Klingkling

Äldre 8 Oct 08:50

35 svar

För korta armar och ben, stor bål och stort huvud

Min mardröm började för ett par dagar sen när jag skulle gå på rutin ultraljudet. Sett så mycket fram i mot detta nu i några dagar att få se det lilla livet och kunde inte tänka mig att det skulle vara något som var fel.

Har en dotter innan som snart är 11 månader, så har koll på hur rutin ultraljudet går till. Hann inte vara där länge innan jag inser att det är något som inte stämmer. Min barnmorska mäter och mäter om och om igen och kallar in 2 stycken barnmorskor till. De visar sig till slut att skallmåttet inte överensstämmer med lårbenet. När jag stället frågan är detta någon fara? Blir det tyst en minut inne i rummet tills nån äntligen svarar med att de behöver inte vara de. Du behöver nog inte oroa dig. Åkte hem och försökte att inte tänka på de tills två dagar senare när ja skulle till läkarn.

Läkarn konstaterar då de som var sagt sen innan att skallmåttet inte överens stämmer med benen och armarna, och dessvärre inte ens i närheten med va som är normalt. Skiljer mer en 2 veckor på det. Plus att skallen är lika stor med bålen, verkar som bara armarna och bena hänger efter i utvecklingen, tror att det var tal på att det skiljde mer en 3 veckor.

Nu ska ja vänta på mitt fvp och även genomgå en magnetröntgen, någon som gjort det och vet hur det går till? får svar på mitt fvp nästa vecka, och gör magnetröntgen då med, kommer inte hinna med andra prov innan jag måste ta mitt beslut på torsdag. Vill verkligen inte fatta fel beslut, är otroligt ledsen, rädd och vet inte vad ja ska ta mig till, snälla, är de någon som upplevt detta?! Tacksam för alla svar!

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2016-10-10 10:37
10/10

Ringer antenetal enheten på östra och frågar om de har fått mina provresultat och om jag fått en tid för röntgen i morgon. Sekreterarn påstår att min läkare har gått på semester och frågar om jag vet om nån av hans kollegor tagit över fallet? Jag säger då att han sagt till mig att han skulle på semester på onsdagen och att ja känner ingen på enheten. Att jag är stressad över att jag senast måste ha beslutat mig tills på torsdag va som ska hända framöver. Var på hon svarar att hon är sekreterare och inte har något med det att göra. Och att hon ska försöka nå min läkare under dagen men kan inte garantera att hon får tag i honom. Och hon har otroligt mycket att göra, direkt efter vi har lagt på ringer hennes telefon i ett. Vad ska ja svara på det ?! sjukvården i sverige är under all kritik! var som när våran läkare skulle ge oss de tråkiga beskedet och han börjar prata på om att avsluta aborten, hans telefon ringer, han ursäktar och tar och svarar. och där sitter vi helt tomma, mina ögon bara rinner. FY ska det vara så här ?! ringde min sambo och bad han ringa senare i dag ihop om att någon kan hjälpa oss...

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2016-10-11 07:01
10/10

Min sambo ringer senare vid klockan 12 till drottning silvia för att höra om dom fått en remiss då vi inte vet om våran läkare är på semester eller inte. Varav de svarar att de inte vet något om detta och kopplar tillbaka min sambo till antenetal enheten, där han får prata med samma sekreterare som mig. Och hon säger då att hon varit i kontakt med våran läkare och att han kommer till att kontakta oss under dagen.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2016-10-11 07:09
10/10

Jag är på babysimmet med våran dotter då min telefon ringer. Hinner precis svara och det är våran doktor som undrar om vi kan komma in på mr röntgen redan i dag. Och lättnaden efter det samtalet går inte att beskriva. Sen fick vi även en tid för konsultation dagen efter.

Vi åkte till röntgen där vi fick träffa en jätte gullig personal. Har aldrig gjort en magnet röntgen innan så visste inte hur den gick till och är inte jätte förtjust i trånga utrymmen. Men det var bara och bita ihop och personalen på stället fick en att känna sig så troligt lugnt i sig själv innan dom körde in en i tuben.

Fick ett par hörlurar på mig, självklart så var det lugna favoriter på radion, och den ena deppiga låten kom efter den andra. Fick en stor platta på magen vilket gjorde att ja kände minsta lilla rörelse av våran lilla grabb där inne, jag kunde inte hålla mig för gråt på grund utav musiken och tanken att ja kanske gjorde illa mitt barn av denna undersökning.

