• Anonym (Dotter)

    Min appa är alltid sjuk :( Känns ej som vården bryr sig

    Min pappa är i 50års ålder. Han är multisjuk med bla diabetes typ1 sen 2års åldern. Ledgångsreumatism sen 20 år. Haft kroniskt vaskulit, har sömnapne,KOL (tidigare rökare) samt problem med njurarna( njuren) efter att läkarna fö ca 8 år sen tog bort en frisk njure de trodde var cancer.
    Höftledsoperation 5 år sen, ny knäled 3 år sen.
    De senaste åren har han åkt in o ut på sjukhus ca 4-5 ggr per år. Ca 2 ggr per år så får han sepsis o vårdas på intensiven. Men Ingen kan förklara varför!

    Syptom: trötthet, illamående, feber, frossa och högt/lågt sovker då han ej orkar äta eller ta insulin.
    Han brukar även få problem att kissa.

    Han kom hem ett par dagar innan julafton efter en 10 dagars visit med antibiotika.
    Samma symptom som innan, denna gången med lågt socker, feber, trötthet, ledvärk mm. Sist han var inne misstänkte de även vätska i buken (vilket aldrig kollades upp)

    Och igår var det dags igen. Han blev inlagd på iva med glukosdropp, antibioika,syrgas, natriumdropp, KAD mm.
    Ett kreatinin på ca 450 vilket han ofta har. (ibland är det högre). Ett crp på ca 300. Han hade även "surt blod" vilket jag inte riktigt vet vad det innebär?
    Han var på lugnröntgen som inte visade något.

    Vid varje inläggning så tar de blododling som tydligen aldrig visar någon speciellt. Så efter 10 dagars antibiotika o ett crp runt 20 så sickas han hem. O ett par månader senare så är han tillbaka

    Jag är såklart väldgt orolig för pappa och känner att sjukvården inte tar det på allvar.
    Det är alltid "oklar infektion" Men det måste ju Fan bero på något??

    Pappa själv har börjat tappa livslusten, han är bitter på livet och på vården och det märks att han mår dåligt.
    Han är ständigt trött o kan sova 15-20 timmar per dygn.
    Jag känner mig så maktlös, Och jag är orolig för vad det kan vara och för hur länge han ska orka.

    Vad kan det vara för fel?
    Vad skall vi kräva för undersökningar?
    och framför allt, kommer han bli bra?

  • Svar på tråden Min appa är alltid sjuk :( Känns ej som vården bryr sig
  • Wira
    Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 15:39:35 följande:
    Som sagt att han inte sköter sitt socker perfekt vet jag. Jag tycker bara att dom på något sätt borde ta reda på varför han får infektioner. Sista han låg inne ställde de om insulinet massor och det har legat bra, Även långstidsvärdet. Men så blir han sjuk igen och får feber, mår illa och sover igenom dagarna eftersom han inte kan äta. Jag ringer till honom i stort sett varje dag, Är han dålig ringr jag extra och försöker peppa. men jag kan inte tvinga i honom mat. Och en infektion med ett crp på 300-400 går väl knappast över sig självt.

    Men infektionerna får han ju för att han missköter sin diabetes. Han är en vuxen människa och vården kan inte åka hem till honom och dutta med hans kost och insulin, tyvärr. Vården vet med all sannolikhet varför din pappa får infektioner och att han kommer tillbaka ett tag senare för nya infektioner, det ligger bara på hans eget ansvar att göra ngt åt saken.
  • Wira
    Anonym (Wildrat) skrev 2014-01-08 16:07:53 följande:
    Ja, de har lite konstiga prioriteringar. De vet att dåligt skött diabetes är livsfarligt men ändå proiriterar de annat? Sanslöst. Men jag förstår dig, man är helt maktlös som anhörig. Jag har en mamma som är i en liknande situation med dåligt skött diabetes. Dock är hon inte lika illa ute än och jag hoppas hon vaknar upp innan nåt händer.

    Fast om nu mannen går hos en diabetessköterska så kan jag lite förstå att intensivvårdsavdelningen intensernattndet är deras jobb att fixa. Det är högt tryck på deras platser. Kan inte en diabetesmottagning hjälpa en diabetiker så kan nog få andra instanser göra så mkt åt saken.
  • Anonym (Dotter)
    Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 16:30:50 följande:
    Ja det gör han. plus att han får kortisonspruta varannan vecka.
    Anonym (Molly) skrev 2014-01-08 16:27:39 följande:
    Äter din pappa kortison? 
    Det kan försvaga immunförsvaret, och göra att blodsockret blir svårinställt.

    Han har även en srputa som heter Remicade som är en slags TNF-hämmare.


