Spädbarn med epilepsi? EP-tråd?

Jag kan inte kontrollera mina tankar. Jag hittar inte information i huvudet, minnet fungerar väldigt dåligt. Den enklaste problemlösning fungerar nästan inte alls. Jag känner mig lite yr, stressad, okoncentrerad, ofokuserad. Jag blir trött och slö, men jag känner att hjärnan arbetar på högvarv.

Ibland har jag lyckats stoppa det genom en extra dos medicin, lite mat och vila. Vila är dock oerhört svårt i de lägena. Man vill slappna av, men hjärnan är på helspänn och arbetar för fullt.
Ofta krävs det att något kraftigt stressproblem löses, för att jag ska kunna slappna av.

Nä, vänner och familj försöker förstå och stötta men det är ändå svårt. Vet inte om det är någon skillnad bortsätt från namnen :) Våran son var "uppkopplad" i lite mer än 2 dygn när vi gjorde video telimitrin. Och det var även en kamera som filmade han under tiden. Han har varit anfallsfri sen slutet av april så vi hoppas att det får fortsätta så. Har hört att det kan vara lite svårt att hålla anfallen borta på så små barn då dom växer så fort, att koncentrationen i blodet inte hänger med men nu har han ökat nästan 2 kg så vi håller tummarna.

Hej alla, vad glad jag blir över era svar!! Förlåt att jag inte har svarat, när jag inte fick några svar slutade jag liksom kolla fl! Ska läsa och svara ordentligt i lugn och ro så snart jag får möjlighet!

Jag försöker svara er lite i tur och ordning.

Oksana - hur ofta hade Lea anfall när det var som värst, och hur ofta är det nu? Påverkas hennes andning? Ramlar hon ihop? Sonja (som min dotter heter) brukar också få sina kramper strax efter insomning eller när hon håller på att vakna. Än så länge ligger hon bara, men jag funderar lite på hur det ska bli när hon blir större och sitter och går. Märker du att hon är påverkad av ep:n på något annat sätt än trötthet? Har ni använt akutmedicinen mycket? Vi har fått stesolid utskrivet men har inte använt den ännu. Hon har i snitt två kramper per dygn, men de brukar gå över efter 4-5 minuter.

Tack för ditt svar Haskel, det var väldigt intressant att få höra om dina erfarenheter. Får du biverkningar av dina mediciner? Har du något minne av något anfall innan du var 17?

Hur går det för er nu Natalie? Funkar medicinen? Pågår utredningen fortfarande?

Hoppas att din son fortfarande är anfallsfri Petto! Hur lång tid tog det att hitta bra medicin? Anfallen du beskriver påminner om dem som Sonja har. Hon har också svårt att hålla huvudet och kan inte sitta i barnstol tex (hon är nu snart sex månader). Hon går hos sjukgymnast för att öva bålen. (Lite ot kan jag också säga att jag har en son som hade rs som bebis och som haft lite astma, men som nästan inte alls behöver medicinera längre, han är fyra)

Och så lite om vårt läge (förlåt explosionen av meddelanden efter så lång tystnad). Sonja har fortfarande ungefär två kramper per dygn. Hon får Fenobarbital och Topimax (som vi håller på att trappa upp). Leverteracetamet håller vi på att ta bort, för det har inte hjälpt. EEG visar generell ep-aktivitet, men allt annat har varit normalt inklusive MR. Vi har nyligen lämnat blodprov för en sk epilepsipanel - ett genetiskt test - men det kan ta flera månader innan svaren kommer.

Hej!

Kul med lite aktivitet här :)

Skönt att allt sätt bra ut för eran tjej men så jobbigt att hon fortfarande får anfall trotts sin medicin. Man känner sig ju så maktlös när det händer. Okey, va bra att han inte behöver så mycket medicin för astman. Olle verkar behöva när han är förkyld för att krya på sig snabbare.

Olle som han heter fick börja med Ergenyl som första medicin och den har fungerat bra visade det sig. För nu när han började öka i vikt kom anfallen tillbaka men vi ökade bara dosen och nu är han fri från anfall igen. Vi träffar också sjukgymnast med jämna mellanrum för att se Olles utveckling. Han har blivit stadigare i nacken och har nu börjat träna sitta själv men tippar utan hjälp :) Vi väntar nu på remiss för ny MR på hjärnan och ryggraden eftersom han fortfarande är efter. Skulle nog säga att han ligger ca 4-5 månader efter i sin utveckling om jag jämför med hans storebror. Läkaren pratade ev om CP-skada men eftersom han inte är spastisk så kan han inte säga säkert men att dom misstänker någon bakomliggande orsak.

Hatar denna väntan på kallelser och undersökningar. Vill bara veta så vi kan komma vidare och slippa tänka och hoppas att han bara är lite sen även om han kommer vara samma fina unge med en diagnos/sjukdom. Blev lite svammel här nu haha

Ja, biverkningar finns, men ganska vaga. Dålig energi, trötthet, sämre koncentrationsförmåga och potensproblem.

Såvitt jag vet hade jag inget riktigt/längre anfall innan jag var 17. Dock hade jag ofta känningar. Kraftiga yrselanfall med hallucinationer och deja vu. Minst ett par gånger i veckan. Vi sökte vård för detta flera gånger, men ingen allmänläkare förstod vad det kunde bero på. Hade vi fått remiss till neurologen hade jag säkert fått hjälp tidigare.

Tråkigt med biverkningarna Haskel, men ändå skönt att höra att du lever ett "vanligt liv". Hoppas att du har så få anfall som bara möjligt! Fast min dotter bara är 5 och en halv månad märker man att hon känner att krampen är på väg ett par minuter innan den kommer. Hon skriker också ofta till precis när den startar.

