Ovanliga kromosomavvikelser, finns det någon sluten facebook grupp?

Inte vad jag vet. Däremot finns det grupper för specifika kromosomavvikelser. Jag är tex med i en för de med VHL

Tack för sitt svar! Okej :/ min tjej är den enda i Sverige med just den avvikelsen, så passar inte riktigt in i någon specifik..

Den gruppen jag är med i är i ternationell för någon nationell grupp finns inte.

Okej, ja jag söker väll mer svenskar med barn med ovanliga kromosomavvikelser, inte någon specifik då jag vet att jag inte kommer hitta någon, har dock hittat en specifik Internationell grupp med barn med samma betäckning. Har sett att det finns trådar som varit rätt så aktiva med just ovanliga, och undrade väll mest om det startats någon fb grupp som kanske är aktiv. Att få dela lite tankar om ovissheten och så, får se om någon annan kanske vet om det finns någon grupp. 

Har för mig att det finns en som jag tror ska heta ovanliga kromosomavvikelser men är inte säker, kan kolla vilka grupper jag är med i som handlar om det så kan jag meddela dig här

Ja gärna! :) helst en hemlig grupp, som inga andra ser förutom medlemmarna. Jag har nämligen inte "gått ut" med detta på min fb ännu och vet inte om jag tänker göra det heller.

Den var tyvärr inte hemlig och inte aktiv :/ Jag är med i en del men det är för 13q men det är mest från USA och England som är med där, det tråkiga med att ha barn med en ovanlig kromosomavvikelse är väl att det är svårt att få kontakt med andra föräldrar med samma diagnos eller med liknande.

Åh :( Vad tråkigt!. Men tack för din hjälp iaf! Ja, det är väll så. Har dock hittat en facebookgrupp otroligt nog för oss med barn med samma kromosomavvikelse (dock olika stora deletioner som omfattar olika gener), men det är inga i sverige som har den och det är bara 8 personer i hela världen som har denhär diagnosen, då den är ju väldigt ovanlig. Skulle vara skoj att ordna en facebook grupp för oss som har barn med ovanliga avvikelser ändå, även om det inte omfattar samma kromosom men som inte riktigt vet hur framtiden blir. Tycker det är kul att få följa deras utveckling om något som ändå är så unikt. Gick precis med i unique så hon skulle lista mig personer med unika diagnoser i Sverige. :) Tack igen.

Hej! Nu är det ju ett tag sen det skrevs i denna tråd, men ville ändå skriva och tipsa om NOC om du inte redan hört talas om det! Det är en svensk förening för ovanliga kromosomavvikelser, finns på www.noc.fub.se och även på Facebook! De har bla en årlig familjeträff som vi var med på för första gången i år, helt fantastiskt!