• januari87

    erfarenhet av glutenprov & biopsi

    Min dotter blev i samband med avslutad amning vid 2 års ålder trög i magen.


    Vi fick movicol utskrivet och det hjälper bra på henne men som rutin tar dem glutenprov (transglutamin) där vi bor och det visade förhöjt värde 19 i februari men i april hade det gått ner till 13, hon fick ta nytt nu i maj o de va fortfarande lite förhöjt 8, tyckte jag läkaren sa.


    Nu är nästa steg en gastroskopi med biopsi. Vilket innebär sövning av min 2.5 åring. Något jag är så rädd för - mår dåligt av.


    Jag undrar om någon här varit med om att glutenprovet varit lite förhöjt men att biopsin är normal? 


    (Vill inte höra att "om glutenvärde är förhöjt så är de celiaki" för så är det inte! Man kan ha förhöjt värde vid långvarit förstoppning och även vid maginfektion)


     

  • Svar på tråden erfarenhet av glutenprov & biopsi
  • Mascaraklumpar

    Tar man ett slumpmässigt glutenprov på en person utan symptom så är sannolikheten att ett positivt prov är falskt positivt mycket högre än att det är ett äkta positivt*. Ju fler symptom man har, desto större är sannolikheten att testet är rättvisande, men är hon bara förstoppad (vilket ju vart och vartannat barn blir någon gång i livet) finns det fortfarande en relativt stor sannolikhet att provet visar fel.

    Samtidigt är det ju så att i och med att testet är positivt så har hon en mycket högre risk än vara intolerant jämfört med ett barn som inte tagit testet, så nu är det enda alternativet att gå vidare med gasttoskopi (vilket inte är farligt alls utan kommer gå jättebra, men det är ju lite omständigt).

    *Räkneexempel: om 0,5% av barn utan symptom har glutenintolerans så kommer 1 på 200 få ett äkta positivt svar. Om provets specificitet anges till 98% så kommer 2%, dvs 4 av 200, få ett falskt positivt svar. Därav följer att av 5 barn som testat positivt så har 1 av barnen glutenintolerans och 4 av barnen är friska.

  • Mascaraklumpar

    Gastroskopi, inte gasttoskopi

  • januari87

    Ja precis! Hon har endast trög mage - vilket jag också har å alltid haft.

    Måste göra biopsi o se vad de visar. Farmor hade celiaki men inte hennes barn (dotterns pappa lr farbror eller kusiner)

    Läst att glutenprov kan visa förhöjd värde men bero på maginfektion lr långvarig förstoppning

  • Anonym (förälder till ett barn med celiaki)

    Om jag vore du skulle jag göra en gastroskopi, detta för att värdet är förhöjt, samt för att få svar, mtp att sjukdomen finns i släkten finns det en förhöjd risk att det kan vara celiaki och om ni får en diagnos nu så kan ni motverka att ert barn blir sämre och sämre. Har dom tagit genprovet som visar om er dotter har genen som kan innebära att man kan ha celiaki?
    (Som en parentes kan sägas att om hon har celiaki anmäl till ert försäkringsbolag om ni har någon försäkring på er dotter, detta då celiaki är en diagnos man kan få ut ersättning för.) 

    Man kan ha ett normalt värde och ändå ha celiaki, vår dotter hade 7 i värde men sedan gjorde dom ändå en gastroskopi och det visade en helt slät tarm mao celiaki och hennes enda symtom var trötthet, inga problem med magen, kanske några provet som låg i underkant men inte alarmerande låga. 

    Där vår dotter skulle sövas var dom jätteduktiga på att ta både rädda och oroliga barn och föräldrar.


    Lycka till!

  • anotherplace

    Hej!

    Bra att ni får det utrett så tidigt! Jag själv har troligen haft celiaki ja iaf sen jag var 11år,, fick fel diagnos då troligen och nu som 23-24år för ngr år sedan fick jag min diagnos, jag har aldrig lidit av att äta gluten, mer än 2 gånger under mitt liv som jag fått symptom på skadad tarm,, hoppas så klart inte det är det hon har och vet med att man kan få värden på blodprov som sen visar vid gastroskopi att man inte är intolerant, ofta hård i magen var jag med, oftast blir det ju tvärtom, oavsett får ni lycka till och försök att inte oroa dig för mycket, har två barn själv som båda blivit sövda av olika anledningar men tror nog barn återhämtar sig snabbare från sökning och verkar ta det bättre! Kram och lycka till <3

  • border1

    Hej Ts!

    När min son var ca två år, fick han diagnosen glutenintolerans. Blodproven var något förhöjda, och gastroskopin visade att tarmluddret var skadat.
    Vi körde igång med glutenfri kost för honom med allt vad det innebär. 
    När han var sju år togs ett nytt test av en annan läkare som ansåg att det varit idiotiskt att gå på de svagt förhöjda värdena i blodproverna och gastroskopin. Han tog ett nytt test och det visade sig att sonen inte är glutenintolerant.


    The good thing about science is that it's true whether or not you believe in it.
  • Minfamilj
    border1 skrev 2017-05-29 10:28:15 följande:

    Hej Ts!

    När min son var ca två år, fick han diagnosen glutenintolerans. Blodproven var något förhöjda, och gastroskopin visade att tarmluddret var skadat.
    Vi körde igång med glutenfri kost för honom med allt vad det innebär. 
    När han var sju år togs ett nytt test av en annan läkare som ansåg att det varit idiotiskt att gå på de svagt förhöjda värdena i blodproverna och gastroskopin. Han tog ett nytt test och det visade sig att sonen inte är glutenintolerant.


    Men om han i flera år ätit glutenfri kost så har ju tarmen återgått till normalt utseende. Inte konstigt att allt såg bra ut vid en gastroskopi då. Äter man glutenfri kost visar ju blodproverna heller ingenting.

    Varför var det idiotiskt att gå på de förhöjda värdena och den avvikande gastroskopin? Hade din son inga symptom?
  • januari87
    Minfamilj skrev 2017-05-31 12:28:13 följande:

    Men om han i flera år ätit glutenfri kost så har ju tarmen återgått till normalt utseende. Inte konstigt att allt såg bra ut vid en gastroskopi då. Äter man glutenfri kost visar ju blodproverna heller ingenting.

    Varför var det idiotiskt att gå på de förhöjda värdena och den avvikande gastroskopin? Hade din son inga symptom?


    Fast antikroppar har man oavsett om man äter gluten eller inte!
  • januari87
    border1 skrev 2017-05-29 10:28:15 följande:

    Hej Ts!

    När min son var ca två år, fick han diagnosen glutenintolerans. Blodproven var något förhöjda, och gastroskopin visade att tarmluddret var skadat.

    Vi körde igång med glutenfri kost för honom med allt vad det innebär. 

    När han var sju år togs ett nytt test av en annan läkare som ansåg att det varit idiotiskt att gå på de svagt förhöjda värdena i blodproverna och gastroskopin. Han tog ett nytt test och det visade sig att sonen inte är glutenintolerant.


    Jag tyckee när värdet gå neråt så behöver de inte ha så bråttom med biopsi
Svar på tråden erfarenhet av glutenprov & biopsi