• JohannesJo

    Hjärtfel på RUL

    På rutinultraljudet konstaterades att vårt barn har ett medelstort VSD samt en förträngning av aorta/avbruten aortabåge. Barnet kommer behöva opereras i samband med förlossningen/ strax därefter. Är det någon annan som har vart med om liknande situation/hjärtfel? Hur gick det?  Har läst på angående hjärtfelen och de verkar vara vanliga vid kromosom avvikelser. Vi har inte fått lov att göra fostervattensprov då kub visade låg sannolikhet. Är det "vanligt" att födas med hjärtfel utan att ha en kromosom avvikelse? 

    Tacksam för svar. 

  • Svar på tråden Hjärtfel på RUL
  • Monsan
    JohannesJo skrev 2016-06-14 21:05:18 följande:

    På rutinultraljudet konstaterades att vårt barn har ett medelstort VSD samt en förträngning av aorta/avbruten aortabåge. Barnet kommer behöva opereras i samband med förlossningen/ strax därefter. Är det någon annan som har vart med om liknande situation/hjärtfel? Hur gick det?  Har läst på angående hjärtfelen och de verkar vara vanliga vid kromosom avvikelser. Vi har inte fått lov att göra fostervattensprov då kub visade låg sannolikhet. Är det "vanligt" att födas med hjärtfel utan att ha en kromosom avvikelse? 

    Tacksam för svar. 


    Min brorson föddes med fel på hjärtat och opererades när han var 4 månader.. det hjärtfelet missade dom på RUL och hade inte läkaren som gjorde 48 timmars kontrollen varit rutinerad hade dom missat det då oxå.. han är fullt frisk annars förutom att han har energi som ett helt fotbollslag.. :)
  • Frida Be

    Hej!

    Jag är själv född med ett stort vsd och klaffel. Jag är opererad för vsd och har kvar klaffelet (litet). Jag är idag 29 år och har man och barn ( biologiskt). Jag lever ett normalt och aktivt liv och tar inga mediciner. Har universitets utbildning och ett bra jobb. Har heller inget kromosomfel.

    Förstår att det måste vara stressigt att få den informationen på RUL men alla jag har träffat med vsd har ett normalt liv i vuxenålder. Det var såklart otroligt hemskt för mina föräldrar att få nyheten om hjärtfelet, mitt eget barn är friskt så kan tyvärr inte förstå 100% det du upplever. Men vad jag kan säga är att jag mår otroligt bra och är frisk och stark trots hjärtfelet. Jag själv har bara opererats en gång men även dem jag känner som har genomgått flera operationer för vsd mår idag bra. Det är ingen som träffar mig som skulle förstå att jag har ett hjärtfel. Det enda jag upplever själv är att jag har ett ganska stort sömnbehov men det kan ju även bero på andra orsaker. Graviditeten skedde utan komplikationer. Således det finns hopp för din lilla i magen. Kontakta hjärtebarnsföreningen om du vill höra fler historier från hjärtebarn och deras föräldrar.

    Kram till dig!

  • Moorii

    Ingen aning om det är vanligt, men min mans son föddes med hjärtfel, och han har inget kromosomfel. Han har ett enkammarhjärta och har genomgått två operationer, idag är han helt frisk, men kommer aldrig ha samma syresättning som andra. Han blir lite tröttare än andra barn och någon elitidrottare kan han aldrig bli, men utöver det är han som alla andra. Hoppas att allt kommer gå bra för er!

  • JohannesJo
    Monsan skrev 2016-06-14 21:19:27 följande:
    Min brorson föddes med fel på hjärtat och opererades när han var 4 månader.. det hjärtfelet missade dom på RUL och hade inte läkaren som gjorde 48 timmars kontrollen varit rutinerad hade dom missat det då oxå.. han är fullt frisk annars förutom att han har energi som ett helt fotbollslag.. :)
    Vad vi har förstått så har vi haft tur att det upptäcktes så tidigt :) Vet du vad för hjärtfel din brorson hade? härligt att höra att han mår bra, och är full av energi :D
  • JohannesJo
    Frida Be skrev 2016-06-14 21:22:31 följande:

    Hej!

    Jag är själv född med ett stort vsd och klaffel. Jag är opererad för vsd och har kvar klaffelet (litet). Jag är idag 29 år och har man och barn ( biologiskt). Jag lever ett normalt och aktivt liv och tar inga mediciner. Har universitets utbildning och ett bra jobb. Har heller inget kromosomfel.

    Förstår att det måste vara stressigt att få den informationen på RUL men alla jag har träffat med vsd har ett normalt liv i vuxenålder. Det var såklart otroligt hemskt för mina föräldrar att få nyheten om hjärtfelet, mitt eget barn är friskt så kan tyvärr inte förstå 100% det du upplever. Men vad jag kan säga är att jag mår otroligt bra och är frisk och stark trots hjärtfelet. Jag själv har bara opererats en gång men även dem jag känner som har genomgått flera operationer för vsd mår idag bra. Det är ingen som träffar mig som skulle förstå att jag har ett hjärtfel. Det enda jag upplever själv är att jag har ett ganska stort sömnbehov men det kan ju även bero på andra orsaker. Graviditeten skedde utan komplikationer. Således det finns hopp för din lilla i magen. Kontakta hjärtebarnsföreningen om du vill höra fler historier från hjärtebarn och deras föräldrar.

    Kram till dig!


    Hjärtligt tack för att du delar med dig av din upplevelse. 
    Härligt att höra att allt har gått bra för dig, och att du inte alls upplever dig begränsad i din vardag :) Tack för tipset angående hjärtebarnföreningen, ska jag verkligen kolla upp! 
  • Anonym (AO)
    Moorii skrev 2016-06-14 21:28:31 följande:

    Ingen aning om det är vanligt, men min mans son föddes med hjärtfel, och han har inget kromosomfel. Han har ett enkammarhjärta och har genomgått två operationer, idag är han helt frisk, men kommer aldrig ha samma syresättning som andra. Han blir lite tröttare än andra barn och någon elitidrottare kan han aldrig bli, men utöver det är han som alla andra. Hoppas att allt kommer gå br




  • JohannesJo
    Moorii skrev 2016-06-14 21:28:31 följande:

    Ingen aning om det är vanligt, men min mans son föddes med hjärtfel, och han har inget kromosomfel. Han har ett enkammarhjärta och har genomgått två operationer, idag är han helt frisk, men kommer aldrig ha samma syresättning som andra. Han blir lite tröttare än andra barn och någon elitidrottare kan han aldrig bli, men utöver det är han som alla andra. Hoppas att allt kommer gå bra för er!


    Det är fantastiskt vad hjärtkirurgerna idag kan utföra. Skönt att han är friskförklarad. Och alla barn behöver ju inte bli elitidrottare, han besitter säkerligen andra goda kvalitér. Tack för att du delade med dig av din erfarenhet :)
  • Monsan
    JohannesJo skrev 2016-06-14 21:39:50 följande:

    Vad vi har förstått så har vi haft tur att det upptäcktes så tidigt :) Vet du vad för hjärtfel din brorson hade? härligt att höra att han mår bra, och är full av energi :D


    Han hade ett stort hål i hjärtat..
Svar på tråden Hjärtfel på RUL