• AnneliL82

    barn med ulcerös kolit

    Hejsan

    Jag har en dotter på 5 år som förra året fick diagnosen ulcerös kolit. Hittills har hon haft 3 skov. Och fått kortison. Men den här gången tar inte kortisonet. Vi har inte kunnat trappa ner det utan går på högsta dosen än efter 3 veckor. Hon har även sulfasalazine som hon inte tål speciellt bra. Så går på alldeles för liten dos av den. Men vårat problem är att hon inte kan äta via munnen utan har en knapp på magen där hon får sina mediciner. Har provat andra mediciner, men det är granulat och jag kan inte på nått sätt få in dom i sonden. Finns det någon mer här som har detta problem med sond? Som har något tips på hur jag ska göra. Det här börjar bli så frustrerande att hon inte kan få må bra och att vi inte hittar rätt mediciner.

  • Svar på tråden barn med ulcerös kolit
  • SysterY

    Blandar du granulatet ordentligt i vatten? Burkar inte vara några problem att få ner i sonden om man blandar ut set ordentligt i vatten. Samt har vatten i sonden både före och eftee.

  • AnneliL82

    Ja blandar det i vatten. Men granulaten packar sig redan i sprutan och det jag får ut i slangen fastnar där. Har försökt med större slang. Men problemet blir ju att det mesta lägger sig i botten utav sprutan.

  • SysterY
    AnneliL82 skrev 2018-03-15 08:01:55 följande:

    Ja blandar det i vatten. Men granulaten packar sig redan i sprutan och det jag får ut i slangen fastnar där. Har försökt med större slang. Men problemet blir ju att det mesta lägger sig i botten utav sprutan.


    Vad använder du för storlek på sprutan?
  • SysterY
    AnneliL82 skrev 2018-03-15 14:27:25 följande:

    Jag använder 60 ml spruta


    Då bör det gå. Har haft problemet själv. Men det kan kanske gå bättre med en 120ml sputa.
  • AnneliL82

    Tack för tipset???? hade ingen aning om att det fanns större sprutor. Ska kolla om jag kan få det förskrivet. Men du får inte stopp i knappen av granulat? Utan det funkar?

  • SysterY
    AnneliL82 skrev 2018-03-15 18:10:41 följande:

    Tack för tipset???? hade ingen aning om att det fanns större sprutor. Ska kolla om jag kan få det förskrivet. Men du får inte stopp i knappen av granulat? Utan det funkar?


    Jag menar att det ska finnas 120ml sprutor men är lite osäker. Har aldrig fått stopp i knapp av granulat.
  • Dimitra

    När ett av mina barn var bebis så sondmatades han med en medicin som blev som cement i botten på sprutan. Det funkade rätt bra med mycket vatten och att man skakade sprutan hela tiden, även under matandet. Har du provat det? Måste vara jättejobbigt för er det här {#emotions_dlg.flower}


    The Dimitra universe.
  • AnneliL82

    har försökt att skaka ner medicinen, men får kanske testa det igen. Är så rädd att det ska bli stopp i knappen. Dottern är autistisk, så är lite meck att byta knappen om det skulle bli stopp. Men besvärligt när den flytande medicinen vi har inte funkar så bra. Men tack för tipset, får nog försöka med detta igen, hade ni sond genom näsan eller gastrostomiknapp när ni sondade medicinen?

  • SysterY
    AnneliL82 skrev 2018-03-15 20:04:15 följande:

    har försökt att skaka ner medicinen, men får kanske testa det igen. Är så rädd att det ska bli stopp i knappen. Dottern är autistisk, så är lite meck att byta knappen om det skulle bli stopp. Men besvärligt när den flytande medicinen vi har inte funkar så bra. Men tack för tipset, får nog försöka med detta igen, hade ni sond genom näsan eller gastrostomiknapp när ni sondade medicinen?


    Jag har jobbat med både folk som har sond i näsan och knapp på magen (olika sorter)
Svar på tråden barn med ulcerös kolit