Gravid i v19 - upptäckte gomspalt och snedställd fot på RUL

Har tyvärr inga svar att ge dig, kan bara föreställa mig er sorg. Ni har några dagar på er att förbereda er, hoppas på det bästa o förbered er för det värsta. Ta hand om varandra. Prata, gråt, skrik - gå gärna o prata med någon om det känns att det kan hjälpa. Kram.

Gomspalt är det enda jag kan yttra mig om då min son föddes med det. Förutom att amningen inte fungerar på de flesta så var det inget stort problem. Barnen opereras tidigt och blir så fina så . Min son har inga återstående problem från det idag. Han opererades när han var 1 år och är idag 10! Några dagar på neo vid födsel blev det och sedan regelbundna träffar med gomspaltsteamet, tandreglering och logoped.

Jag vet två barn som föddes med gomspalt. Den ena är tre år och i övrigt "normalstörd". Den andra är åtta år och har en sällsynt kromomsomavvikelse. Hon har visserligen inget talspråk och går i särskola, lärde sig gå först som sexåring men hon är lika glad själv för det.

Så visst kan det vara så,eller inte.

Alla gravidas mardröm, att något skall avvika vid rutinultraljudet... 

Att man anger risken för kromosomavvikelse till så pass som 30% antar jag beror på att man såg två olika missbildningar; gomspalten och den lilla sneda foten, eller..? 

En mycket god vän till mig föddes med både rejäl gomspalt och var kraftigt tillväxthämmad. Ultraljudstekniken då (80-talet) var väl inte så förfinad som den är nu, men man hade ändå kunnat se att något avvek; bebisen var alltför liten och verkade inte växa som förväntat. Gomklyvningen tror jag inte upptäcktes förrän hon var född dock. I och med dessa två avvikelser så befarade man första dagarna att hon kunde ha någon form av kromosomavvikelse. Det hade hon inte.

Hon hade naturligtvis svårigheter med amningen (fick matas på annat sätt, någon specialflaska tror jag) och har opererats och fått tandreglering för själva gomspalten, men utöver det var det inget annat fel. Varför hon var så liten vet man inte. Hon är en kärnfrisk människa idag.

Kan tänka mig att ovissheten och väntan på provsvaret måste vara vidrigt jobbig

Hur går det ts, har ni fått några fler besked..? 

Jag kunde inte riktigt glömma din tråd..

Vad underbart! Vi har en liten kusin som nu är 5 år som föddes med läpp och gomspalt, man ser det knappt på henne längre efter operationerna.

Vad skönt ts!

När barnet är fött, - framförallt om det är en pojke, - så bör ni få hypofysen kollad. Har han en liten penis, så är det hypofysen det är fel på förmodligen (då han även har läpp och gomspalt). Det rör sig om hormonrubbning. Ligg på läkarna som bara den isf, att ni vill ge testosteron osv för att göra honom så pojkig som möjligt.