Hjärtsjukt barn och vårdbidrag.
Hejsan! För att göra en lång historia kort så är det så att min dotter på 2 år är hjärtsjuk. Hon fick rs viruset våren -12 o fick hjärtmuskelinflammation o hjärtsvikt. Vi låg en månad ca i Lund på intensiven och sedan nere på 67an. Nu är vi hemma sedan länge och jag vårdar henne i hemmet. Hon är alltså fortfarande väldigt sjuk. Men ser inte sjuk ut om vi säger så. Hon har de typiska symptomen som ett hjärtebarn har, och får inte vistas i förskola överhuvudtaget. Utan jag är hemma med henne 24-7. Dels för infektionsrisk men samtidigt för att hon inte skulle orka och äter waran (blodförtunnande). Så vi gör regelbundna besök på vc, sjukhus osv för kontroller av det mesta. I april hade vi en kontroll på hjärtat som fortf visade att det var i princip lika dåligt som tidigare, så dottern fick order om att forts vara hemma med mig och vi fick tipset om att söka vårdbidrag. (Föräldrapenningen försvann sommar -12 och har varit hemma med vårdnadsbidrag tills nu) Skrev en jobbig ansökan, hade med en superbra läkarintyg o väntade.. Från maj tills nu, sept! Fick i juli veta att vi skulle bli nekade om vi inte hade nåt bättre att komma med, så jag ringde läkare, hjärtsjöterkan osv. Alla kämpar nu för våran skull för att vi ska få vb. Men fk bara gå emot.. Och jag har nu börjat tröttna.. All min tid går åt att ta hand om min dotter, allt från att tvätta hennes nerkissade påslakan(3-4ggr i veckan för hon får vätskedrivande så hon kissar otroligt mycket) ge mediciner, kolla henne hela tiden eftersom hon äter waran. Osv osv.. Ja hela mitt liv har blivit mer eller mindre fast kring hennes sjukdom. Och jag har inget som helst problem me att sköta mitt eget barn, MEN nån form av ersättning för detta borde jag ju få. Min make jobbar nu aset av sig för att det ska fungera, o det är knappt att det hjälper. Han jobbar natt och dag, väldigt blandat och nu jobbar han båda på 24 timmar. Så han hinner knappt ens träffa sin familj. Eftersom jag var mammaledig och planerade att söka arbete när lillan skulle börja dagis så har jag alltså inget jobb som jag är ledig ifrån, så jag kan inte få nån form av tillfällig fp. Utan det är vårdbidrag som gäller eller vara hemma utan ersättning.. Är det någon här som har erfarenhet kring vårdbidrag o hjärtebarn? Eller bara synpunkter på vad jag mer kan göra ? Jag orkar inte bråka med dom mer, men vår ekonomi skulle ju behöva ett litet lyft även om det handlar om mindre summor.. Man känner sig väldigt ensam i den här situationen, att man hamnar lite mellan allt.. Är det verkligen meningen att jag ska vara hemma o ta hand om mitt allvarligt sjuka barn utan nån som helst ersättning?