  • Anonym (Molly)
    Wira skrev 2014-01-08 16:37:06 följande:

    Men infektionerna får han ju för att han missköter sin diabetes. Han är en vuxen människa och vården kan inte åka hem till honom och dutta med hans kost och insulin, tyvärr. Vården vet med all sannolikhet varför din pappa får infektioner och att han kommer tillbaka ett tag senare för nya infektioner, det ligger bara på hans eget ansvar att göra ngt åt saken.

    Infektionerna kan också vara en följd av medicineringen han har för sina andra sjukdomar.


    Multisjuka patienter är svåra att behandla eftersom behandlingen för en sjukdom ofta kan försämra en annan.


    Så det är inte säkert att han kan påverka  det så mycket själv.

  • Anonym (vaskulit)

    Kortison o sprutorna tar han väl för vaskuliten den orsakar även infektionerna

  • Anonym (Dotter)
    Wira skrev 2014-01-08 16:37:06 följande:

    Men infektionerna får han ju för att han missköter sin diabetes. Han är en vuxen människa och vården kan inte åka hem till honom och dutta med hans kost och insulin, tyvärr. Vården vet med all sannolikhet varför din pappa får infektioner och att han kommer tillbaka ett tag senare för nya infektioner, det ligger bara på hans eget ansvar att göra ngt åt saken.
    Har du ens läst de andra inläggen?

    Han misssköter inte sin diabetes. Han äter som han ska och på betämda tider.

    MEN har man 39,5 i temp, frossa, spyr, ont i kroppen mm så är det inte alltid så jäkla lätt att ta sin insulinspruta o äta.
    Då påverkas hans diabetes och han får lågt blodsocker.

    Och om de nu tror att det beror på hans misskötta diabetes så kanske man ska förklara det för honom istället för att säga att han fått en oklar infektion, skicka hem honom och vänta på att han kommer tillbaka.
  • Anonym (Dotter)
    Anonym (vaskulit) skrev 2014-01-08 16:43:32 följande:
    Kortison o sprutorna tar han väl för vaskuliten den orsakar även infektionerna
    Han tar dem för det och för sin reumatism och sin vitiligo tror jag.
  • Anonym (fd vård)

    "Surt blod" kan även hänvisa till att han på grund av sin KOL retinerar när han får syrgas. Tyvärr är sepsis inte ovanligt hos KOL-patienter, de har ofta kroniska infektioner som ibland blir septiska. Med tanke på din pappas allmäntillstånd och alla diagnoser är det inte konstigt. Jag tror nog att vården gör vad de kan, men de kan inte utföra underverk.

    En annan bov, som ofta glöms bort, är tandstatusen. Latenta infektioner i munnen är ofta orsaken till hög feber och sänkt allmäntillstånd, särskilt hos redan sköra patienter.
    Men att diagnosticera din fars problem på FL är omöjligt. Vi har bara din berättelse, och din far har många potentiella orsaker till hans försämringar. Jag tror att hans läkare vet och kan bättre än vi på FL.

    Din pappa kommer aldrig att bli frisk TS, han kommer att fortsätta försämras och det finns egentligen inget vårdan KAN göra för att hindra det. De kan bromsa, men inte stanna utvecklingen.

  • Anonym (Dotter)
    Anonym (fd vård) skrev 2014-01-08 18:31:24 följande:
    "Surt blod" kan även hänvisa till att han på grund av sin KOL retinerar n&aumP¨¥4ÏFc~
  • Anonym (Dotter)
    Anonym (fd vård) skrev 2014-01-08 18:31:24 följande:
    "Surt blod" kan även hänvisa till att han på grund av sin KOL retinerar när han får syrgas. Tyvärr är sepsis inte ovanligt hos KOL-patienter, de har ofta kroniska infektioner som ibland blir septiska. Med tanke på din pappas allmäntillstånd och alla diagnoser är det inte konstigt. Jag tror nog att vården gör vad de kan, men de kan inte utföra underverk.

    En annan bov, som ofta glöms bort, är tandstatusen. Latenta infektioner i munnen är ofta orsaken till hög feber och sänkt allmäntillstånd, särskilt hos redan sköra patienter.
    Men att diagnosticera din fars problem på FL är omöjligt. Vi har bara din berättelse, och din far har många potentiella orsaker till hans försämringar. Jag tror att hans läkare vet och kan bättre än vi på FL.

