Kraniosynostos!
Hej!
Är det någon som har erfarenhet av kraniosynostos? Någon som jag kan bolla lite med?
Vänligen,
L
-
-
Svar på tråden Kraniosynostos!
-
Hej!Vilgotella skrev 2016-03-31 07:45:20 följande:
Hej!:!
Vill börja med att säga att du inte behöver oroa dig.:) Personalen på Sahlgrenska är fantastisk!!:)
Min som var 4 mån när det upptäcktes. Han har sagital synostos. Som en ås mitt uppe på huvudet hade han. Och stor panna och lite avlångt huvud.
BVC och läkarna här i stan var inte så duktiga på detta med synostos. När man kom till Sahlgrsnska blev man lugn.:) Först ett besök för att ta kort, träffa läkare, psykolog m.m.
Sen fick vi tid för op. Jag var så ledsen och nervös. Men bara man kom till Sahlgrsnska kände jag mig i så trygga händer.
Man fick träffa läkarna, narkospersonal, psykolog, och all personal på avd 27. Detta är ett rutiningrepp för dom.
Elton opererade in fjädrar. Vilket måste göras innan 6 mån. Nu i jan togs dom bort.:)
Jättefint resultat. Jag har massa bilder och sånt du kan få se med.
Själva ingreppet tar inte lång tid ca 30 min .det är sövningen och uppvaket som tar tid. Lämnade på op kl 8 och blev ringa kl 11.30 att det var färdigt.:)
Bara fråga på vad du undrar.:)
Vill bara tacka igen för att du tar dig tid att svara på mina frågor!
Vad skönt att höra att allt gått bra för din kille och att höra att de är så duktiga nere på Sahlgrenska. Det gör en lite lugnare!
Är dock arg att de på BVC och barnmottagningen här inte tagit tag i det tidigare, då man anmärkt på det men inte gått vidare med det. Och hade inte jag insisterat denna gång hade de inte skickat några bilder till Sahlgrenska heller! På min son märker man inget om inte man tittar från sidan, tycker jag iaf, men jag ser ju också honom varje dag. Men även läkaren sa att man inte ser något framifrån, uppifrån etc utan bara på sidan om man kollar noga, eller jag pekar ut det, eller om man känner över huvudet.
Han har aningen toppigt bakhuvud också. Men inte heller något som man tänker på om man inte studerar.
Min son går på barnmottagningen regelbundet för återbesök iom hans tidigare op och att han är prematur. Så det är inte så att de kan påstå att de missat det heller!!
Nu är han snart 8 mån och i brevet vi fick hem igår (brev?! Vem meddelar sånt här via brev!) från vårt hemsjukhus så står det att Sahlgrenska inte utifrån de bilder som de skickat in kan utesluta för tidig suturslutning och vill därför ha skiktröntgen med 3D konstruktion för att göra en slutgiltig bedömning. Denna har vår läkare här önskat inom en månad, så "förhoppningsvis blir det av snabbt" skriver han. Men det kan dröja längre. Vilket jag så klart kommer strids för att det inte ska ta. Vänder mig till andra sjukhus då! Känns som det bara drar ut på tiden ju... Han blir äldre!
Ska försöka nå Sahlgrenska själv, vet du om det är lätt att få tag i någon där? Så som jag förstått och läst så brukar röntgen inte ens vara nödvändig?
Vet du vad det är för op man gör när de passerat 6 mån? Har läst att vissa får fjädrar även efter 6 mån men det kanske beror på vad för synostos det är?
Jag har googlat på bilder på nätet men tycker inte riktigt min sons huvudform liknar något jag sett hittills... Just denna nedsjunkning som han har. Tycker inte att jag sett en ända bild där något barn har något liknande. Han hade inte denna nedsjunkning när han föddes dock. Uppstod någon gång kring 1,5-2 mån.
väntan är värre än resultatet. Vi har redan gått igenom så mkt med honom, och han har gått igenom så mkt. Är välrldens gladaste trots allt! <3 Önskar så innerligt slippa detta men vill ju så klart inte att detta kanske ska leds till något han får men för i framtiden om man inte gör något!
Hur hanterade du/ni tiden efteråt? Med ärret osv. Vid bad och omskötsel? Känns så skrämmande den biten med!!
-
Oj vad tråkigt att höra! Hur länge avvaktade man med operationen?Lonlely Wolf skrev 2016-03-30 23:48:57 följande:
Mitt barnbarn märktes det direkt att hon hade typ båthuvud....alltså en fåra i pannan. hon skulle ha opererats tidigt, men hon hade problem med att gå upp i vikt och så åkte på RS virus och fick vänta ett bra tag.