Försökt att googla mycket hur MR röntgen påverkar foster men det finns inget fastsatt en. Men de lilla pyret rullade runt som en galning där inne och ja kände mig hemsk? Men helt plötsligt var det över, och i dag ska vi få höra va dom kommit fram till. Det är blandande känslor denna morgon jag går upp till. Har en stor klump i magen och tårarna sipprar ner som vanligt. MEN i dag kanske man blir lite klokare på läget.

blaa

Äldre 9 Oct 08:37

#21

Bra tips om instagram! 116 kvm har en blogg också :) och om du bläddrar tillbaka rätt lång på hennes instagram så får du se hur det började, de fick veta precis innan förlossningen att det var en kortväxt liten som väntades. Han är underbar!
Hoppas att ni får bra besked i veckan

Angeleyez

Äldre 9 Oct 09:34

#22

Nu har socialstyrelsen möten två gånger i veckan fick jag höra när jag var där. Innan var det bara en gång per vecka. Dom tog mitt beslut en fredag morgon.

Anonym (P)

Äldre 9 Oct 12:59

#23

Klingkling skrev 2016-10-09 07:11:38 följande:

Hejsan!

Vill bara börja med att beklaga sorgen? Fruktansvärt att läsa allt som hände er.

Du tar verkligen inte över min tråd. Och jag är mer eller mindre tacksam för att du tar dig tid att svara på mitt inlägg och berättar din historia. Varav ja skapade denna tråd för att ja kände mig rädd och ensam. Känner mig fortfarande rädd, men inte lika ensam.

Ja asså en kortväxt person är ju som vilken annan person som helst. Redan börjat se över alternativ här hemma på att lösa de så han kommer få de så bra som möjligt precis som du gjorde. Men just nu är jag rädd att de inte ens kommer komma till den punkten.

Såg de redan på ultraljudet att barnet inte hade en chans att överleva ? du behövde inte göra några tester ? De ja fått höra än så länge är att allting annat i sig ser bra ut, förutom de faktor att benen och armarna inte hänger med i utvecklingen. Och att ja måste göra en Mr röntgen som han hoppades ja skulle hinna.

Ja tänker inte ge upp. Ska ringa på måndag och se till att ja får en röntgen, att ja får svar på va för typ av dvärgväxt de kan röra sig om. Ja ska banne mig få veta så mycket som de bara går innan ja måste ställas inför de tråkiga beslutet. Men då kan min själ i vart fall vila i ro på att ja gjorde allt ja kunnat.

Ovissheten är den värsta. Och allt ja önskar mig är bara ett friskt barn som inte behöver en maskin dagligen för att överleva, som inte lider. Att han kommer bli kortväxt är skitsamma, kommer älska han lika mycket för det! men vill bara att han ska kunna få ett värdigt liv...

Ja, läkaren som gjorde vårt ultraljud (efter att barnmorskan lämnat över till henne) sa att hon inte sett något liknande fall som överlevt längre än sex dagar efter förlossningen. Hon erbjöd också ännu ett ultraljud via videolänk (tror jag det var) med det specialistsjukhus vi tillhör, men vi orkade inte det. Inte när hon var så klar på att barnet inte skulle klara sig.
Men trots att jag fick se vår lilla pojke efter avslutandet, och trots att läkaren som var med då sa att hon aldrig sett ett så allvarligt missbildat barn tidigare (och då hade hon sett många missbildade barn eftersom hon kom från ett land där sådant är mycket vanligare än här) så kunde jag inte sluta tänka på om han trots allt hade kunnat klara sig.
Men två månader efter avbrytandet fick vi svar på obduktionen, och den visade att han hade haft en allvarligt och extremt ovanlig form av dvärgväxt som inte är förenlig med liv. Antingen hade han dött redan i magen, eller också i samband med förlossningen. Den som levt längst med just hans missbildning hade levt två timmar, då med hjälp av respirator.
Så på så sätt var det en väldigt lättnad. Jag hade inte gjort fel. Jag hade inte tagit bort ett barn som ändå kunnat leva och få ett liv.

Men som sagt. Jag hoppas att ni kan få så mycket information som möjligt innan ni fattar ert beslut. Det är så svårt, för det där lilla livet vill man ju skydda och ta hand om till varje pris. Och så plötsligt ska man istället avsluta det. Men ibland är det ändå det rätta, och om ni kommer fram till att det är ett avslutande ni ska göra är jag säker på att ingen klandrar er. Och inte heller om ni väljer att behålla, förstås.
Jag tänker på er och skickar många varma kramar!

P

monkees

Äldre 9 Oct 13:09

#24

OT på sätt och vis.
Just nu så går det två teve-serier där man får följa personer med dvärgväxt. Det ena går på femman och handlar om ett jättecharmigt par där hon är läkare fast hon är jätteliten och dom adopterar barn och bygger hus etc och det andra i TLC och det heter "Seven Little Johnstons"! Man får i dessa program definitivt inte ett uns känsla av att de har det illa på minsta(!) vis.