    Din pappa kommer aldrig att bli frisk TS, han kommer att fortsätta försämras och det finns egentligen inget vårdan KAN göra för att hindra det. De kan bromsa, men inte stanna utvecklingen.
    Jag vet det.
    Jag vill bara att han ska få må bättre och slippa allt elände en stund.
    Han har varit sjuk hela min uppväxt och jag har sett honom försämras.
    Allt förvärrades när de tog bort njuren.
    Han har aldrig varit den "perfekta" pappan eftersom han inte orkar pga sjukdomarna.
    Men han har ändå hållt modet uppe och försökt. Även om jag vet att han känner skuld gentemot oss barn.
    Jag var 9 år första gången jag fick sätta en glukosspruta i låret på honom o ringa ambulans.

    Det är så jäkla orättvist att han drabbast av "all skit"
    Och även om han är en vuxen man så är han alltid min lilla pappa.
    Och vem ska kriga för honom om inte jag???? Gråter
  • Anonym (fd vård)
    Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 18:49:12 följande:
    Jag vet det.
    Jag vill bara att han ska få må bättre och slippa allt elände en stund.
    Han har varit sjuk hela min uppväxt och jag har sett honom försämras.
    Allt förvärrades när de tog bort njuren.
    Han har aldrig varit den "perfekta" pappan eftersom han inte orkar pga sjukdomarna.
    Men han har ändå hållt modet uppe och försökt. Även om jag vet att han känner skuld gentemot oss barn.
    Jag var 9 år första gången jag fick sätta en glukosspruta i låret på honom o ringa ambulans.

    Det är så jäkla orättvist att han drabbast av "all skit"
    Och även om han är en vuxen man så är han alltid min lilla pappa.
    Och vem ska kriga för honom om inte jag???? Gråter
    Men tror du på allvar att vården skiter i hur han mår? Att de inte gör vad de kan för honom? Med hans sjukdomsbild (det du beskrivit hittills) så kan jag inte se att vården gör något större fel. Om du misstänker/vet annat så ska du anmäla. Men av det du beskrivit så vet jag inte hur det är möjligt att han ska bli bättre, eller friskare. Ingen av annan diagnoser har en god prognos.

    Jag förstår att du vill hans bästa, men du slåss mot väderkvarnar. Vården har inga magiska trollspön, de kan inte göra underverk. I värsta fall kan de bara göra det mest basal, trösta och lindra.

    Jag vet inte riktigt vad det är du vill att vården ska göra, utöver vad de redan gör.

  • Imovane
    Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 16:22:11 följande:
    Han bor tillsamans med sin bror nu. De har köpt ett hus ihop så mat lagas av min farbror oftast.Och han fixar mat som pappa kan äta när min farbror jobbar.
    Men då pappa inte har matlust så hjälper det inte alltid... tyvärr

    Jag ska be att få ett samtal med någon läkare. Just nu hinner man ju bara prata som hatigast med don i korridoren.
    Fast om han inte orkar/har förmågan att varma och äta maten kanske han är i behov av hjälp med detta och med att sköta insulinet av hemtjänsten/hemsjukvården. 
  • Imovane
    Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 16:30:02 följande:
    Han äter normala måltider, på bestämda tider.
    Han äter även mycket medciner som påverkar sockret. Bl.a kosrtisonet som de ändrar om titt som tätt.
    Jag tror aldrig det varit snack om inslulinpump. Men det kanske skulle vara bra för honom.
    Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 16:30:50 följande:
    Ja det gör han. plus att han får kortisonspruta varannan vecka.
    Står han på kortison blir det svårt med insulinpump eftersom blodsockret kan svänga rejält. 

  • MikNis
    Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 18:49:12 följande:
    Jag vet det.
    Jag vill bara att han ska få må bättre och slippa allt elände en stund.
    Han har varit sjuk hela min uppväxt och jag har sett honom försämras.
    Allt förvärrades när de tog bort njuren.
    Han har aldrig varit den "perfekta" pappan eftersom han inte orkar pga sjukdomarna.
    Men han har ändå hållt modet uppe och försökt. Även om jag vet att han känner skuld gentemot oss barn.
    Jag var 9 år första gången jag fick sätta en glukosspruta i låret på honom o ringa ambulans.

    Det är så jäkla orättvist att han drabbast av "all skit"
    Och även om han är en vuxen man så är han alltid min lilla pappa.
    Och vem ska kriga för honom om inte jag???? Gråter
    Ja det är en jobbig situation.
    Har du provat att googla hans symtom?  och läsa om andra som haft liknande erfarenheter och evt lyckats hitta behandlingar.

    Du har också möjligheten att titta på alternativa behandlingar.

    Nu nämner du njurarna, äter han kost anpassat för folk med med nedsatt njur funktion? 
  • Anonym (Dotter)
    MikNis skrev 2014-01-09 16:37:10 följande:
    Ja det är en jobbig situation. Har du provat att googla hans symtom?  och läsa om andra som haft liknande erfarenheter och evt lyckats hitta behandlingar. Du har också möjligheten att titta på alternativa behandlingar. Nu nämner du njurarna, äter han kost anpassat för folk med med nedsatt njur funktion? 