-
Ingen fara.:) Delar gärna med mig.:)
Tror inte att du kan få fjädrar när han är så pass gammal. Skallbenet är för hårt nu.
Så då är det den lite större operationen fast med fördelen att du slipper operera han en gång till för att ta ut fjädrarna. ( dock en enkel titthålsoperation)
Dom enda sjukhus som op detta. Är Sahlgrenksa och Uppsala.
Tiden efteråt var inga problem. Läkte ihop jättesnabbt och fint!:)
Jag vet precis hur du känner men det är verkligen ingen fara.:)
Om du vill skriva ditt mobilnr eller ditt namn så kan vi prata på fb? Lite enklare.:) -
Läkarna på Sahlgrenska brukar inte behöva röntgen egentligen för att se om det rör sig om kraniosynostos.
Jag har mailadressen till läkaren som op min son. Om du vill ha? Han svarar.:) -
[quote=76489317][quote-nick]Vilgotella skrev 2016-03-31 11:29:04 följande:[/quote-nick]Ingen fara.:) Delar gärna med mig.:)
Tror inte att du kan få fjädrar när han är så pass gammal. Skallbenet är för hårt nu.
Så då är det den lite större operationen fast med fördelen att du slipper operera han en gång till för att ta ut fjädrarna. ( dock en enkel titthålsoperation)
Dom enda sjukhus som op detta. Är Sahlgrenksa och Uppsala.
Tiden efteråt var inga problem. Läkte ihop jättesnabbt och fint!:)
Jag vet precis hur du känner men det är verkligen ingen fara.:)
Om du vill skriva ditt mobilnr eller ditt namn så kan vi prata på fb? Lite enklare.:)[/
Jag skriver mitt namn i ett meddelande till dig. Tack! -
Det var tills hon vägde kring/över 6 kilo så en månad så fick dem ny tid. Mitt barnbarn fick göra stora op för att hon han bli äldre än 6 månader, det innebär att man är klar efter den op:n för inga fjädrar behöver tas ut.Lavelii skrev 2016-03-31 11:24:11 följande:Oj vad tråkigt att höra! Hur länge avvaktade man med operationen?
Jag säger som Vilgotella att direkt man kom in till Sahlgrenska så började man känna lugnet så även min dotter och svärson. Och personalen på avdelningen var helt underbara.
Min dotter lovade att om du vill se bilder på flickan före och efter så får du det gärna......Min dotter hinner inte vara inne på familjeliv. Däremot är hon med på FB:s sida. -
Mitt barnbarn har gjort stora op, men ingen titthålsop efteråt. Bara en kontroll en månad senare.Vilgotella skrev 2016-03-31 11:29:04 följande:Ingen fara.:) Delar gärna med mig.:)
Tror inte att du kan få fjädrar när han är så pass gammal. Skallbenet är för hårt nu.
Så då är det den lite större operationen fast med fördelen att du slipper operera han en gång till för att ta ut fjädrarna. ( dock en enkel titthålsoperation)
Dom enda sjukhus som op detta. Är Sahlgrenksa och Uppsala.
Tiden efteråt var inga problem. Läkte ihop jättesnabbt och fint!:)
Jag vet precis hur du känner men det är verkligen ingen fara.:)
Om du vill skriva ditt mobilnr eller ditt namn så kan vi prata på fb? Lite enklare.:) -
Ok, då förstår jag! Vad skönt att slippa ta ut något efter även om den operationen kanske tar lite längre tid? Märktes skillnad på huvudet direkt? Hur lång tid tog det innan ärret började synas mindre och läka?Lonlely Wolf skrev 2016-03-31 22:09:36 följande:
Det var tills hon vägde kring/över 6 kilo så en månad så fick dem ny tid. Mitt barnbarn fick göra stora op för att hon han bli äldre än 6 månader, det innebär att man är klar efter den op:n för inga fjädrar behöver tas ut.
Jag säger som Vilgotella att direkt man kom in till Sahlgrenska så började man känna lugnet så även min dotter och svärson. Och personalen på avdelningen var helt underbara.
Min dotter lovade att om du vill se bilder på flickan före och efter så får du det gärna......Min dotter hinner inte vara inne på familjeliv. Däremot är hon med på FB:s sida.
