Vätska i hjärna upptäckt på RUL

Ingen som har erfarenhet av hydrocefalus? Vi letar efter allt vi kan hitta och läsa.
Vi förstår att prognos ser extremt olika ut och vill veta om någon har liknande erfarenheter som våra, att man mätt 15mm eller mer på RUL? Hur har det gått för fostret eller hur ni har resonerat för att ta beslut om att avbryta eller inte?
Tacksam för alla svar! Väntetiden är olidlig tills vi får träffa specialistläkarna.
Man kastas mellan hopp och förtvivlan när man läser om diagnosen.

På vårt rul så upptäcktes ökad mängd vätska i ventriklarna i hjärnan och vi erbjöds fvp. Fvp visade inget och i skrivande stund har jag min friska 9 mån gamla son sovandes i min famn det kan gå bra! Håller tummarna stenhårt för att det gör det för er med.

åh wow är det sant! vad underbart att höra, grattis till er och den lilla! får jag fråga hur mycket vätska de upptäckte? grattis igen, hoppas så på ett mirakel.

Tack! Jag kommer inte riktigt ihåg men jag tror att det var runt 10 mm. Konstigt att man kan glömma något som känns så världsomvälvande när det sker! Har ni fått någon information om vad hydrocefalus kan innebära? Gjort kub? Fvp/mkp?

tack! vi ska dit imorgon och göra magnetröntgen först iaf...men tror vi kommer göra fvp också. Och träffa en neurolog. 10 mmär väldigt bra, som visat också :) underbart. när vi läst runt har vi förstått det som att 15.5 mm som vi fått är rätt högt för att vra så pass tidigt i graviditeten...hoppas så mycket vi får mycket svar/information imorgon....

en läkare som var med och gjorde dubbelkollarna efter RUL sa att de bästa oddsen vi kunde få var en mildare form av intellektuell funktionsnedsättning, men den andra sa att vi skulle försöka att inte dra några förhastade slutsatser...har läst på om hydrocefalus sen i fredags och verkar ju finnas lika många olika varianter och grader av man kan få av det eller inget alls...

Skriv ner alla funderingar ni har så ni känner att ni verkligen får de svar ni behöver. Håller tummarna för er! Berätta gärna hur det går

Hur har det gått TS?

Hej!
igår bestämde vi oss för att fortsätta med graviditeten. Vi har gjort alla tester som vi kunnat på så kort tid, och de kan inte hitta orsak, med det dom kan säga är att det verkar vara en isolerad hydrocefalus...
igår kändes det fantastiskt att ta beslutet. vi gjorde ett sista ultraljud innan vi var tvungna att bestämma oss, och vi låg fortfarande på samma 15-16 mm vätska, ingen förbättring, ingen ökning...idag har vi panik över vad som ska komma, hur månader fram till bf kommer bli, kommer det gå bra eller inte, hur resten av livet kommer bli...men vi känner att beslutet är rätt, om än det läskigaste som jag hoppas att vi någonsin behöver göra...

Vi är fortfarande väldigt intresserade av att prata med andra som är med om eller varit med om liknande graviditeter, höra om hur det gått, ventliera tankar...

Hur har det gått med allt?

Hej, hur har det gått för er?

Hej,
Nu är lillen här! Han kom 23 februari med planerat kejsarsnitt.
Det har varit en bergochdalbana till start.
Vi har varit inlagda på östra i gbg en och en halv månad först pga shunt och sen pga av att det blev en infektion så han fick operera ut den första, ha ett tillfälligt dräm i 11 dagar och sedan operarå dit en ny.
Han mår bra nu, men har haft problem med att få till rätt tryck i huvudet och rätt inställning av shunten, därför har vi varit fram och tillbaks på sjukhuset även efter vi blivit utskrivna.
Han överraskade oss med lite mer än bara hydrocefalusen, han hade även en läpp käk och gom spalt, men efter att vi träffat teamet som arbetar med lkg så har vi blivit lugna ang det, jobbigt för honom att måsta genomgå flera operationer, men det verkar iaf vara ganska lugnt och bli väldigt bra senare.
Han är stark, pigg och rörlig då han inte har fel tryck i huvudet och verkar få huvudvärk. Han älskar att vara hemma och så intresserad av storebror.
tack för att nu frågar!

Låter som en tuff start på livet! Önskar er all lycka och att sjukvården kan hjälpa er lilla kille till att må så bra som möjligt utifrån förutsättningarna.

Stort grattis till lillebror! Önskar er all lycka och håller tummarna för att de kommande operationerna går bra och att shunten fungerar som den ska!