• Tesserese

    Barn med kraniosynostos

    Söker efter er vars barn har/ska opereras för kraniosynostos. Intresserad av att veta hur ni upplevde tiden innan/under/efter operationen.

    Min son är precis fyllda 2 år och ska till Uppsala i januari på operation. Han föddes i v. 33 med akut snitt (jag hade havandeskapsförgiftning) och har varit sned i huvudet sen han var ett par veckor gammal. BVC har haft "koll" hela tiden, men har trott att han var sned för att han legat på bara ena sidan vilket han inte har och att det skulle växa bort. Detta har vi inte ifrågesatt, vilket man känner nu att man kanske skulle ha gjort. Vi var inne nu i höstas på röntgen och då upptäckte man att den ena främre sömmen på skallen hade vuxit ihop.


  • Svar på tråden Barn med kraniosynostos
  • MorTess

    Hej!


    Min son opererades för sagitalsynostos (den mittersta suturen på huvudet sluten) januari 2010. Han var då bara 4 månader gammal. Han opererades dock på Sahlgrenska i Göteborg.


    Jag var väldigt väldigt orolig innan operation, men dom var så otroligt duktiga och ödmjuka på sahlgrenska, vilket gjorde allt mycket lättare.

    Han fick sätta in fjädrar under huden som satt kvar i ca 8 mån. Så när han var 1 år gjordes en till operation. Ett betydligt enklare ingrepp.


    Jag tyckte dock att det var enklare med första operationen då han var så liten och låg stilla under hela återhämtningen efter op. När han var 1 år ville han bara slita bort alla sladdar och slangar och jag var rädd att han skulle slå i huvudet så som han for runt.


    Men samtidigt är det ju ett stort ingrepp första gången så han kanske ändå inte orkar hoppa runt i sängen trots att han är 2  år.


    Är det något mer specifikt du undrar som jag kan svara på?


    Mvh Tess

  • Poochie

    Hej har en kille som operarades 6 månader gammal för Sagitalsynostos på Sahlgrenska i september 2009.
    Personalen där är jätte bra och stöttande, hade det inte varit för att jag googlat så hade vi med fått den stora operationen då läkaren hemma sa att man opererar från 1 år =(
    Han var som vanligt innan operationen, lite slö efter och  mådde illa men piggnade snabbt på sig.
    Första leendet efter uppvaknandet är hur härligt som helst =)
    Nu är han 5 år en pigg kille med mycket bus och vi kämpar för att få våran 5 års kontroll på SU.
    Ladstinget är för snål och vill göra undersökningen här hemma.

Svar på tråden Barn med kraniosynostos