Hoppas att det är fler än jag som tycker att vi hade en trevlig tråd kring våra "kortisar"
Startar en ny så att vi kan fortsätta dela med oss erfarenheter till varandra.
Hur är det med er alla?
Hej på er.
Har ni hållt till här ända sen mars och jag har inte haft en aning? Hallelulja, fler föräldrar med små barn. Trodde jag var ensam på planeten.
Har en flicka som är född 13/1-05, lite drygt 16 mån gammal, är hon 72 cm lång och väger 7120 g. Vi går på utredning i Falun men än har de inte hittat något fel så de vet inte hur de ska behandla henne. Hennes mamma, jag då, är 140 cm och väger 42 kg ungefär, liten jag med men helt proportionerlig. Det är min dotter oxå. Göran ANneren i Uppsala, prof i genetik, bedömde
risken att dottern skulle bli liten som 1 på 1000000 ungefär. Dåliga beräkningar får jag säga med tanke på att hon är första ... och enda? ... barnet.
Ville bara presentera mig/oss om man får vara med här i ert lilla gäng.
Välkommen Gul13! Självklart får du vara med oss!
Våra döttrar är ganska precis lika gamla och stora.
Min prinsessa är född 24 Januari 2005 och just nu mäter hon 72,5cm och väger 9kg
Utvecklas din tjej som hon ska eller har hon andra "problem"
Vi har fått en preliminär diagnos (se min pres.) och vår Sessa är sen i motoriken samt svag i kroppen. Hon sitter stadigt, går i gåstol och hasar sig fram på rumpan men orkar inte stå på benen. Just nu utreder de hurvida hon har glutenallergi eller inte + varför henne lever inte riktigt fungerar som den ska. Kan ha med varandra att göra men de vet inte.
Kul som sagt att du hittat hit....
Välkomen hit Gul 13!
Alltid roligt med fler att dela tankar med=0)
Kram/cathrine
Kiia!
Håller tummarna för att det går bra när ni gör undersökningen!
Visst är det jobbigt att det hela tiden är något ....men man vänjer sig, i 6.5 år har vi fått veta nya saker hela tiden. ¨Väntar på vad nästa grej är" !
Jag har kommit till en sorts acceptans....väntar alltid dåliga besked och blir överlycklig då det inte är det. Men jag blir inte helt nedbruten vid dåliga besked längre...det bästa för oss är att jennie snart är utredd på alla möjliga sätt kroppsligt så det borde rimligtvis inte komma mer dåliga besked *hoppas*
VIsst är det tryggt att veta att de hela tiden jobbar med ens barn!
Eva-Lena är kanon....skrev ett långt mail till henne sist jag mailade och beskrev hur bra jag tycker hon är.
kram/cathrine
Hej och tack.
Kiia; det är det som är lite "märkligt", hon har inga andra problem (och inte jag heller för den delen, hon har blivit mycket jämförd med mina gamla journaler) som kan härröras till någon diagnos när det gäller kortvuxenheten. Hon har ett litet hjärtfel som inte ska påverka henne och definitivt inte göra att hon är så hämmad i tillväxten. Det hjärtfelet ska opereras när hon är 3-4 år.
Hon har varit lite sen hela tiden med den grovmotoriska biten som att vända sig, sitta och gå (hon gick nu den 29/5) men annars utvecklas hon som hon ska och sjukgymnasten bedömde henne som fullt normal när det gäller finmotoriken och den sociala och mentala utvecklingen. Att hon är sen med grovmotoriken kan bero på mycket: född i v 34+0, 27 % tillväxthämmad redan då, sjukgymnasten uteslöt inte hjärtfelet som en påverkan, dottern är lite "svårfödd", har nästan extremt svårt att gå upp och behålla vikten (dock testad negativt för allergier av div slag). Tur i oturen är hon alltså närmare normalkurvan på längden än på vikten.
Jennyfannyemil: jag brukar sy i ett nytt gummiband i hennes byxor och så försöker jag hitta byxor med hällor så hon kan ha skärp. Man behöver bara sprätta en söm i linningen, trä in ett nytt gummiband (brukar låta det gamla sitta kvar faktiskt, hon växer förhoppningsvis i det så småningom) och sy ihop sömmen igen för hand.
Hej Gul 13!
Smart med byxorna!
vad har din dotter för hjärtfel?
blir lite nyfiken då min dotter har ett hjärtfel.
kram/cathrine
Chattris: hon har hål mellan förmaken. Ska ärligt säga att jag aldrig fick något "namn" på syndromet men det är en lindrig form av hjärtfel. Har man tur växer det ihop av sig själv men hennes varganska stort så de trodde inte det.
Vad har din dotter för hjärtfel?
Jo kläder är ett gissel och värre är det med skor. Jag har bara hittat ett par gummistövlar i stl 19. Ja med sula och raggsockar går det nog! Annars har hon stl 17, kan ha sina stl 18 kavat-skor nu, upptäckte jag igår.
Regnkläder i stl 74 var inte heller så lätt och hitta. Än går hon inte på dagis och vi är väl inte så där hurtiga så vi är ute i ur och skur men vi har fått ärva kusinens i stl 80 och jackan kan hon ha men byxorna ... ja hon skulle behöva ett par mindre. Nu är hon en liten 74:a på längden men inte på bredden.
Gul13 -
Blir din tjej alltså utredd för hon är liten eller för ngt annat?