Det är skönt att höra om personalen. När vi låg inne med vår grabb på Karolinskas neo så var vi också jättenöjda med personalen! Och det är så viktigt!
Hälsa och tacka din dotter. Jag återkommer ang bilderna. Har sett en del före och efter på nätet också
-
Det märktes direkt skillnad på huvud och ansikte. Dock var dem inne 5 dagar på Sahlgrenska och jag mormor vara då hemma i Östergötland med det äldre syskonen. Hon var lite svullen när dom kom hem, men det gick fort över och ärret bleknar snabbt . Håret växer över ärret så det kommer inte att synas framöver.Lavelii skrev 2016-04-01 11:23:24 följande:Ok, då förstår jag! Vad skönt att slippa ta ut något efter även om den operationen kanske tar lite längre tid? Märktes skillnad på huvudet direkt? Hur lång tid tog det innan ärret började synas mindre och läka?
Det är skönt att höra om personalen. När vi låg inne med vår grabb på Karolinskas neo så var vi också jättenöjda med personalen! Och det är så viktigt!
Hälsa och tacka din dotter. Jag återkommer ang bilderna. Har sett en del före och efter på nätet också
-
Jättetack för svaret! Känns lugnare nu. Jag har skickat in nya bilder till Sahlgrenska och en läkare ska kolla på dem på mån/tis. Och sen kontakta oss. Så då får vi se vad de gör för bedömning en gång för alla! Hoppas så klart att vi ska slippa operation men om det behövs så känner jag iaf mig lugnare nu efter era svar här!Lonlely Wolf skrev 2016-04-01 18:39:42 följande:
Det märktes direkt skillnad på huvud och ansikte. Dock var dem inne 5 dagar på Sahlgrenska och jag mormor vara då hemma i Östergötland med det äldre syskonen. Hon var lite svullen när dom kom hem, men det gick fort över och ärret bleknar snabbt . Håret växer över ärret så det kommer inte att synas framöver.
Tack återigen! Vi är också hemmahörande i Östergötland!
-
Jag kan berätta för dig att mitt första barnbarn föddes med ett stort hjärtfel och opererades 9 dagar gammal i Lund......Andra stora operationen gjordes strax innan 1 års dagen så min dotter har gått igenom en massa med sina tre barn , men det är skönt att veta att det som gör operationerna har kunskapen och det vet vad det gör.Lavelii skrev 2016-04-01 23:10:53 följande:Jättetack för svaret! Känns lugnare nu. Jag har skickat in nya bilder till Sahlgrenska och en läkare ska kolla på dem på mån/tis. Och sen kontakta oss. Så då får vi se vad de gör för bedömning en gång för alla! Hoppas så klart att vi ska slippa operation men om det behövs så känner jag iaf mig lugnare nu efter era svar här!
Tack återigen! Vi är också hemmahörande i Östergötland!
Kul att höra att ni bor i Östergötland ......... -
Så väldigt tråkigt att höra! Hoppas att ditt barnbarn mår bra idag! Men du har helt rätt. Vi har fantastisk specialistsjukvård här! Det fick vi själva erfara när vår son föddes och opererades 3 dagar gammal. (Han föddes med en magsäck och matstrupe som ej hade förbindelse) Kirurgerna är så fantastiska och kunniga. Det känns betryggande.Lonlely Wolf skrev 2016-04-02 00:03:51 följande:
Jag kan berätta för dig att mitt första barnbarn föddes med ett stort hjärtfel och opererades 9 dagar gammal i Lund......Andra stora operationen gjordes strax innan 1 års dagen så min dotter har gått igenom en massa med sina tre barn , men det är skönt att veta att det som gör operationerna har kunskapen och det vet vad det gör.
Kul att höra att ni bor i Östergötland .........
-
Jag själv miste ett barn en dotter som föddes 1977 som hade en hinna i mat strupen en hinna så att maten inte nådde magen. Hon opererades i 13 timmar vägde bara 1 kg 30 gram......Hon överlevde inte detta så med andra ord så har kirurgin gått framåt och det får vi vara tacksamma för......Lavelii skrev 2016-04-02 01:16:57 följande:Så väldigt tråkigt att höra! Hoppas att ditt barnbarn mår bra idag! Men du har helt rätt. Vi har fantastisk specialistsjukvård här! Det fick vi själva erfara när vår son föddes och opererades 3 dagar gammal. (Han föddes med en magsäck och matstrupe som ej hade förbindelse) Kirurgerna är så fantastiska och kunniga. Det känns betryggande.
