• Hanna-Davids mamma

    Ni med barn som legat på sjukhus-hur var er sjukhusvistelse?

    Jag jobbar inom vården och har ett visst sparat kapital. Dessutom har jag vänner och familjemedlemmar vars barn drabbats av svåra sjukdomar. Jag har länge önskat göra något för att förgylla dessa barns vardag på sjukhuset.

    Jag har under många år tänkt starta ett projekt för att hjälpa familjer med allvarligt sjuka barn som vistas en längre tid på sjukhus. ??Om du har varit i den här situationen skulle jag uppskatta om du tog dig tid att berätta lite om hur du upplevde sjukhusvistelsen med ditt barn. Jag menar inte just det medicinska utan mer runt omkring. Berätta bara det du känner dig bekväm med att dela med dig av.??

    Hur gammalt var barnet och hur länge var ni i lagda? Vilket år var det och vilken sjukhus? Fanns det sysselsättning/aktiviteter för barnen? Var det något som saknades? Har du någon idé på hur man skulle kunna förbättra vistelsen för barnen/familjerna??Var det något som ni upplevde som speciellt bra/värdefullt under vårdtiden som ni skulle önska att andra sjuka barn kunde få uppleva?

  • Svar på tråden Ni med barn som legat på sjukhus-hur var er sjukhusvistelse?
  • molly50

    Min dotter fick en infektion i samband med förlossningen och blev liggande på neonatalen i en vecka.
    Detta var på Falu lasarett.
    De var helt underbara i personalen där utom en sköterska som var lite näbbig.
    Jag fick ingen plats på neonatalen själv så jag blev tvungen att åka hem då jag skrevs ut från BB.
    (Vilket var välbehövligt efter den dramatiska förlossningen jag hade,ska erkännas)
    När jag kom tillbaka nästa dag så fick maken och jag höra av denna sköterska att vi inte kunde tänka på oss själva längre och åka därifrån och sova hemma.
    Detta trots att vi inte fått någon sängplats på avdelningen.
    Det kändes jobbigt att höra då vi bara hade dottern i våra tankar.
    De ordnade sig till slut så att både maken och jag fick stanna kvar.
    Det jag skulle kunna önska mig är mer möjligheter för båda föräldrar att stanna kvar och fler kanaler på tv:n då man tillbringar den mesta tiden på rummet.
    Detta vet jag att även föräldrar på barn- och ungdomsavdelningen önskade då jag jobbade där.
    (Är själv undersköterska)
    Dottern är idag 5 år och är frisk. Har inte behövt ligga på sjukhus någon mer gång.


    Carpe Diem
  • Tigermamma

    Jag spenderar/har spenderat många dygn på sjukhuset med sonen. Han har en ovanlig sjukdom som innebär både planerade dygnsinläggningar och akuta längre inläggningar vid sjukdom. Det blir många nålsättningar i hans port-a-cath vilket är traumatiskt. I Västerås har de en platta inne i provrummet som uppskattas, allt som distraherar uppskattas. Det är ofta som doserna till rummens tv fattas tyvärr och som tidigare nämnts skulle större tvutbud uppskattas hos min sexåring. Clowner och clownetter gör också ett underbart jobb, de är verkligen en uppskattad distrahering i sjukhusmiljön. Alla gosedjur och leksaker som sonen får när han är med om enormt traumatiska händelser, inläggningar vid jul och födelsedagar är likaså uppskattade. Om tvn fungerar är det väldigt roligt att vi kan låna filmer. Lekterapin är underbar, både personalen och den paus de erbjuder. Maten för barnen är riktigt god. Däremot önskar jag att det fanns bättre mat att erbjuda föräldrarna som kommer in efter att cafeterian har stängt.

    Kan säkert komma på mer vid ett senare tillfälle.