    Varit uppe o hälsat på idag. Troligtvis har han lunginflammation och syresätter sig runt75%. Men eftersom han har KOL så kan de inte ge för mycket syrgas.
  • Anonym (typ1)

    Har läst alla inlägg och tyvärr är det ju så att diabetes påverkar kroppen. Om han fick diabetes för 50 år sedan så har det slitit på hans kropp. Det är skillnad för oss som fått sjukdomen de senaste 20 åren bara med bättre insuliner och bs-mätar som gör att vi kan leva längre och friskare. Har han dessutom rökt som man absolut ska undvika som diabetiker så har det gjort hans förutsättningar än sämre.
    Det du kan göra för din pappa om du vill att han ska må så bra som möjligt och leva så länge som möjligt är att hjälpa honom med hans bs. Få honom att ändra kost och sluta röka. Det tragiskt att någon i 50års åldern ska vara så här sjuk men som jag sa är diabetes inte skonsam mot kroppen speciellt inte mot någon som levt med det så länge och som haft det under den tid då vården av diabetes inte var så bra.

  • Anonym (Dialys-ssk)

    Ett kreatinin på 450 eller högre är rejält förhöjt och tyder på kraftigt nedsatt njurfunktion. Förmodligen är det bara en tidsfråga innan han måste starta dialys. Surt blod (acidos) hör ihop med njursvikt, men kan som du redan fått svar på, bero på en mängd saker. Ofta förvärras njursvikt av infektioner, samtidigt som njursvikt i sig ger nedsatt immunförsvar. Även trötthet och illamående är typiska symtom på njursvikt.
    Din pappa är som du redan vet, multisjuk. Diabetes med multipla komplikationer. Har man diskuterat dialys med honom? Även om de flesta som startar i dialys har högre kreavärden än 450 (ofta upp mot 700-1000) så måste man även se till de symtom njursvikten ger, och ev. skulle han må bättre i dialys än utan.

    Förstår att det är tufft att stå vid sidan av, och att ha en så svårt sjuk förälder.

  • Anonym (Dotter)
    Anonym (Dialys-ssk) skrev 2014-02-03 21:18:47 följande:
    Ett kreatinin på 450 eller högre är rejält förhöjt och tyder på kraftigt nedsatt njurfunktion. Förmodligen är det bara en tidsfråga innan han måste starta dialys. Surt blod (acidos) hör ihop med njursvikt, men kan som du redan fått svar på, bero på en mängd saker. Ofta förvärras njursvikt av infektioner, samtidigt som njursvikt i sig ger nedsatt immunförsvar. Även trötthet och illamående är typiska symtom på njursvikt.

    Din pappa är som du redan vet, multisjuk. Diabetes med multipla komplikationer. Har man diskuterat dialys med honom? Även om de flesta som startar i dialys har högre kreavärden än 450 (ofta upp mot 700-1000) så måste man även se till de symtom njursvikten ger, och ev. skulle han må bättre i dialys än utan.

    Förstår att det är tufft att stå vid sidan av, och att ha en så svårt sjuk förälder.



    Tack för svaret.

    Han går på besök på njurmedicin 1g var 3e månad. Läkaren har sagt att han förr eller senare kommer att få börja med dialys. Pappa själv vill börja så fort som möjligt för att få må lite bättre och bli piggare.

    Men det säger han ju inte till läkaren. Han vill ej vara till "besvär"

    Ja det är tufft att ha stått bredvid så här många år. Men nu är jag vuxen och kan ju faktiskt påverka.
  • Anonym (Reumatisk systemsjukdom)

    Hur har det gått för din pappa? Det är klart att din pappas konstanta dåliga hälsa beror på något, ett grundtillstånd som inte är diagnosticerat.

    Det finns olika reumatiska systemsjukdomar, vaskulitsjukdomar, som kan ge den här komplexa sjukdomsbilden med sviktande funktion i bukspottskörteln (diabetes), inflammation i lederna, sviktande njurfunktion, infektionskänslighet och onormal trötthet som aldrig går över. Men man måste kriga med vården för att få utredning och hjälp. För det finns hjälp att få i form av kortisonpreparat. Men som sagt, man måste ha kraft att fightas med vården och det verkar som att din pappa inte har kraft till det. Vid obehandlad vaskulit ökar risken för stopp i blodkärlen, pluggar. Tillslut kan det orsaka tex en hjärtinfarkt eller stroke för att blodet inte kommer fram.

Svar på tråden Min appa är alltid sjuk :( Känns ej som vården bryr sig