• Chilli

    Down Syndrom

    För drygt en månad sedan fick vi vårt tredje barn, en pojke som kom i vecka 32+1. Han har Down Syndrom och nu tänkte jag kolla här på FL om det finns fler föräldrar med barn som har DS eller andra som har någon koppling till dessa barn.
    Eftersom allt fortfarande är så nytt så har jag en hel del frågor & funderingar. Så har du barn med DS eller känner någon som har det så är jag tacksam om du vill svara på detta. Min son är sjuk & ligger efter en dryg månad på neonatal nu på hjärtavdelningen på drottning silvias barnsjukhus i göteborg, prio ett är att han ska ligga där & växa till sig för en kommande hjärtoperation. Livet har ändrat sig väldigt mycket & eftersom han varit så svårt sjuk så känns DS som det minsta problemet i sammanhanget, men det är klart att man tänker mkt på det också, speciellt på hur framtiden kommer att se ut med utveckling och allt...

  • Svar på tråden Down Syndrom
  • Närkommerjunior2

    Hej!

    Stort grattis till er lilla prins! Jag har en underbar liten kille med ds på drygt ett år. Han föddes också med hjärtfel så jag förstår er oro. Att han har Downs syndrom har alltid varit vårt minsta problem och jag lovar dig att allt kommer att bli jättebra! Ett tips är att bli medlem i gruppen underbara downsbarn på Facebook. Där finns mer än 700 föräldrar i samma situation där man kan kan dela tankar och erfarenheter.

    Lycka till med allt och välkommen att fråga vad som helst som ni funderar över.

    Kram

  • Lillegrill

    Kan verkligen rekommendera gruppen som nämns ovan, det är en sluten grupp så man måste be om att släppas in. Det finns även många lokala föräldragrupper på facebook, så ni kan gå med i en grupp nära där ni bor och få kontakt med andra föräldrar. Det finns en hel del hjälp och stöd för för barn med ds samt deras föräldrar, som tur är. Grattis och lycka till med er lilla kille!

  • nirakanna2

    Jag har själv inget barn med Downs syndrom, men har förstått att det är vanligt att föräldrarna belastas med hela värstaperspektivet från start och hörde en gång en klok Down-mamma säga att alla barn är hjälplösa och behöver full hjälp med allt i början. Det blir förstås lite skillnad för er med ett hjärtfel att ta hänsyn till, men hon tyckte att man skulle strunta i diagnosen och gosa med och sniffa på den lilla nya personen och låta resten komma eftersom.

  • Chilli

    Hej på er och Tack
    Ska verkligen gå med i facebookgruppen, kikade lite på bloggen igår & även den känns verkligen värd att följa, så verklig & bra
    Ja, som ni förstår så är det mycket frågor & funderingar och jag målade verkligen fan på väggen när vi fick reda på att han har DS, det kändes som hela världen raserade på ett ögonblick, nu en dryg månad senare så ser jag honom som vilken bebis som helst som fått en riktig tuff start i livet, hålet i hjärtat är egentligen bara en bråkdel av allt han fått stå ut med Nu vill jag/vi bara att han ska bli bra så han får komma hem och inte behöver ligga på sjukhus längre, längtar sååå efter att min lille kämpe ska bli bra... Tack för att ni svarade på mitt inlägg, blev så glad

  • Lantis2013

    Nu har jag ingen erfarenhet av att själv få ett barn med DS, jag är en närstående till familjen i bloggen, men jag kan tänka mig att hela världen vänds upp och ner.

    Håller alla tummar jag har på att hjärtoperationen ska gå bara fint!

  • ÖnskarEttBarn

    Hej Vi har en dotter med DS som är 4 år gammal. Hon hade också ett hjärtfel när hon föddes men som nu har vuxit ihop. Hör gärna av dig om du vill:)

Svar på tråden Down Syndrom