Anonym (P)

Äldre 9 Oct 16:20

#25

monkees skrev 2016-10-09 13:09:46 följande:

OT på sätt och vis.
Just nu så går det två teve-serier där man får följa personer med dvärgväxt. Det ena går på femman och handlar om ett jättecharmigt par där hon är läkare fast hon är jätteliten och dom adopterar barn och bygger hus etc och det andra i TLC och det heter "Seven Little Johnstons"! Man får i dessa program definitivt inte ett uns känsla av att de har det illa på minsta(!) vis.

Nej kortväxta kan absolut ha precis lika bra liv som andra. Problemet är ju just att kortväxthet ofta är förknippat med många andra problem, ibland dödliga. Så var det som sagt för oss. (Extremt ovanlig dvärgväxt som inte var förenlig med liv.) Om barnet "bara" varit kortvuxet hade jag absolut valt att behålla.

Klingkling

Äldre 9 Oct 17:00

#26

Anonym (P) skrev 2016-10-09 16:20:14 följande:

Nej kortväxta kan absolut ha precis lika bra liv som andra. Problemet är ju just att kortväxthet ofta är förknippat med många andra problem, ibland dödliga. Så var det som sagt för oss. (Extremt ovanlig dvärgväxt som inte var förenlig med liv.) Om barnet "bara" varit kortvuxet hade jag absolut valt att behålla.

Precis, samma här. Skulle aldrig komma på diskussion att ta bort om det bara är kortväxt. MEN det finns så många olika dvärgsjukdomar att det inte är klokt, och ens mardröm är ju att ens stackars barn ska ha en dödlig av dom. Den sjukdomen ni fick förklarad att erat barn hade, beror på de att de vart nån av er som bärt på en ärftlig gen eller är de bara slump när cellerna fördelas ?

Klingkling

Äldre 9 Oct 17:01

#27

Anonym (P) skrev 2016-10-09 16:20:14 följande:

Nej kortväxta kan absolut ha precis lika bra liv som andra. Problemet är ju just att kortväxthet ofta är förknippat med många andra problem, ibland dödliga. Så var det som sagt för oss. (Extremt ovanlig dvärgväxt som inte var förenlig med liv.) Om barnet "bara" varit kortvuxet hade jag absolut valt att behålla.

Annledningen till att ja frågar är för att jag är adopterad och vet inget om min genetik i släkten.

Anonym (P) skrev 2016-10-09 16:20:14 följande:

Nej kortväxta kan absolut ha precis lika bra liv som andra. Problemet är ju just att kortväxthet ofta är förknippat med många andra problem, ibland dödliga. Så var det som sagt för oss. (Extremt ovanlig dvärgväxt som inte var förenlig med liv.) Om barnet "bara" varit kortvuxet hade jag absolut valt att behålla.

Precis, samma här. Skulle aldrig komma på diskussion att ta bort om det bara är kortväxt. MEN det finns så många olika dvärgsjukdomar att det inte är klokt, och ens mardröm är ju att ens stackars barn ska ha en dödlig av dom. Den sjukdomen ni fick förklarad att erat barn hade, beror på de att de vart nån av er som bärt på en ärftlig gen eller är de bara slump när cellerna fördelas ?

Anonym (P)

Äldre 9 Oct 21:41

#28

Klingkling skrev 2016-10-09 17:00:04 följande:

Precis, samma här. Skulle aldrig komma på diskussion att ta bort om det bara är kortväxt. MEN det finns så många olika dvärgsjukdomar att det inte är klokt, och ens mardröm är ju att ens stackars barn ska ha en dödlig av dom. Den sjukdomen ni fick förklarad att erat barn hade, beror på de att de vart nån av er som bärt på en ärftlig gen eller är de bara slump när cellerna fördelas ?

I vårt fall gav ju obduktionen svar på vad det var för missbildning vårt barn hade, och den är (tack och lov!) inte genetisk. Den verkar uppstå helt slumpmässigt, men är som sagt väldigt sällsynt.

En kompis som är läkare skrämde annars upp mig med att det kunde vara genetiskt, men vid obduktionen fick vi alltså veta att det inte var det. Så det var alltså inget ärftligt som låg bakom.

Jag kan tillägga att jag sedan blev gravid bara ett par månader efter avbrytandet och vi i dag har en fullt frisk treåring som nu ligger här hemma i soffan och sover! (Jag är så enormt tacksam för mitt barn så det finns ingen gräns. Mitt eget, levande, friska barn!)

ceciliajohansson

Äldre 10 Oct 21:03

#29

Blir så berörd av din historia... Jag känner verkligen med dig!

