Anonym (Anna) skrev 2023-07-17 09:43:50 följande:
Även jag har nu drabbats av denna förlamande (no pun intended) ALS-skräck tillsammans med vad som med 99% sannolikhet är benigna fascikulationer. Jag delar med mig av min upplevelse med hopp om att det hjälper någon annan i framtiden.
För mig började för några veckor sedan med lätta ryckningar i vänster ben. Detta höll i sig i kanske 6 timmar. Eftersom jag själv har en medicinsk utbildning i grunden behövde jag inte ens googla för att börja noja över ALS. Ryckningarna försvann men kom tillbaka på samma ställe nästa dag. Här började jag att läsa på, och insåg snart att det är ytterst ovanligt att ALS börjar med enbart ryckningar. Det vanliga är att man först får en svaghet, som kan finnas både tillsammans med eller utan ryckningar, men det oroväckande är i dessa fall just svagheten. Jag hittade ett uttalande från en neurolog som berättade att trots lång erfarenhet så hade personen aldrig träffat på ett fall av ALS med ENBART ryckningar. Jag hittade även en studie på 221 personer med benigna fascikulationer , där ingen senare utvecklade ALS.
Efter några timmar försvann ryckningarna, och även oron. Nu, ca en månad senare, är de tillbaka, men i en liten muskel vid höger armbåge. De har nu pågått i princip oavbrutet i 62 timmar och jag håller på att bli tokig. Därtill rycker det då och då i andra muskler i kroppen, men då bara i några sekunder. Detta skrämmer mig inte, utan det är just de ihållande ryckningarna som är otäcka.
Jag VET ju att det inte är någon som helst fara EGENTLIGEN. Förloppet vid ALS ser inte ut såhär, med ryckningar som hoppar runt i kroppen från ett ställe till ett helt annat samtidigt som musklerna i övrigt är opåverkade.
Samtidigt är det svårt att vara rationell när man är rädd, och det är som att min hjärna hela tiden försöker leta efter förklaringar till hur detta ändå på något sätt skulle vara ALS.
- ryckningarna i benet kanske var benigna, och de råkade kanske bara inträffa just innan mitt första ALS-symptom av en slump.
-Den muskeln det rycker i är så liten, så en eventuell svaghet där skulle jag nog ändå inte märka.
-Jag har ju inte blivit undersökt av en neurolog. Mina muskler är kanske egentligen jättesvaga och jag har kanske stegrade reflexer utan att veta om det
-kanske har jag både benigna fascikulationer och ALS på samma gång?
Tankarna ovan är ju bara trams, men de maler på ändå. Nu ska jag gå ut på en promenad i sommarvädret och försöka fokusera på annat. Jag uppdaterar om ett par veckor eller så och berättar hur det gick (tänker att det kan hjälpa någon annan som googlar och hittar denna tråd).
Jag skrev att jag skulle uppdatera, så det gör jag nu när allt är klart. Detta var inte början på ALS, men däremot början på en episod av stark hälsoångest som nu förhoppningsvis kommer att lägga sig. Precis som jag skrev redan i juli så försökte min hjärna verkligen få detta till att vara ALS trots att jag egentligen visste bättre, och den gav sig inte förrän jag var helt övertygad.
Mina ryckningar vid armbågen (som jag nu vet berodde på en överansträngning av tricepsmuskeln) upphörde så småningom, men jag upplevde att ryckningarna ?spred sig? och att det ryckte väldigt mycket från närliggande muskler. Kanske beror detta på att jag fokuserade mycket på just den armen, kanske på att jag utsatte den för upprepade styrketester för att kontrollera att jag inte var svag. För mig var sidoskillnaden jag upplevde mellan höger och vänster arm en stor varningsklocka vilket eldade på min oro.
Efter en tid av onormalt hög stress över ryckningarna började det rycka i tungan också, och när jag tittade i spegeln såg jag små märken i tungan som jag tolkade som möjliga atrofier. Där någonstans försvann allt mitt förnuft. Jag var tvungen att sjukskriva mig, börja med lugnande och gick ned i vikt då jag inte kunde äta pga upplevda sväljningsbesvär. Slutligen fick jag en tid till en erfaren neurolog och någon dag efter detta besök började det sjunka in att det är min psykiska hälsa som är problemet, inte den fysiska. Jag fick göra ett EMG idag som var fullständigt normalt och jag har således ingen motorneuronsjukdom, utan helt godartade ryckningar.
Detta har varit en riktigt vidrig upplevelse och jag önskar ingen denna stress. Pga att det finns risk att oron återkommer så kommer jag att ta bort den här tråden från mina favoriter nu så att jag inte påminns om den.