Det jag såg på Sahlgrenska när jag var med min dotter och familjen inför mitt yngsta barnbarns op för Kraniosynostos gjorde att man kände sig att man var i säkra händer.
Vill du skriva vart i Östergötland ni bor så kan du skriva privat åt mig...... -
Jag beklagar så innerligt!! Så otroligt ledsamtLonlely Wolf skrev 2016-04-02 01:47:48 följande:
Jag själv miste ett barn en dotter som föddes 1977 som hade en hinna i mat strupen en hinna så att maten inte nådde magen. Hon opererades i 13 timmar vägde bara 1 kg 30 gram......Hon överlevde inte detta så med andra ord så har kirurgin gått framåt och det får vi vara tacksamma för......
Det jag såg på Sahlgrenska när jag var med min dotter och familjen inför mitt yngsta barnbarns op för Kraniosynostos gjorde att man kände sig att man var i säkra händer.
Vill du skriva vart i Östergötland ni bor så kan du skriva privat åt mig......
!! Det är inte en lätt operation. Vår tog ca 8-9h. Olidligt! Vägde 1,5kg. Inte en op som de menar att de helst gör på så små. Och det är idag, och din tjej var ännu mindre och det var då.
Det har absolut gått framåt.
Skriver privat! -
Jag kommer inte in på din profil för att kunna skicka meddelande.Lonlely Wolf skrev 2016-04-02 01:47:48 följande:
Jag själv miste ett barn en dotter som föddes 1977 som hade en hinna i mat strupen en hinna så att maten inte nådde magen. Hon opererades i 13 timmar vägde bara 1 kg 30 gram......Hon överlevde inte detta så med andra ord så har kirurgin gått framåt och det får vi vara tacksamma för......
Det jag såg på Sahlgrenska när jag var med min dotter och familjen inför mitt yngsta barnbarns op för Kraniosynostos gjorde att man kände sig att man var i säkra händer.
Vill du skriva vart i Östergötland ni bor så kan du skriva privat åt mig......
-
Vad konstigt att du inte kommer på mina meddelanden. Är du på den nya FL eller den gamla? Jag är på den gamla sidan http://gamla.familjeliv.se/Forum-3-22/m76487210.html#replyformanchorLavelii skrev 2016-04-02 09:17:33 följande:Jag kommer inte in på din profil för att kunna skicka meddelande.
-
Lonlely Wolf skrev 2016-04-02 21:15:46 följande:Vad konstigt att du inte kommer på mina meddelanden. Är du på den nya FL eller den gamla? Jag är på den gamla sidan http://gamla.familjeliv.se/Forum-3-22/m76487210.html#replyformanchor
Vet faktiskt inte vilken jag är på. Är relativt ny här på sidan.
Det står att din presentation är privat när man klickar på ditt alias... -
Ok.....måste kolla....jag har haft problem med en medlem som jag har fått anmäla, men jag ser efter för jag själv kommer in på min inbox.Lavelii skrev 2016-04-03 00:03:33 följande:
Vet faktiskt inte vilken jag är på. Är relativt ny här på sidan.
Det står att din presentation är privat när man klickar på ditt alias...
-
Tänkte bara uppdatera här då någon annan i framtiden kanske sitter och funderar över dessa saker eller befinner sig i snarlik situation. Kan vara lite frustrerande då att läsa något som inte har ett "avslut". Man vill ju gärna veta hur det gått, tänker jag.
För vår del så bedömdes det, efter de nya bilderna som jag skickat in till Sahlgrenska, att huvudformen "inte är behandlingskrävande". Peter Tarnow som svarade menade att man ibland kan se en sådan nedsjunkning som vår son har både hos barn och hos vuxna. Det är inget man opererar för, menade han och är inget som ger några men i framtiden, enligt honom. Han menade vidare att om detta inte jämnar ut sig framåt i tiden så kan man om man vill och känner sig besvärad av det, spruta in någon sorts utfyllnad som fyller ut nedsjunkningen i vuxen ålder.
Peter menade också att man inte kunde utesluta att den främre fontanellen slutits men att det inte är något de gör något åt iaf (i vår sons situation då). Dock kände läkaren på vårt hemsjukhus häromdagen att fontanellen fortf var öppen. Men ja... Hursomhelst, det blev ingen röntgen på skallen och inte heller någon trip till Gbg för vår del. Sker det någon förändring så ska jag försöka uppdatera här om jag kommer ihåg.