Jag gjorde en sen abort förra året efter att det upptäckts att magsäcken satt på fel sida, och att hjärtat såg konstigt ut. Vi fick åka till ett större sjukhus och där konstaterades det att det var allvarliga hjärt- och organfel på våran flicka. Hur allvarliga visste man inte just då. Vi fick komma tillbaka en gång till någon dag senare och ett långt ultraljud gjordes och efter detta fick vi besked om att det var så pass allvarliga missbildningar, framförallt på hjärtat, att man inte visste om det gick att operera och man visste inte heller hur man skulle göra detta. Om bebisen ens skulle överleva förlossningen så skulle hon behöva minst 3 stora operationer, och skulle kunna leva max 2 år. Det skulle bli ett sjukhusliv.

Då tog vi ett beslut. Vi ville inte att hon skulle lida.

Allt detta gick väldigt fort, från RUL till beslut och avslutande. Jag tog första tabletten vecka 21+3. Efter vecka 22 får man inte göra abort.

Att ta ett sånt här beslut är det mest sjuka, hemska och fruktansvärda man kan göra. Men för oss var det rätt beslut.

Det måste vara fruktansvärt att inte veta... Precis som du skriver så är ju ovissheten det värsta! Man känner sig så ensam och VARFÖR händer detta just oss?

För mig hjälpte det att skriva av sig, därför startade jag en blogg efter det första beskedet... Första inlägget på bloggen handlar om RUL, sedan fortsätter vår historia.

Jag hoppas och håller alla tummar för att det ska gå bra för er! Massor kärlek <3

nouw.se/cijo

Klingkling

Äldre 11 Oct 06:58

#30

ceciliajohansson skrev 2016-10-10 21:03:33 följande:

Blir så berörd av din historia... Jag känner verkligen med dig!

Jag gjorde en sen abort förra året efter att det upptäckts att magsäcken satt på fel sida, och att hjärtat såg konstigt ut. Vi fick åka till ett större sjukhus och där konstaterades det att det var allvarliga hjärt- och organfel på våran flicka. Hur allvarliga visste man inte just då. Vi fick komma tillbaka en gång till någon dag senare och ett långt ultraljud gjordes och efter detta fick vi besked om att det var så pass allvarliga missbildningar, framförallt på hjärtat, att man inte visste om det gick att operera och man visste inte heller hur man skulle göra detta. Om bebisen ens skulle överleva förlossningen så skulle hon behöva minst 3 stora operationer, och skulle kunna leva max 2 år. Det skulle bli ett sjukhusliv.

Då tog vi ett beslut. Vi ville inte att hon skulle lida.

Allt detta gick väldigt fort, från RUL till beslut och avslutande. Jag tog första tabletten vecka 21+3. Efter vecka 22 får man inte göra abort.

Att ta ett sånt här beslut är det mest sjuka, hemska och fruktansvärda man kan göra. Men för oss var det rätt beslut.

Det måste vara fruktansvärt att inte veta... Precis som du skriver så är ju ovissheten det värsta! Man känner sig så ensam och VARFÖR händer detta just oss?

För mig hjälpte det att skriva av sig, därför startade jag en blogg efter det första beskedet... Första inlägget på bloggen handlar om RUL, sedan fortsätter vår historia.

Jag hoppas och håller alla tummar för att det ska gå bra för er! Massor kärlek <3

Vill bara börja med att beklaga!
fruktansvärt att läsa det som drabbade er?
Tanken att veta att man kommer föda fram ett barn som inte kommer till att klara sig är fruktansvärd. Och man får sig en ordentlig tankeställare på vad som är rätt och fel och jag kan inte mer en säga att jag tycker ni gjorde rätt val!

Och det är som du säger, tankarna bara flyr omkring i huvudet på VARFÖR just oss ? det som jag är mest orolig över är att fatta fel beslut? Vet ju inte va det är för fel än, och så knappt om tid.

MEN fick genomgå en magnetröntgen i går och en genetiker ska kolla igenom och fastställa vad han tror att det kan vara för fel på det lilla pyret.

I bland känner jag att ja inte orkar mer, vill bara lägga mig ner på golvet och skrika rätt ut och bara stanna upp allt och spola tillbaka tiden för en månad sen då allt var normalt och jag var den lyckligaste i världen.

Men ja vet att så kommer det inte bli, ja tittar då på min familj och känner mig stark, sen också att kunna få ta del av folks historier, bland annat din får mig att förstå att det finns andra i liknande situationer som klarat sig igenom detta. Och jag beundrar er, det är fruktansvärt och jag tänker hela tiden hur klarar folk detta?!
Tack återigen så mycket för att du tagit dig tid att svara mitt inlägg.