Immunbristsjukdom, dåligt immunförsvar, FLER som har?

Det kommer att starta en grupp sida via facebook inom kort, som PIO ordnar för oss med primär immunbrist eller för dom som är under utredning.

I fall någon är intresserad av medlemskap :)

Hej! Jag har primär immunbrist! Har annonserat här på forumet för något år sen när jag fick diagnosen, men då fanns ingen här med samma problem. Har brist på IgA, IgG och IgE. Har medicinerat med immunglobuliner i drygt 1.5 år men har fortfarande dåliga värden. Jag har letat med ljus och lykta efter andra med samma problem och har även varit i kontakt med PIO ang detta. Låter spännande med ett forum i PIOs regi, och roligt att hitta er här i tråden!

Hejsan. 
Vad roligt, jag känner heller inte till några många som har primär immunbrist. 
Vi håller nu på att starta upp inom kort. Jag kommer vara en av admin. Så jag kan säga till när vi har kommit igång. Välkommen :)

Vart i Sverige bor du? När fick du veta att du hade primär immunbrist? Funkar behandligen bra för dig? 
Tycker också det är roligt att hitta fler, jag har också varit väldigt ensam om detta.

Undrar om det är du som skrivit på PIOs facebooksida att gruppen är på väg då..... :) Jag bor i Norrbotten. Har aldrig varit så frisk som sedan jag började med immunglobulinerna för snart två år sedan, trots att värdena är urdåliga. Du då? Hur länge har du vetat om din immunbrist?

Ja det är jag som har skrivit där :)
Och vi håller på att ska dra igång gruppen inom kort. Är det dig jag har svarat till där då? 

Åh jag bor också i Norrbotten, får min behandling på infektion i Sunderbyn var tredje vecka. Det är väl dit du också hör hemma? Vad roligt att höra att du har blivit hjälpt så mycket av din behandling. Jag fick veta om den hm tror det var 2009, efter att ha haft en rad lunginflammationer mm Fick då behandling SCIG i en 2 år, men övergick sedan till IVIG som jag har fått nu i snart 3år. 

Jag har ju dock fortsatt ha en hel del infektioner i alla fall, hunnit med 10 antibiotikakurer 2013. Men jag har lite annorlunda bild. Jag har mycket fler delar nedsatt på dom vita blodkropparna än bara Ig delarna. 

Vad otroligt roligt att komma i kontakt med fler !

hej jag utreds för immunbrist just nu. läkaren har hittat låga antikroppssvar i mina tester. ni som har detta är ni konstant trötta ? har det blivit bättre med behandling? har varit konstant sjuk i 3 år och onormalt trött

Sossiq: Ja, det är mej du har svarat! :) Jag hör till Sunderbyn, men är bara där när jag träffar läkare 2 ggr/år. Eftersom jag tar min behandling själv här hemma blir det inte så många besök på sjukhus, tack och lov. Jag har försökt motivera min läkare att låta mej få intravenösa infusioner under några veckor eftersom min fibromyalgi gör att det gör ruskigt ont att sticka mej (fyra nålar subkutant under tre timmar varje vecka) men jag har fått nobben. hejhej1: Ja, jag har blivit piggare sedan jag började med immunglobulinerna. Är fortfarande trött, men har andra diagnoser som också bidrar till tröttheten. Sjukdomskänslan har blivit lindrigare med behandlingen. Håller tummarna för att du får rätt hjälp och blir bättre! Jätteroligt att få kontakt med er! Immunbrist är nåt få människor förstår sig på, jag får fortfarande "goda råd" att jag ska äta grönsaker och frukt för att få bättre immunförsvar. :/

