Vet inte om denna tråd ligger rätt men...
Får några dagar sedan fick vi reda på att vår 20-månaders håller på att dö i en hemsk sjukdom och det finns inga botemedel. Endast morfin och ångestdämpande. Man önskar bara att hans förstånd försvinner samtidigt som han tynar bort.
Undrar om det finns andra med döende barn som vill prata/skriva eller som vet någon FB-tråd.
gud vad hemskt stackare har inga erfarenheter av det.
Men fy vad hemskt! :( Vad är det för sjukdom som upptäckts?
Det är något som heter leukodystrofi. Jag har inte vågat läsa all information som står, bara delar. Min man läser allt om och om igen, om allt skit som ska hända med honom innan han dör.
Vad hemskt! Kanske du kan få någon hjälp från föreningen vi som förlorat barn? www.vsfb.se
Så fruktansvärt. Du kanske kan kolla i Känsliga rummet om det finns någon med liknande erfarenheter som vill skriva där. Jag hoppas du får allt stöd du kan få i denna svåra ofattbara situation. Skickar massor av styrkekramar till dig.
Fy fan vad hemskt, beklagar verkligen o önskar ni få va med om ett mirakel
Oj, beklagar! Så otroligt hemskt, det borde inte få hända!!
Titta in i änglarummet, där finns det alltför många som förlorat sina små. Jag vet inte hur aktiviteten är där nu, för flera år sedan var det i alla fall ett väldigt aktivt ställe.
Ibland önskar man att läkarna tror fel! Hopper lever fortfarande på något sätt. Ibland. Idag testade vi lilleman en massa för att säkerställa att det var den sjukdomen, men allt tyder på det. Men tänk om de har dragit fel slutsatser innan... Tänk om det någonstans i världen finns någon som lyckats med en behandling ... De testar på patienter i Milano och Danmark. Men kanske är det dumt att tänka så, lönlöst att skaffa sig hopp
Vill tipsa om Ågrenska, ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Vet att de ordnar familjeläger för familjer med barn som har leukodystrofi i september, genom dem kan du säkert få kontakt med personer som vet vad ni går igenom. Titta på www.agrenska.se
Tack för tipsen om länkarna. Har ni också varit med om någon skit i er familj eller visste ni det här ändå…?
Kan man få göra kejsarsnitt i en sådan här situation... Vet inte hur min pojke mår om 6 månader... Redan idag har vi ju svårt med barnvakt, och han är så känslig. Ska man klara av att gå o vänta på en förlossning, och sen klara av den... Förstår inte hur det ska gå till. Första förlossningen tog 4 dygn. Om man får behålla bebisen. Om den ar samma skit måste man ta bort den... Man kan väl inte föda fram ett barn som ska lida och gå mot en säker död...
Jag tror inte att det blir något problem att bli snittad om det är så ni känner då. DET är i alla fall en sak du inte borde behöva oroa dig för. Du kan ju prata med bm nästa gång, så kan hon säkert lugna dig på den punkten.
Jaha, nu verkar det inte som det var den sjukdomen. Kanske är det något lika allvarligt ändå, det vet vi inte än, kanske är han ändå döende. Eller så är han kanske inte det, något slags hopp finns nu... Fast jag vet inte hur mkt jag vågar hoppas, innan nästa bakslag kommer. Men är det inte märkligt att man meddelar ngn att barnet ska dö och det finns inga botemedel, och sen vara säga efter två veckor att "det var tydligen inte det vi trodde". Först blev jag bara glad, hoppet kom tillbaka, men nu börjar jag bli lite arg också på läkarna... Tur att vi har en tid bokad på tisdag, har lite frågor ... Tänkt om han är ensam i världen om någon ny skitsjukdom förstås, då är det ju svårt att ställa ngn korrekt diagnos. Suck
jag beklagar så oerhört mycket. jag önskar att det fanns något jag kunde göra för er. allt gott önskar jag er och er lila bebis.
Åh - vilken pärs! Förstår din frustration... Vet inte vad jag ska skriva, det är alltför hemskt det ni går igenom.
Jag är ledsen för er skull och för underbara lillpojkens skull. Önskar så att livet vore rättvist och barmhärtigt. All värme och omtanke önskar jag er och ber om ett tillfriskande och för ett botmedel.