• Kaya

    Någon med ledgångsreumatism?

    Eller med barn med reumatism för den delen?
    Vår äldsta misstänks ha det men det händer ju inget i remisskön...
    Jag inser att hon då inte är livshotande sjuk men det påverkar hennes liv otroligt mycket så jag skulle vilja testa en "Ipren-kur" eller liknande men gör jag fel då???

  • Svar på tråden Någon med ledgångsreumatism?
  • Majsan70

    Jag har barn med JIA. Hon har av o till stått på Ibumetin kurer men det du gör bäst i är att kontakta en läkare för rätt dos o rätt tid. Kanske behövs det även magmediciner. 
    Ni får vända er till remitterande läkare för detta. 

  • örebroaren

    Jag är själv ett barn med barnreumatism. Är hon riktigt sjuk kan hon få genomgå en kortisonkur och äta metrotexate. Eventuellt kortisoninjektioner i berörda leder. Är problemen lindriga brukar man få äta en Naproxenkur.

  • Kaya

    Det tar så lååång tid att få komma till Astrid Lindgren.
    Jag funderade på om hon skulle få en "Ipren-kur" när hon väl kommer dit så borde vi kunna ge en redan nu.
    Det var så en kollega sa, som har en dotter som fått problem med en fot och när hon fick komma dit så fick hon äta Ipren i en månad och sedan var problemen borta och värdena bra. Visst kan det komma tillbaka, men det har varit lugnt i några år nu.
    Men jag vet ju inte... Och tiden bara går.
    Men det kanske är fel tänkt. En läkare sa att vi skulle kombinera Ipren med Panodil, en annan dubbla Ipren.
    Jag inser att vi borde hålla oss lugna men det är så frustrerande. Och hon har ont, dygnet runt.

  • örebroaren
    Kaya skrev 2014-02-21 19:50:26 följande:
    Det tar så lååång tid att få komma till Astrid Lindgren.
    Jag funderade på om hon skulle få en "Ipren-kur" när hon väl kommer dit så borde vi kunna ge en redan nu.
    Det var så en kollega sa, som har en dotter som fått problem med en fot och när hon fick komma dit så fick hon äta Ipren i en månad och sedan var problemen borta och värdena bra. Visst kan det komma tillbaka, men det har varit lugnt i några år nu.
    Men jag vet ju inte... Och tiden bara går.
    Men det kanske är fel tänkt. En läkare sa att vi skulle kombinera Ipren med Panodil, en annan dubbla Ipren.
    Jag inser att vi borde hålla oss lugna men det är så frustrerande. Och hon har ont, dygnet runt.
    Okej jag bor inte i Sthlm utan i en mindre kommun, fick komma in ganska omgående som liten. Hade dock knän och fötter stora som tennisbollar. Kunde knappt gå.

    Har fått Ipren- och Naproxenkurer men de har aldrig fungerat på mig. Vet dock folk som har reumatism som enbart äter Ipren/Naproxen vid behov och mår bra av det. Så absoslut prova det! Rådfråga läkare först dock.

    Det är klart det är frustrerande, vem vill gå runt och se sitt barn ha ont? Men har ni varit hos allmänläkaren redan eller? De kan dock ta fel, ha varit med om det.
  • Majsan70
    Kaya skrev 2014-02-21 19:50:26 följande:
    Det tar så lååång tid att få komma till Astrid Lindgren.
    Jag funderade på om hon skulle få en "Ipren-kur" när hon väl kommer dit så borde vi kunna ge en redan nu.
    Det var så en kollega sa, som har en dotter som fått problem med en fot och när hon fick komma dit så fick hon äta Ipren i en månad och sedan var problemen borta och värdena bra. Visst kan det komma tillbaka, men det har varit lugnt i några år nu.
    Men jag vet ju inte... Och tiden bara går.
    Men det kanske är fel tänkt. En läkare sa att vi skulle kombinera Ipren med Panodil, en annan dubbla Ipren.
    Jag inser att vi borde hålla oss lugna men det är så frustrerande. Och hon har ont, dygnet runt.
    Alltså det finns ju olika sätt att försöka få bort smärtorna eller åtminstone lindra dem. Därför så viktigt att prata med läkare. Vår dotter har olika mediciner beroende på tillfälle o typ av smärta. Ibland tar hon Diklofenak ibland Ibumetin och ibland blandar vi med panodil 

    Som jag skrev tidigare så prata igen med remitterande läkare. Ligger ni på an ni ju kanske få förtur. Det fick vi. Det gick jättesnabbt för oss när MR väl var gjord o visade på inflammation. Sen tog det tid att hitta rätt mediciner o fortfarande är vi inte riktigt rätt trots injektioner varje vecka med biologiska mediciner.
  • Kaya

    Okej, vi får kanske börja prova och se om det fungerar. Vi har varit hos två allmänläkare, jag ville få en till bedömning. Jag kan ärligt säga att hennes liv har påverkats i stor grad, nu har de ruskiga svullnaderna lugnat ned sig men hon är fortfarande svullen och har ont, ont, ont.
    Väntetiderna är hemska konstaterar de på Astrid Lindgren, jag funderar starkt på att se om vi kan få hjälp privat men det här är en helt ny verklighet för mig så jag vet inte vad som jag ska kunna förvänta mig och vart man kan vända sig. Sofiahemmet får jag kanske ringa på måndag....

    Jag har kontaktat remitterande läkare flera gånger och själv kontaktat barnreumatologen då jag tar vilken tid som helst med 1 h varsel.
    Ja, jag behöver inte förklara för er att man känner sig maktlös. Men då ska vi hålla humöret uppe och testa Ipren, det kan inte skada i allafall. Det blev verkligen en dålig start på året...

  • Majsan70
    Kaya skrev 2014-02-22 00:07:52 följande:
    Okej, vi får kanske börja prova och se om det fungerar. Vi har varit hos två allmänläkare, jag ville få en till bedömning. Jag kan ärligt säga att hennes liv har påverkats i stor grad, nu har de ruskiga svullnaderna lugnat ned sig men hon är fortfarande svullen och har ont, ont, ont.
    Väntetiderna är hemska konstaterar de på Astrid Lindgren, jag funderar starkt på att se om vi kan få hjälp privat men det här är en helt ny verklighet för mig så jag vet inte vad som jag ska kunna förvänta mig och vart man kan vända sig. Sofiahemmet får jag kanske ringa på måndag....

    Jag har kontaktat remitterande läkare flera gånger och själv kontaktat barnreumatologen då jag tar vilken tid som helst med 1 h varsel.
    Ja, jag behöver inte förklara för er att man känner sig maktlös. Men då ska vi hålla humöret uppe och testa Ipren, det kan inte skada i allafall. Det blev verkligen en dålig start på året...
    Det är fruktansvärt att ha ett sjukt barn. Som förälder måste man ligga på som en gnu för att få något att hända. För oss tog det jättelång tid att få hjälp men det var för att dottern var svårdiagnosticerad. De trodde från början att det var ett helt annat fel på henne. Men fortfarande får vi kämpa varenda dag för att få hjälp. Bara att få en tid till specialist tandläkare var en pärs. Men även där fick vi förtur trots minst tre månaders väntetid. Vi har långa väntetider även i Göteborg tyvärr.

    Tänk på att Ipren kan ge magen stryk! Min dotter mår jättedåligt under sina såna kurer och måste ta omeprazol för att få någon lindring i magen. 
Svar på tråden Någon med ledgångsreumatism?