• Anonym (pappas flicka)

    Pappa som fått Glioblastoma mutliform

    Min pappa har fått diagnosen Glioblastoma multiform-extremt elakartade hjärntumörer. Det går inte att operera, man ska göra en cytostatikabehandling nu och om någon månad blir det strålbehandling.
    Men utgången för detta är inte positivt, han har runt ett år kvar att leva.
    Det gör så fruktansvärt ont i mig!! Min fina pappa som aldrig gör en fluga förnär och tänker på alla andra före sig själv! Kanske är sista julen med honom nu. :( Han kanske inte ens kommer få uppleva sin 60-års dag!
    livet är så orättvist! Jag vill ha min pappa kvar!!

    Finns det någon mer som har en anhörig med samma diagnos eller liknande?
    Skulle kännas skönt att ha någon att skriva med.

  • Svar på tråden Pappa som fått Glioblastoma mutliform
  • Aimee68

    Åh vill bara skicka de varmaste styrkekramarna till dig❤ Förstår att det är många tankar som far genom huvudet. Fick själv en diagnos för ett år sen med Meningiom som visade sig vara inaktivt och förhoppningsvis stannar det där. Men jag glömmer aldrig smärtan och den bottenlösa förtvivlan både jag och min familj kände under några dagar innan vi fick positivt besked. Har man inte upplevt den känslan som patient eller anhörig så har man ingen aning. Så usch, jag känner så med dig/ er. Ta hand om varandra🌸


    Att älska sig själv är början till en livslång kärlekshistoria...
  • Anonym (pappas flicka)
    Aimee68 skrev 2013-12-18 15:34:12 följande:
    Åh vill bara skicka de varmaste styrkekramarna till dig❤ Förstår att det är många tankar som far genom huvudet. Fick själv en diagnos för ett år sen med Meningiom som visade sig vara inaktivt och förhoppningsvis stannar det där. Men jag glömmer aldrig smärtan och den bottenlösa förtvivlan både jag och min familj kände under några dagar innan vi fick positivt besked. Har man inte upplevt den känslan som patient eller anhörig så har man ingen aning. Så usch, jag känner så med dig/ er. Ta hand om varandra🌸


    tack för din omtanke!

    Allt är så overkligt! Vet inte hur jag ska orka ta mig igenom det här!
    pappa förstår själv inte hur allvarligt sjuk han är, han tror det ska bli bra med nehandlingarna :( Men kanske är bra om han inte förstår helt också, då kanske han kämpar mer och kan leva lite längre..


    Så svårt..
    Man känner sig väldigt otillräcklig och hjärtat är i tusen bitar :(

  • Mammas flicka

    Hej! Jag vill börja med att säga att jag verkligen känner med dig och är ledsen för din/er skull. Min mamma fick samma diagnos i april i år och det har varit en tuff tid med strålning och cytostatikabehandling sedan dess. Hon opererades men de lyckades inte få bort allt. Hennes behandling med cytostatika pågår fortfarande. Allting känns så hemskt, hon är och har alltid varit min "stöttepelare" och har alltid funnits där för mig oavsett vad det gällt. Jag HATAR denna hemska sjukdom!! Min mamma förstår nog heller inte hur sjuk hon är eller är det ett försvar och för att inte oroa oss anhöriga. Tänker att det ändå är bra att mamma är positiv och tänker att det blir bra när hon är klar med behandlingen. Förstår vad du menar med att man känner sig otillräcklig... Massor av styrkekramar till er!

  • Anonym (pappas flicka)
    Mammas flicka skrev 2013-12-22 22:16:54 följande:
    Hej! Jag vill börja med att säga att jag verkligen känner med dig och är ledsen för din/er skull. Min mamma fick samma diagnos i april i år och det har varit en tuff tid med strålning och cytostatikabehandling sedan dess. Hon opererades men de lyckades inte få bort allt. Hennes behandling med cytostatika pågår fortfarande. Allting känns så hemskt, hon är och har alltid varit min "stöttepelare" och har alltid funnits där för mig oavsett vad det gällt. Jag HATAR denna hemska sjukdom!! Min mamma förstår nog heller inte hur sjuk hon är eller är det ett försvar och för att inte oroa oss anhöriga. Tänker att det ändå är bra att mamma är positiv och tänker att det blir bra när hon är klar med behandlingen. Förstår vad du menar med att man känner sig otillräcklig... Massor av styrkekramar till er!