  • JoelBus
    Linda2barnsmamma skrev 2017-01-16 14:13:23 följande:

    Hur mår hon idag? Det är inte roligt när ens barn är sjuka och måste genomgå massa operationer . Men ja hoppas hon mår bra idag :)

    Linköpings sjukhus var väldigt bra. Där hade vi en säng som satt fast i väggen man fällde ut och en sjukhussäng . Även en separat vagga till flickan. TV och dvd fanns på rummet , så det var guld värt när man blir kvar ett tag :)

    Men det kanske är som alla ställen , i mån om plats. Ja vet inte. :)


    Tack för omtanken. Hon har en liten operation kvar som ska ske i maj. Sedan har hon rör i båda öronen så det lär väl bli en del ingrepp kring de då de redan krånglat. Annars är hon frisk i sin sjukdom om man säger så.

    När hon föddes låg vi på neonatalen på akademiska och där var det som att bo på hotell. Super fint rum med egen toa och dusch och tv med alla kanaler. Efter 3 dagar flyttades vi upp till Sundsvalls sjukhus och där var det öken. Trångt rum. Toa och dusch i korridoren. Inga tv kanaler och ingen wifi. Där låg vi 2 veckor.

    När hon opererats har vi legat uppe i Umeå på 2 olika avdelningar. Jättefina rum, men dåligt med tvkanaler. Där finns iaf wifi. Men som sagt önskar jag att vi kunnat sova 2 föräldrar på rummet. Även fast vi haft plats på rummen så har min man fått gå och sova på patienthotellet.
  • vonKatt

    Jag har suttit av 120 dygn på sjukhus med min dotter.
    Astrid Lindgrens barnsjukhus, och min erfarenhet säger att inga materiella ting egentligen kan göra det bättre. Man bryr sig inte riktigt.
    Där jag var fanns dessutom allt. Tevespel, film, leksaker till barnen, pyssel.

    Det är det lilla man saknar. Rena underkläder, för man packade aldrig med nog. Nylagad mat. Ett rent hem, när man väl kom hem.
    Ett frisörbesök.

    Jag vet inte om det hjälper dig trådstartaren. Det är fint det du vill göra. Att ge är fint.

    Det finaste jag "fick" var när en sjuksköterska erbjöd sig att vara kvar efter sitt pass och sitta hos min dotter så att jag kunde gå på ett bankmöte.

  • vonKatt

    Juste, min dotter var 6 mån - 13 månader under sjukdomstiden.
    Så hon saknade inte så mkt.

  • JoelBus
    vonKatt skrev 2017-01-16 21:35:26 följande:

    Jag har suttit av 120 dygn på sjukhus med min dotter.

    Astrid Lindgrens barnsjukhus, och min erfarenhet säger att inga materiella ting egentligen kan göra det bättre. Man bryr sig inte riktigt.

    Där jag var fanns dessutom allt. Tevespel, film, leksaker till barnen, pyssel.

    Det är det lilla man saknar. Rena underkläder, för man packade aldrig med nog. Nylagad mat. Ett rent hem, när man väl kom hem.

    Ett frisörbesök.

    Jag vet inte om det hjälper dig trådstartaren. Det är fint det du vill göra. Att ge är fint.

    Det finaste jag "fick" var när en sjuksköterska erbjöd sig att vara kvar efter sitt pass och sitta hos min dotter så att jag kunde gå på ett bankmöte.


    Håller helt med i det du skriver. Hade helldre fått ha min man sovandes med oss än alla tvkanaler i världen liksom.
  • Anonym (Sjuk)

    Håller med vonKatt.
    Jag låg på sjukhus med sonen i flera perioder från att han var 3 månader till han fyllde 2 år. Flera infektioner med isolering samt en större operation. Längsta perioden vi låg inlagda var 3 veckor i samband med en svårare skalloperation.

    Det har varit på två olika sjukhus, men min upplevelse har varit den samma i båda fallen - att jag inte saknat något särskilt för min sons del, däremot mycket för min egen del, och för familj och syskon.

    Säng för övernattning, avlastning vid vak så man kan få sova, möjlighet att få avlastning 5 minuter så man kan gå och köpa mat till rummet när barnet är isolerat alternativt att man kan få köpa mat från sjukhuset som kommer till rummet, möjlighet till några minuters frisk luft varje dag, om inte annat för att kunna ta en dusch eller köpa lite rena underkläder.

