Barn med kraniosynostos

Hej!

Jag har en son på snart 14 månader. När han var drygt 1 månad fick vi reda på att han hade kraniosynstos och här började denna långa resa. När han var 5 månader var det dags för operation, allting gick bra! Men nu har det börjat undersöka honom igen och dom funderar på om det skulle behövas ännu en operation. Det känns aldrig som vi får något klart svar på de sjukhus som vi besöker om vad det är som händer. Man går hela tiden runt med en klump i magen och oroligheten finns alltid där, så fort han gråter kommer tanken alltid upp att nu kan han ha ont nånstans. Det är svårt när han inte kan säga vad det är som är fel och man försöker med allt. Jag har trott att allt vart lugnt tils för drygt 1 månad sen då dom satte igång med alla undersökningar igen. Jag försöker alltid att vara den där typen som ska visa sig stark men nu känner jag att det skulle vara skönt att prata med någon som går/gått igenom samma sak. Det kanske finns någon här som känner för att prata eller som vet nåt forum/grupp där det finns föräldrar som går igenom samma sak?

Mvh Clara