    Tack! ??

    Min pappa fick bara en cytostatika-kur i tablettform 5 dagar förra veckan, så nu får vi vänta på strålningen..

    Ja frågan är ju om de verkligen förstår hur det kommer sluta eller inte. Pappa är oxå positiv och hoppas det kommer bli bra efter behandlingarna, och jag tror det är bra att ha ändå tänker så, för då finns viljestyrkan och han kanske kommer kunna leva lite längre, kunna kämpa lite mer. Känns helt overkligt att ens skriva om det, jag förstår det inte själv! Samtidigt känns det sorgligt när han sitter och säger att det nog blir bra efter behandlingarna, när man vet hur utgången kommer se ut :(

    Han är den av mina föräldrar som har funnits mest för mig, hört av sig osv. Känns så jäkla jobbigt och overkligt!

    Beklagar att din mamma har fått det oxå :( styrkekramar till er! Hemsk jävla sjukdom! :(
  • MikNis

    Sörja kan du göra när han är död.

    Nu vet du att han har en allvarlig sjukdom, då gäller det att göra den sista tiden så angenäm så möjligt.

    Kanske åka på någon resa,  omgås med varandra prata med varandra.

    När det har gått tillräckligt långt kan man ta upp frågan om hur begravningen ska vara..

  • Anonym (Utomlands)

    Min bouspappa har en tumör i magsäcken och en metastas i levern. I Sverige( som de sagt till honom) opererar dom inte om man har en metastas.  Jag råder er som har sjuka anhöriga/är sjuka själva att be om en second opinion utomlands där dom dagligen gör operationer som Sverige dömer ut. Min bonuspappa kan antagligen leva i flera år till om han hade fått en operation men icke. Han ska ju ändå dö inom ett par år i vilket fall som helst men i Sverige vill dom att det ska gå på ett par månader. Fy sjutton säger jag bara.  Ber om ursäkt och beklagar TS , både för din pappa och för att jag låter så negativ om den svenska sjukvården :(   googla och läs på råder jag dig till och se till att skicka din pappas röntgen provsvar osv asap utomlands för att höra om dom kan göra något. 

  • Akademiska

    Svar till "Utomlands"
    Fast rent generellt opererar vi (Uppsala) bort enstaka metastaser i levern, upp till 3 stycken om de är välavgränsade och patienten i övrigt är i operabelt skick. Finns det metastaser även på andra ställen eller om patienten är svårt hjärtsjuk ger det ingen överlevnadsvinst. Finns även annan behandling för att krympa levermetastaser (ex. radiofrekvens-abladering). Man försöker alltid göra en avvägning mellan nytta och risk samt överlevnad och livskvalitet. ( T.ex. Är det värt att leva två veckor längre i stort lidande?) Detta måste man såklart diskutera med patienten.

  • Tezoro

    Svar till pappas flicka. Jag befinner mig i liknade situation, min pappa diagnosticerades med GBM, i september, jag har själv MS, och mins att jag nästan bad att det även var det som min pappa drabbats av, men nej det var GBM. Finns inga rätt eller fel i agerande, jag har valt att ge all min tid och energi till pappa, jag har åsidosatt jobb, men kanske inte för honom på ett märkbart sätt. För honom är det viktigt att i den mån det går att få känna allt som vanligt, pappor brukar ju vara familjens överhuvud, och det ska man ej ta ifrån dem.

  • MikNis
    Anonym (Utomlands) skrev 2013-12-24 19:27:05 följande:
    Min bouspappa har en tumör i magsäcken och en metastas i levern. I Sverige( som de sagt till honom) opererar dom inte om man har en metastas.  Jag råder er som har sjuka anhöriga/är sjuka själva att be om en second opinion utomlands där dom dagligen gör operationer som Sverige dömer ut. Min bonuspappa kan antagligen leva i flera år till om han hade fått en operation men icke. Han ska ju ändå dö inom ett par år i vilket fall som helst men i Sverige vill dom att det ska gå på ett par månader. Fy sjutton säger jag bara.  Ber om ursäkt och beklagar TS , både för din pappa och för att jag låter så negativ om den svenska sjukvården :(   googla och läs på råder jag dig till och se till att skicka din pappas röntgen provsvar osv asap utomlands för att höra om dom kan göra något. 
    Hur mycket längre lever de som blir opererade utomlands?
Svar på tråden Pappa som fått Glioblastoma mutliform