Min tjej är ju ngt mindre än din men BVC tycker hela tiden att det inte har gjort ngt. Hon har fram tills nyligen följt sin tillväxt kurva.(nu har hon tappat lite längd/vikt jämfört med kurvan)
(hon var 43cm, född v 36+5)
När hon var 14mån var hon 70,8cm och 8,3kg
Vid 26mån var hon 78,7cm och 9,6kg
Vår BVC läkare påstod även att det är mannens längd som avgör barnets längd så isf borde inte din "korthet" påverka hennes.
tack för tipset om kläderna
Kiia och Chattris: Jag vill ju inte förstöra ert förtroende för Eva-Lena Stattin men jag måste medge att jag har en annan uppfattning. Hon var en av de tre (!) läkare som ställde fel diagnos (akondroplasi) på Skruttan. Diagnosen ställdes efter ett besök med enbart klinisk undersökning. De ville inte ta några hormonprover alls (trots att vi frågade om hormonbrist) vilket fick till följd att Skruttan fick gå ytterligare två månader med sköldkörtelhormonbrist innan det slutligen upptäcktes. Dessa två månader kan ha orsakat en utvecklingsstörning hos Skruttan 
. Det var ett allvarligt misstag som gjordes och vi har blivit uppmanade att anmäla, men som läget är nu orkar vi inte riktigt. Det förändrar ju inte Skruttans situation, och jag vill tro att Eva-Lena och de andra läkarna lär av sina misstag, även om vi inte anmäler, så att detta inte händer igen. Visst, Eva-Lena var väldigt förstående, trevlig och tillmötesgående, men även den bäste kan fela...
Hej allihop,
har också en liten kortis. Markus som har Cornelia de Langes syndrom. Ni får gärna läsa mer om det, vi har en länk i min presentation.
Var tillväxthämmad 40% när han föddes i v.37+3 1925 g och 43 cm.
Idag är han 5 månader och 56 lång och 4.2 kg lätt 
Vi har jätteproblem med maten som han får genom sond som vi kopplar till knapp i magen. Kan inte äta alls själv och går inte upp även om vi har kräkfria dagar ibland.
Hör till hans sällsynta syndrom att han inte ska växa så bra eller bli speciellt lång eller tung. 1 barn/år föds med hans syndrom som är en nymutation dvs inte ärftligt.
Storebror som just fyllt 3 är på andra hållet dvs stor som en normal 5-åring och väger 20 kg och är 108 cm lång. Snacka om att få två ytterligheter.
Vi vill gärna vara med i er tråd så klart.
Känner oss inte alls hemma i "vanliga" BVC-gruppen där alla är jättestora jfr med Markus som ju är som en normal nyfödd ungefär til växten. Rätt jobbigt faktiskt.
Kram Anna
kerstin71
Välkommen...alltid roligt med nya människor att dela sin kunskap med!
Varmt välkommen!
kram/cathrine
Ankungen!
Visst vet jag att man kan ha olika uppfattning om läkare. Det misstag de gjorde emd din dotter är oförlåtligt...men som du säger kan de fela....har en annan läkare som är guld värd för oss...vet inte hur jag skulle klarat de 2 försata åren utan honom =0)
Men till en kompis åt mig å hennes mamma satte han helt fel diagnos som gett mer lidande än hjälp åt henne! men mig har han bara hjälpt. Hoppas att misstaget inte leder till några mer fel hos erat barn =0)
kram/cathrine
Gul 13. det ditt barn har är något som kallas för ASD.
Min dotter föddes med pulmonalistaresi+VSD. (Ventrikelseptumdefekt)
Det innebar att hon föddes utan lungpulsåder (i jennies fall var den tunn som en sytråd och igentäppt) och med hål mellan kamrarna. Jennie har tillfälligts totalkorrigerats men kommer behöva mist en hjärtoperation till då hon får en ny lungpulsåder i sitt liv. Har vi tur räcker det med en...men det kan bli flera.
Jennie är opererad två gånger i hjärtat.
kram/cathrine
Hej igen, har haft fullt upp.
Jennyfannyemil; det fattas inte min dotter något annat fel än att hon är liten. Är ganska svårfödd; svårt och gå upp i vikt och hålla den lilla vikt hon har. Är ju "lång och smal" fast lång i hennes fall är ändå under alla kurvlinjer som finns. Men hon är ju smalare än lång. När hon passerade 7 kg då var det fest. Hon hade magsjuka i våras och gick ner 950 g på en vecka, sen tog det 2,5 månader och komma över det viktrekordet hon hade innan magsjuka. Trots Duocal (fett- och proteinberikande pulver man ger i maten) och "turbovälling" från dietisten.
Hjärtfelet ASD (tack Chattris) är "färdiguträtt". Nu går vi bara på kontroll 1 gång/år för att se om det ev blir mindre (eller större, vilket det sällan blir tydligen) för ev operation vid 3-4 år.
Isabell var 39,5 cm lång när hon föddes och redan då satte jag igång stora frågelådan "Varför är hon så kort när det var så liten risk att hon skulle bli det?" Så det är klart hade inte jag varit vääääldigt pushig (stackars läkare, han tyckte nog jag var en pain tror jag) så hade de kanske oxå tyckt att hon följer sin kurva ... vilket hon slutat med för länge sen. Den ser ut som en bergodal-bana ... vilket verkar vara ett BVC-favorituttryck.
Hej, jag hoppas kunna få lite tips och råd i tråden. Sonen är under tillväxtutredning, röntgen är gjord och viss skelettdysplasi kunde ses, vi fick samtalet i morse och är i någon slags mindre chock.
Föddes som 50 cm, Inga misstankar alls om något, det var först på 6 månaderskollen när läkaren undersökte som det togs upp att han vuxit dåligt då kurvan då började dippa ner. Vi blev då skickade att ta vanliga prover där allt såg normalt ut, och efter det blev vi skickade på röntgen där vi idag fick svaret.
Jag ska läsa igenom hela tråden och kommer säkert med en massa frågor, men skriver nu direkt för att inte tappa bort den.