Inte alls svamligt skrivet Petto! Känner igen mig precis! Kommer älska mitt lilla underverk lika mycket oavsett diagnos, men det är svårt att inte veta hur det kommer att bli. Har längtat så mycket efter detta mitt tredje barn och känner mig lite snuvad på babylyckan. Så mycket tid som går till sjukhusbesök och oro. Det är tungt för oss att kramperna inte försvinner. Mina äldre barn är också väldigt vaksamma och passar henne för att hon inte ska få kramp - känns inte som att de skulle behöva det. Men jag har såklart många fina och mysiga stunder med henne också. Hon är en lugn och glad person. Skriker sällan (om hon inte haft kramp), blir glad när man pratar med henne och jollrar tillbaka. Men sitter lite som en krok och har bara skrattat en gång. Hoppas att det är kramperna/medicinen som gjort att hon är lite sen, men svårt att veta. Förstod jag det rätt att ni redan har gjort en MR och ska göra en till? Visade den första ingenting?

Fru kantarell: känner igen känslan med att känna sig snuvad. Jag fick tidig vattenavgång i v.25 och hade även föreliggande moderkaka och blev inlagd ett par dagar sedan hemskickad i typ sängläge till v.35 då det blev snitt. Sen kom första anfallet när han var ca 1-2 månader så vi har inte heller hunnit bara njuta av all lycka. Mycket oro som ligger över än i mellan åt men jag försöker tänka här och nu och ta till vara på tiden :) Ja, vi har gjort MR tidigare även ultra ljud och inte funnit något. Har även gjort EEG 2-3 gånger i typ 15 min men det har inte varit någon aktivitet mellan hans anfall. Och ni vid senaste besöket togs det blodprover på typ arvsmassan el vad han nu sa för att se om det finns något där som är galet.

Ja, syskon är underbara. Tror nog inte dom ser det som något jobbigt utan vill bara ta hand om så som syskon gärna gör :) Våran första son, 2 och 9 sa för några dagar sedan till lillebror: Olle när du blir stor och stark då du leka mig och så fick han en puss. Snacka om att hjärtat knöt sig...

Har ni några nya undersökningar ni väntar på nu? Har ni fått någon förklaring av sjukgymnasten varför eran dotter är sen? Jag var på våran för ett bra tag sedan men hon har som undvikit att svara på just det. Men antar att dom kanske inte får säga så mycket utan att det är läkarens jobb.

Hejsan! Vi har 3 små döttrar. Våran äldsta dotter(nyligen 5 år fyllda), fick Infantil spasm(spädbarns-epilepsi) då hon var ca. 4 1/2 månad. Då backade hon tillbaka i utvecklingen som en nyfödd bebis. Jollrandet & leendet försvann helt. När hon fick kramper som rullade ögonen uppåt åt ena sidan och hon föll ihop med hela kroppen. Hon hade sin kramper efter varje gång hon vaknade i ca.3-4 veckors tid. Hon fick medicineras med Sabrilex i 11 månader och göra 14 sömn-eeg och genomgå en kortisonbehandling i många veckor med Synacten, många sprutor blev det....och hon blev rejält uppsvullen. Hon gick på väldigt många kontroller på sjukhuset första året och många efter medicineringen avslutades. Hon ska få en kallelse tom nu i höst/vinter. Förmodligen den sista. Dom vill ju följa hennes utveckling eftersom hon backade så många månader i början när hon blev sjuk. Just när man får Infantil spasm så backar man tillbaka / stannar i utvecklingen. Hon backade,men kom sakta men säkert framåt i utvecklingen i sin takt. Nu mår hon som vilken 5-åring som helst! Hänger med på allt och är jätteduktig! Så nu hoppas vi att hon aldrig får epilepsi i framtiden, för det är vi medvetna om att det skulle kunna inträffa. Bara hoppas på det bästa! Jag hoppas det bästa för er här på denna tråden! Kram!

@Petto, härligt med en så fin storebror! Antar att vi väntar på samma provsvar som ni ang arvsmassan, men i övrigt är det ganska lugnt för oss nu, förutom att vi ju håller på att prova ut mediciner eftersom de inte funkar. Jag frågade vår sjukgynmnast om hon tror att kramperna + medicinerna är en "tillräcklig" förklaring till att Sonja är sen, och det trodde hon, men det är ju såklart jättesvårt för henne att veta. Vi har gjort många EEG (och längre än ni - mellan 30 och 60 min) och flera av dem har visat generaliserad epileptisk aktivitet, men inte så kraftig. Vet du när ni kommer göra nästa MR? När var senaste gången han hade ett anfall?

@nyfiken 73: vilken otroligt jobbig tid ni måste ha gått igenom! Underbart att höra att er tjej mår bra nu! Vad jag har förstått syns infantil spasm alltid på EEG - var det så för er? Förstod de vad det var direkt när hon fick det? Det är tydligt att alla vi möter i sjukvården funderar på om det kan vara infantil spasm, men hennes kramper följer andra mönster och det ser inte ut så på EEG. Men de verkar tro att det kan ändras, och vi gör regelbundna EEG: Tack för att du delade med dig av din historia!

Fru Kantarell: Ursäkta att jag inte tagit mig tid att svara tidigare...

Ja, för oss syntes iaf hennes Infantil spasm med en gång på hennes första sömn-EEG. Så hon påbörjade sin medicinering samma dag som vi fick beskedet. Vi är enormt tacksamma att dom tog bra kontroller på henne direkt och upptäckte med en gång var de var! Hon e en pigg och härlig 5-åring idag och vi kunde inte vara mer tacksamma efter en sån tuff start i livet! Många Kramar & Lycka till!!