    När vi låg isolerade som längst slutade det hela med att jag själv hamnade på akuten eftersom jag varken kunnat sova eller äta på 3 dygn. Konstaterades urusla värden på grund av näringsbrist, varefter jag fick egen sjukhussäng bredvid sonens, och en hög "energi-gel påsar" från en sköterska som var glad att jag var tillbaks så snabbt så de slapp ha hand om sonen längre...

    Kommer också ihåg paniken över att inte kunna gå ifrån och betala parkeringsavgiften varje dygn. Försökte smita ut när sonen sov, men eftersom han inte låg uppkopplad, var jag tvungen att alltid hitta någon snäll sköterska som kunde sitta 5 minuter med honom och vaka.

    Med långa avstånd till sjukhuset, små syskon hemma och en massa djur som inte kunde lämnas ensamma fanns ingen möjlighet för mannen att hjälpa till. Han försökte hälsa på någon dag i veckan och ta med mat. Men de första dygnen när vi blev akut inlagda var alltid tuffa.

    Det var inte heller lätt för de som var kvar hemma, oro och stress över hela situationen gjorde att min man drabbades av utmattningsdepression och syskonet fick allt för tidigt ta för stort ansvar.

    Vet att det i andra länder finns ideella organisationer som ställer upp med "stödpersoner" till familjer med svårt sjuka barn, som hjälper till att underlätta vardagen för hela familjen. Handlar, lagar mat, tar hand om syskonen, avlastar på sjukhuset mm. Känns som om det hade varit guld värt med en hjälpande hand i vår situation.

  • daimstrut

    När vi har varit inlagda har sköterskorna verkligen passat på en så att man äter och dricker själv också, antingen genom att komma in med mat på rummet eller genom att titta till barnet.

  • Mamma76

    Hej,

    Så fantastiskt att du är intresserad av att hjälpa!

    Det som saknas på infektionsavdelningar på sjukhus är:

    1. Rena och desinficerbara leksaker. Omöjligt att leka utan att få nya smittor.
    2. Sköna fåtöljer med armstöd där man kan fälla bak ryggen och få nackstöd när man ligger med sitt sjuka barn i armarna.
    3. Musik-instrument som man kan få låna.
    4. Syrgasmasker med roliga färger och djur på.
    5. Bilder och video-filmer av barn som gjenomgår undersökningar (näsklämmor med syrgas, pH-registreringar)
    6. Sängkant till barnsäng så att inte napparna ramlar ut hela tiden.

    Annars är huvudproblemet att sjuksköterskor inte har tillräckligt bra utbildning, så att dom inte vet när dom ska tillkalla läkaren.

    Kram och lycka till!

  • Oklok

    Hej, vi låg inne i ett halvår i sträck när min son behandlades för en aggressiv form av leukemi. Och även efter det mycket sjukhusvistelse.

    Som tidigare nämt så har man tillgång till väldigt mycket materiella prylar på ett sjukhus, och det allvarligt sjuka barnen nästintill än mer. Man bryr sig inte jättemycket, ofta är det så sjuk att de inte orkar med så mycket ändå.

    Det man saknar är vardagen, eller att inte kunna göra vardagsgrejer.

    Riktigt lagad mat skulle vi ha uppskattat något enormt, inga mackor eller fika utan riktig mat. Det är svårt att komma iväg, barnen är så sjuka i perioder att man sitter instängd på rummet så man kan inte/vill inte lämna dem för att äta ordentligt, om man ens tänker på det. Visst är personalen duktiga på att sticka till en någon överbliven matbricka eller någon macka. Men som sagt hemlagad mat är alltid hemlagad mat.

  • Anonym (G)
    molly50 skrev 2017-01-16 19:03:32 följande:

    Min dotter fick en infektion i samband med förlossningen och blev liggande på neonatalen i en vecka.

    Detta var på Falu lasarett.

    De var helt underbara i personalen där utom en sköterska som var lite näbbig.

    Jag fick ingen plats på neonatalen själv så jag blev tvungen att åka hem då jag skrevs ut från BB.

    (Vilket var välbehövligt efter den dramatiska förlossningen jag hade,ska erkännas)

    När jag kom tillbaka nästa dag så fick maken och jag höra av denna sköterska att vi inte kunde tänka på oss själva längre och åka därifrån och sova hemma.