Sossiq: Jag har Magdalena Lindwall som läkare och har mest med sjuksköterskan Anita att göra. Fast det känns som att alla känner mej där av sköterskorna iaf... Ja, det är mycket möjligt att vi setts där. Tidigare var jag där ständigt och jämt känns det som. Jag fick Subcuvia från början och då stack jag i magen och fick fyra toppar på magen (under naveln) och hade klåda och ont även efteråt. Stack även i benen men det är helt kört nu. Det gör så ont att ens försöka ta mej genom översta hudlagret och gör ont i en timma efter försöket. Läkaren säger att det är Fibron som gör det, för det ska inte göra såhär ont. Nu tar jag Hizentra som är 10 ml mindre mängd (40 ml totalt) och sticker i magen under naveln. Det funkar bättre nu, men jag är ständigt öm i magen... Är det immunglobuliner du får, eller något annat? Vad har du för muskelsjukdom, om det är ok att jag frågar? Jag fick nobben när jag ville intravenöst under en period för att magen ska få vila, eftersom det är för tidskrävande att ha mej där i flera timmar åt gången med intravenös behandling. Fick veta att det varken fins rum eller personal för det. Resultatet är att jag gett upp att använda byxor för det trycker för mycket så det blir obehagligt......

Hej igen! Nej emla har jag inte. Det funkar ändå bättre att sticka i magen än i låren, jag sticker hellre hundra nålar i magen bara jag slipper sticka i låren. Ja har du suttit i korridoren har vi ju säkert setts. Jag var till Magdalena flera gånger under utredningen och sen var jag där en gång i veckan i sex veckor när jag lärde mej att ta immunglobilinbehandlingen. Sen har jag ju varit på återbesök och även på undersökningar när jag haft symtom. Skönt att infektion i Sunderbyn tog sig an dig så du slipper åka till Umeå så ofta! Det krävs ju inte särskilt mycket för att bli uttröttad när man har denna j*^#* immunbrist! All personal jag träffat på infektion i S-byn är väldigt serviceinriktade och vänliga. Låter jobbigt med Multifokal Motorisk Neuropati. Har just läst om vad det innebär. Tur att det finns något som hjälper i alla fall. Immunbrist ökar ju risken för autoimmuna sjukdomar. Upptäcktes muskelsjukdomen före immunbristen? Eller samtidigt? Jag har två barn varav den ena haft symtom på immunbrist. Han är kollad och har tack och lov inte immunbrist. Får din dotter immunglobuliner också då? Har läst att det är samma behandling till barn som till vuxna och oj, så tappra barnen får vara då! Det känns ju löjligt roligt att få "prata" med dig som också är i "immunbristträsket"! Det är uppenbart svårt för folk att förstå vad det innebär att sakna ett fungerande immunförsvar.

Fb funkar för mej! :)

Vi har nu äntligen startat våran sida på Facebook för oss med Primär Immunbrist. 

www.facebook.com/groups/1380606405519487/

Kräver dock medlemskap i PIO för att vara med.
Det kan du bli på www.PIO.nu

Välkomna!

Hej!! Vill puffa upp den här tråden, är nu under utredning för immunbrist, ska börja behandling på måndag. Har massor med frågor och vill gärna komma i kontakt med andra i samma sutustion.

Jag har 3 pojkar i åldrarna 2, 3 och 5 år som har primär immunbrist. Har även en pojke på snart 8 månader som ligger i utredning för det, då han är alltid sjuk. Är på behandling 1 gång varannan vecka med mina i lund

Hej igen.
Under hösten var sonen nu 4,5 år sjuk någonting varje vecka under 8 veckor, det var lite olika sjukdomssymptom, sår på tummen som inte läkte utan blev en varböld och krävde penecelin, konstiga magsjukor, feber, förkylning mm. Så jag sökte för detta på barnmottagningen. Det togs prover på immunförsvaret igen då. Ett utav proven kom tillbaka med förhöjda värden... Någonting med globulin b?? Proverna ska tas om i februari så får vi se vad det innebär, men att någonting är fel med hans immunförsvar hade jag väntat mig. Dottern fortsätter med långdragna infektioner, som förkylning i 5 veckor nu sist, inte bra ännu...

Intressant! Håller på och utreder mitt immunförsvar nu!