2-åring med epileptiska anfall, massor av frågor

Ingen som har haft det som vi?

Hejsan!
Jag känner igen mig i mycket det du skriver, även om det för vår pojk var annorlunda.
Han var inte tre fyllda (idag är han snart fem) och fick då en feberkramp. Väldigt obehagligt, men fullt förklarligt. Därefter hade han då och då ryckningar i överkroppen, sådär som man kan ha när man somnar. Han var lite svårkontaktbar ibland och allmänt trälig - sådär som en treåring kan vara  

Det tog tid innan vi såg ett samband mellan alla dessa ryckningarna, de var så lätta att missa och väldigt lätta att förklara bort. Efter ett halvår (!!!) fick jag nog och tog honom till barnläkare. Barnläkaren var fantastisk och skickade oss på EEG, det tog någon månad innan den blev gjord och under tiden ökade besvären och jag var övertygad om att han hade en hjärntumör. När vi sedan blev remitterade till neurologen och fick diagnos blev vi nästan lättade.

Dock följde ett år av kaos innan Keppran fick optimal dosering, vi hade liksom gett upp. Under det året var han trött, känslig, väldigt beroende av trygghet och lugn och absolut inga förändringar fick ske. Det var asjobbigt. MEN - som över en natt så blev han sig själv igen! Och där är vi fortfarande, nu snart 6 månader sedan vi hittade hans dos. 

Under detta år har han i princip inte gått på förskola. Helt ok då vi varit föräldralediga större delen av tiden. Blev stökigt i början av hösten när vi fick varva vara hemma samtidigt som lillebror var på dagis. Jag hade gett upp jobb och allt, var nära att säga upp mig när det helt plötsligt vände över natten. 

Ang försäkring så är EP exkluderad helt från den vi har. Får inte ett ruttet öre från den, får däremot 1/4 vårdbidrag från FK.

... Ja, det var bara några rader från mig. Jag förstår verkligen ert kaos. Har varti där själv.

Tack snälla för ditt svar! Vad skönt att er lille kille mår bättre nu. Vi var hos neurologen idag och fick fastställt att det är epilepsi, fler eeg kommer att göras för att försöka ta reda på vilken sort det är. Vi ska höja medicinen lite till i morgon och ännu mer efter eeg nästa vecka. Lillskrutt har idag haft väldigt många "ryckanfall" och är rejält trött. Vi fick läkarintyg för en månad till, det verkade dock som att det vanliga är att det tar åtminstone 2-3 månader innan medicinen är rätt inställd och barnen kan gå tillbaka till förskolan.

Vår kille får också ett stort närhetsbehov och behöver lugn och ro. Jag förstår så väl för det är en otroligt obehaglig känsla när man känner att ett anfall är på gång.

Vilket skit med er försäkring! Hittar ingenting i våra villkor om ep, vi tecknade till en extra försäkring för medfödda sjukdomar men dör står inte heller nåt om ep. Tror jag ska ringa och fråga hur det funkar i morgon.

Halloj
Hoppas ni fick bra besked från försäkringsbolaget. Hade det varit lillebror som fått EP så hade försäkringen täckt för honom, de gjorde om villkoren lagom till han föddes - men för storebror är det kört. Jaja, så är det, inte mycket att gräma sig över.

För vår pojk tog det nog 6 veckor efter det vi satte in Keppran tills dess insättningseffekterna hade lugnat sig. Det var förfärliga veckor. Han fick ohämmade diarréer, var så trött och bara satt och grät - i kombination med värsta 3-årstrotsen... Usch, vi var nog minst lika ledsna - och lillebror var i separationsfasen så han höll oss vakna på nätterna. En period vi inte längtar tillbaka till...

Vid varje höjning har det varit 7-10 dagar med extra känslighet, trötthet och gnällighet. Men nu är det som sagt bra igen.

Hoppas ni fått tag på bra barn-neurolog, vi har betat igenom ett par stycken och nu känns det riktigt bra faktiskt. Har också gjort MR och LP och alla prover i hela boken, det enda proverna visade var att han var förkyld Stor glädjedag var det! Dock har de två EEG:er han gjort varit så tydligt epileptiska att det inte varit någon tvekan. Nu har vi inte gjort EEG på över ett år, men det gör ingenting heller. Tids nog så...

