande:

    Be om en remis till en barnläkare om du ringar vårdcentralen och ber om det, där kan dom lättare ta en ställning än på bvc för dom har inte lika dan kunskap.

    Min son har ätit delvis glutenfritt sen han var ett halvår och när han var lite över året visade det på pricktest lite vete och sen dess har han ätit helt glutenfritt förutom en provikation här  för några månader sen som inte visade nåt.  Men då fick han renn skita som bara.

    Sonen sov uselt när han var liten och det är nu när han kör både mjölk och glutenfritt som vi äntligen får sova nätterna utan uppvaknande.

    Alla barn dalar inte i vikt och på så sätt ser man att dom har celiakli, utan sånt där måste man se via prover.  Vår son har dalat den senaste tiden bara men det är för att han är så mycket allergier. Innan har han följt kurvan bra.

    Det vi har lärt oss också är att när sonen mår dåligt då äter han mer och oftast flera gånger nattetid det är för magen är i så olag med han. Så då kanske det inte är så lätt att tappa i vikt.          
     


    Vi har nyss fått besked av att vår dotter har cellaki, var det svårt att byta kostvanor? Har du några bra/goda/populära brödtips för de små? Min dotter är 1,5år.
  • Fru envis

    har inga barn, men min syster fick diagnosen fick 15 års ålder, eller om det var 14?..hm.. aja där omkring =).

  • skogsvitter

    Det kan ju också vara mjölkprotein. Låter nästan troligare tycker jag, just kopplingen med sömnen, att det började så tidigt etc.

    Vår dotter har fyllt 6 år nu och har ännu ingen fastställd diagnos, men hon har ätit glutenfritt sedan i maj och hon har äntligen fått normal avföring. Hon har blivit utredd i omgångar i flera år men det finns inga säkra tester att göra och vi har glidit mellan stolarna rätt mycket tyvärr. Först i augusti fick vi äntligen ordentligt gehör från vården, då blev hon inlagd i några dagar pga total matvägran och allvarlig svält. Nu har vi fått glutenfria näringsdrycker till henne som hon dricker 2-3 stycken om dagen plus då vanlig mat i den mån hon får i sig, för att kunna växa ikapp. Hon har varit mycket sjuk i omgångar och haft svag tillväxt, alltid dålig aptit och som sagt lös avföring (inte diarré). Vi trodde att hon var laktosintolerant när hon var 1 år och hon blev bättre men inte helt bra på laktosfri kost, insåg sedan att det omöjligt kunde vara laktosintolerans när hon var så liten.

    Med största sannolikhet får hon diagnosen fastställd nu vid 6 års ålder, när vi ska använda provokation så småningom för att sätta diagnos. Så frisk som hon är nu har hon inte varit i hela sitt liv! Det gäller även sådant som humör, inte bara rent fysiskt alltså. Sömnen har visserligen varit strulig, särskilt när hon var bebis, men jag ser ingen koppling till gluten när det gäller sömnen utan hon är som hon alltid har varit på den fronten. Hon har ganska litet sömnbehov, har alltid haft. Och hon vaknar lätt, gjorde även som bebis och gör det än idag!

    Jag hoppas ni får reda på orsaken snart, det är ett rent helvete att gå år ut och år in med en känsla av att något är galet men att inte få tillräckligt med gehör och hjälp och inte själv veta vad som är ut eller in på problemen!

Svar på tråden Hur gammal var ditt barn vid gluten-diagnos?