• Pojkmamma2

    medfött hjärtfel som upptäcks vid 5,5år?!

    Hej! Min son har haft kontakt med barnkliniken sen han född vart tänkte ja säga, då han haft upprepade infektioner i luftrören, rs-virus, komjölksproteinallergi, problem med magen och en dalande tillväxtkurva, trötthet, orkeslös osv. Han har även mentala, språkliga och motoriska problem. Han är som sagt 5,5 år men är utvecklingsförsenad med ett år ungefär och man misstänker även atypisk autism, vilket vi ska göra utredning för på barnhabiliteringen. Nu sist vi var upp så hittade dem blåsljud och dubbelslag på hans hjärta och vi ska tillbaka om en vecka för en nu undersökning. Läkaren sa att de kunde röra sig om ett medfött hjärtfel men att det inte uppmärksammat förrens nu. Han tyckte inte det lät som ett fysiologiskt blåsljud och så va de j dubbelslag också. Vad kan det vara egentligen? Man blir ju livrädd :(

  • Svar på tråden medfött hjärtfel som upptäcks vid 5,5år?!
  • mammalovis

    Vad sa läkarna om hur de skulle gå vidare? Bara regelbundna kontroller eller andra undersökningar? Fick du reda på något mer?

    Min dotter är 3,5 år och där upptäckts blåsljud nu i vår. Då har hon ändå varit både hos andra läkare och hos samma som nu i samband med förkylningar med kraftig hosta och ibland andningspåverkad  (3-4 ggr på 8 mån).

    Första steget för vår del är att vi ska på ett första besök hos barn-och ungdomsmedicinska mottagningen i veckan som kommer, där de bestämmer framtida undersökningar. Det blir tredje gången de lyssnar på henne.
    Vår vc-läkare har varit väldigt tydlig med att det är inget vi behöver oroa oss för. Antingen är det ett fysiologiskt blåsljud som kan uppkomma i samband med att barnet växer eller har upprepade infektioner. Annars kan det vara ett medfött fel som att det inte växt igen efter fosterlivet eller något klaffel. Det innebär inte att hon kommer opereras var vad de sa till oss. Min dotter följer normalkurvan och var ju aktiv trots att hon var kraftigt förkyld, visserligen med Ipren i kroppen.

    Beroende av vad de bestämmer i veckan så kommer hon antingen få gå på regelbundna kontroller, typ en gång om året eller också remitteras vi vidare till Jönköping där antingen en hjärtspecialist lyssnar på henne eller att de gör ett ultraljud på hjärtat.

    För er del kan ju ett medfött fel förklara om han inte växer ordentligt på längden och inte orkar så mycket (om jag tolkar vår läkare). Om de upptäcker orsaken, så kan det ju faktiskt innebära något positivt, även om jag självklart förstår din oro. Lycka till!

  • Pojkmamma2
    mammalovis skrev 2014-05-18 13:11:06 följande:

    Vad sa läkarna om hur de skulle gå vidare? Bara regelbundna kontroller eller andra undersökningar? Fick du reda på något mer?

    Min dotter är 3,5 år och där upptäckts blåsljud nu i vår. Då har hon ändå varit både hos andra läkare och hos samma som nu i samband med förkylningar med kraftig hosta och ibland andningspåverkad  (3-4 ggr på 8 mån).

    Första steget för vår del är att vi ska på ett första besök hos barn-och ungdomsmedicinska mottagningen i veckan som kommer, där de bestämmer framtida undersökningar. Det blir tredje gången de lyssnar på henne.
    Vår vc-läkare har varit väldigt tydlig med att det är inget vi behöver oroa oss för. Antingen är det ett fysiologiskt blåsljud som kan uppkomma i samband med att barnet växer eller har upprepade infektioner. Annars kan det vara ett medfött fel som att det inte växt igen efter fosterlivet eller något klaffel. Det innebär inte att hon kommer opereras var vad de sa till oss. Min dotter följer normalkurvan och var ju aktiv trots att hon var kraftigt förkyld, visserligen med Ipren i kroppen.

    Beroende av vad de bestämmer i veckan så kommer hon antingen få gå på regelbundna kontroller, typ en gång om året eller också remitteras vi vidare till Jönköping där antingen en hjärtspecialist lyssnar på henne eller att de gör ett ultraljud på hjärtat.

    För er del kan ju ett medfött fel förklara om han inte växer ordentligt på längden och inte orkar så mycket (om jag tolkar vår läkare). Om de upptäcker orsaken, så kan det ju faktiskt innebära något positivt, även om jag självklart förstår din oro. Lycka till!


    Tack för ditt svar!

    Läkarna sa att man skulle ta en ny tid för lyssning av hjärtat med ett specialstetoskop och ul av hjärtat o ev en mr. De sa att de högst troligt rör sig om ett muskelfel då det oftast är det som upptäcks relativit sent, eller förträngning / hål i klaffen. O att de efter ul skulle besluta om ytterligare behandlingsmetoder.

    Okej, min son följer inte sin egen kurva, han har gått från normalkurvan ner till minus 3.3 sen 1,5 års ålder på längden. Han ska enligt sin egen o föräldrarmedel längden ligga på Max -1. Han är otroligt trött o orkar inte som andra barn, åker ofta vagn i orkar inte röra på sig som andra i hans ålder. Får ofta nära honom. Jo självklart hoppas ja de för med sig nått positivt om de finner något, men är ju så himla nervöst o otäckt när de gäller såna viktiga organ som hjärtat..

    Hur har de gått för din flicka?
  • mammalovis

    Då känns det ju som du i alla fall fått lite besked, även om jag förstår att du fortfarande är orolig. Det är ju alltid jobbigt att låta ens barn undersökas då de inte förstår varför och är så samarbetsvilliga.

    Här har vi varit hos läkare idag. Efter mycket övertalning och delvis strid med kläderna lyckades vi till slut genomföra prov på syremättnaden i fingrar och tår. Hon låg på runt 97%, så det är ju okej.
    Sedan tog de ett EKG till slut. Min lilla stumpa ville ju bara gå hem, men hos mamma gick det. Det var också bra.
    De lyckades också få till en längd och vikt, hon hade vuxit 3 cm sedan december.
    Med detta sammantaget kom de fram till att det är ett fysiologiskt blåsljud, som förhoppningsvis försvinner, men kan ha uppkommit av snabb tillväxt eller många infektioner.

    För att typ säkerställa det fick hon stickas i fingret för att ta ett hb och feritinvärde som är en kontroll av järnstatusen i kroppen. Äter bra och rör sig mycket gör hon, så där är det ingen fara.

    Härnäst får vi svar på järnvärdena och när hon ska lyssnas på nästa gång. De skulle även kolla journalen och se om hon har förkylningsastma och borde underhållsmedicineras också. Det var ändå skönt att hennes pappa faktiskt dök upp, för annars hade jag nog inte lyckats få henne att genomföra allt. Tyvärr visste vi inget innan om EKG och så, för då hade vi kunnat kolla filmerna på 1177.

Svar på tråden medfött hjärtfel som upptäcks vid 5,5år?!