Hej!

Jag fick prata med en jättetrevlig kille på Skandia som förklarade att ep täcks av försäkringen om man inte har en medfödd skada som orsakar den och det har ju inte sonen. Annars hade vår tilläggsförsäkring täckt. Skönt. Sen lär det ju ta ett tag innan man får veta nåt och det kan ju krångla ändå, men då finns det iaf en chans till ersättning.

Första 2 veckorna på Keppra var hemska här. Helt förstörd var han stackarn, med väldiga humörsvängningar och riktigt aggressiv. Vi fick ha stenkoll på honom, helt plötsligt när han passerade lillsyrran som snart blir 10 månader kunde han försöka sparka henne rakt i ansiktet eller trycka ner henne i golvet. Läskigt var det. Det hade precis börjat lägga sig innan vi höjde dosen igen. Nu är han mest sliten och trött. Klumpig och snubblig.

Neurologen är toppen! Han har varit med sen första vändan på sjukhuset och verkar mån om att allt ska bli så bra det kan bli. Tänkte ansöka om vårdbidrag så fort som möjligt och hoppas på positivt besked. Vi har en tjej som vi förut fick vårdbidrag för pga en förlossningsskada i nacke/arm och jag tror de lägger ihop det sammanlagda behovet.

Vår lille kille har sovit väldigt oroligt på nätterna bra länge, minst ett halvår, och jag undrar om det har med ep att göra kanske. Nu sover han sämre än sämst och vi föräldrar sover ännu sämre, man blir bra sliten efter ett tag. Hoppas att det lägger sig! Idag har dock varit en bra dag för sonen, bara 13 myoklona anfall idag istället för runt 60. Höjningen kanske hjälper!

Usch och fy, vilka flashbacks jag får från det du skriver. Jag riktigt ryser. Vi hade det så, men tack och lov är det över. Men herregud vad hjälplös man känner sig! Det är ens barn det handlar om och man kan inte göra ett skit. 

Vår pojk började äntligen sova riktigt bra när han fick tillräckligt hög medicindos. Han hade innan myoklonier i sömnen, ibland så de väckte honom. Ständigt trött, hela vårt liv cirkulerade kring hans sömn. Usch och fy. 

I dagsläget så är det bra. Dock märker jag att så fort han eller hans lillebror rycker till så är min EP-scanner där... Tolkar allt som EP. Undrar hur länge det tar innan man släpper detta?

Det kan säkert behövas flera höjningar av Keppran, men förhoppningsvis hittar ni rätt tillslut. Det tog som sagt ett år för oss att hitta rätt, men när man tittar på honom idag var det värt kampen. Han är idag som alla andra! Det är jättehäftigt. Så mitt råd till er, något som vi aldrig fick till oss, var att målet är ändå total krampfrihet och återgång till det normala i humör och ork. Vi trodde vi var tvungna att "nöja oss" med en ok situation och inte sträva efter en perfekt situation. När vi fick en ny neurolog som fick oss att inte nöja oss så blev det jättebra. 

Det ska jag verkligen ha i tankarna, att både sträva efter krampfrihet och ett bra humör och ork, tack för det rådet!

I morgon bitti är det dags för fjärde eeg:t. Sömneeg den här gången. Jag hoppas på att de hittar något, att vi får veta varifrån anfallen kommer så att vi kan börja jobba efter det. Neurologen menade på att det kan vara viktigt för fortsatt medicinering.

Igår lämnade vi hemmet tillsammans med lillasyster, jag och mannen. Sonen var hemma med farmor och storasystrarna, vi har annars inte lämnat honom utom synhåll sen första anfallen kom för en månad sen. Det var sjukt nervöst. Farmor hade dock läst på en himla massa och googlat runt efter info och vi tog ett långt samtal innan så både hon och vi kände oss trygga. Men nervöst var det. Tänker på hur det ska bli när vi ska släppa honom till förskolan i sinom tid . Trots all oro så var det otroligt skönt att komma iväg och kunna slappna av lite, lämna över ansvaret till någon annan ett tag, om så bara för att kunna gå iväg och äta en pizza.