    Detta trots att vi inte fått någon sängplats på avdelningen.

    Det kändes jobbigt att höra då vi bara hade dottern i våra tankar.

    De ordnade sig till slut så att både maken och jag fick stanna kvar.

    Det jag skulle kunna önska mig är mer möjligheter för båda föräldrar att stanna kvar och fler kanaler på tv:n då man tillbringar den mesta tiden på rummet.

    Detta vet jag att även föräldrar på barn- och ungdomsavdelningen önskade då jag jobbade där.

    (Är själv undersköterska)

    Dottern är idag 5 år och är frisk. Har inte behövt ligga på sjukhus någon mer gång.


    Jag känner igen detta. Så är det tyvärr när man har barn på neonatal och barnet inte ligger på intensivvårdsavdelning: föräldrarna förväntas ta hand om barnet på plats. Eftersom barnet är patienten och inte föräldrarna samt att det är ont om plats så får man inte alltid plats i s k familjerum, särskilt om man väntas lämna inom kort. Det är hårt, men nu hade ni ju bara en kort vistelse där (jag var lite "avis" på de som 'bara" hade infektioner och som fick åka hem efter en vecka-tio dagar). Vi var där i en månad och vi fick gå i skift, maken och jag (och ingen tid att titta på TV, det skulle pumpas mjölk, fixas egen mat, bytas kläder, pratas med läkare m m). Vi fick personalen att ta en nattmatning, men det var allt. Sedan fanns det de som var där ännu längre och i deras ögon var det vi som "hade haft tur".

    I den bästa av världar skulle det finnas familjerum för alla oavsett hur länge man stannar men det är dyrt.
  • molly50
    Anonym (G) skrev 2017-01-18 10:56:35 följande:
    Jag känner igen detta. Så är det tyvärr när man har barn på neonatal och barnet inte ligger på intensivvårdsavdelning: föräldrarna förväntas ta hand om barnet på plats. Eftersom barnet är patienten och inte föräldrarna samt att det är ont om plats så får man inte alltid plats i s k familjerum, särskilt om man väntas lämna inom kort. Det är hårt, men nu hade ni ju bara en kort vistelse där (jag var lite "avis" på de som 'bara" hade infektioner och som fick åka hem efter en vecka-tio dagar). Vi var där i en månad och vi fick gå i skift, maken och jag (och ingen tid att titta på TV, det skulle pumpas mjölk, fixas egen mat, bytas kläder, pratas med läkare m m). Vi fick personalen att ta en nattmatning, men det var allt. Sedan fanns det de som var där ännu längre och i deras ögon var det vi som "hade haft tur".

    I den bästa av världar skulle det finnas familjerum för alla oavsett hur länge man stannar men det är dyrt.
    Ja,vi blev erbjudna att bo på patienthotellet,men då fick vi plats i en sal på neonatalen.
    Även maken fick stanna kvar tills det ev skulle komma någon annan som behövde platsen.
    Så ja,man kan säga att vi hade tur.
    Jag inser att andra inte har samma tur och att det kan kosta mycket med familjerum.
    Men jag tycker ändå att det skulle behövas då även pappan har blivit förälder och behöver anknyta till sitt barn.
    Carpe Diem
  • toddler

    Hej,

    Jag undrar om du kan rekommendera litteratur om hur det var på barnsjukhus på 1960-talet.

    Jag låg på skukhus i 11 dagar då jag var 14-månader. Det var år 1962.

    Mina föräldrar besökte mej inte.

    Jag blev inlagd för "sömnrubbning" och på sjukhuset fick jag en maginfektion och gick ner i vikt.

    Jag har inga direkta minnen men vet ändå att det var en traumatisk upplevelse. Och jag är glad att man nu låter föräldrar vara med sina barn på skukhus.

    Jag vill veta mer om hur det var på sjukhus på den tiden (Sundsvalls lasarett, barnkliniken) och är tacksam för information. Helst skulle jag vilja intervjua en sjuksköterska.

    Mvh

Svar på tråden Ni med barn som legat på sjukhus-hur var er sjukhusvistelse?