Pappas provsvar visade sig vara ALS

Beklagar verkligen. Så sorgligt, han är ju så ung.

Jag har inga erfarenheter men det finns böcker skrivna av dem som haft Als eller av deras anhöriga.

En av dessa är

Ro utan åror av Ulla Karin Lindquist

Och

Att leva solvänd- en bok om Vibeke och Als

av Anna Holm

Googla om böcker om als så får du upp fler.

Vet inte om de hjälper lite, men man får inte tappa modet nu. Du får ge dig lite tid för att sörja, vara ledsen och arg mm, men sedan behövs du- och då måste du vara stark...

kram

Hej! Min pappa fick samma diagnos för 5 år sedan, när han var 55. Världens jävligaste sjukdom, och då har jag både sett demens och cancer i min närhet. 

Idag är han med oss men behöver mycket, mycket hjälp i hemmet. Det jag vill råda er till är att förbered er så mycket som möjligt nu, medan han inte tappat talet (händer inte alla!!) och har alla funktioner kvar, såsom vita arkivet, testamente, framtidsfullmakt osv.

Var inte rädd att prata med honom, och kanske själv få hjälp av ALS-teamet med stöttning. Kan han gå till en psykolog? 

Första sommaren innan han hamnade helt i rullstol så åkte vi hela familjen på semester ihop, det gläder mig fortfarande att vi kom iväg och kunde få vara med varandra.

Kram till dig! 

Hej! Jag beklagar verkligen. Jag är verkligen rädd inför det som kommer. Jag har hört att det går väldigt fort men jag inbillar mig själv att det inte kommer hända min starka far. Jag har börjat planera de saker jag vill göra med honom och ska absolut prata med mamma om att resa iväg och njuta. Hur är din pappa just nu? Känner du att du har kontakt med honom och kan ändå socialisera och umgås någorlunda med honom trots omständigheterna? Jag önskar er all kärlek ni kan få.

Kram kram

Tack snälla!

Beklagar verkligen. Så ledsamt. Läs på, gå med o föreningar och gör det bästa av tiden. Kram

Hej

Jag beklagar

Jag har förlorat min älskade mamma får ett par veckor sen i ALS.

Hon fick diagnosen ett år sen och hon har varit så stark och pigg innan sjukdomen. Även under sjukdomen var hon stark, inga tecken på att det satt sig på andningen osv men kroppen blev sämre och sämre och de sista två veckorna förändrades allt. Hon kunde inte svälja och andningen slutade plötsligt fungera normalt.

Trots att jag försökt förbereda mig så kom det som en chock. 18 mån efter diagnos har jag läst var medellivslängd efter diagnos och jag har tänkt positivt. Tänkt att det stannar av. Att det inte är ALS. Att läkarna inte vet. Att hon skulle leva minst tre år iallafall.

Jag har inga törstande ord. Jag är helt knäckt. Hela året har varit fruktansvärt. Läkarna gör ingenting. De tar prover och skriver upp försämringarna. Känns som hon gick på mötena var tionde vecka för statistikens och forskningens skull. De tipsar om lite hjälpmedel och rullstolar osv.

Det känns fortfarande overkligt. Jag har gråtit varje dag i över ett år och den psykiska påfrestning det innebär att se en älskad familjemedlem tyna bort är obeskrivlig. Jag är hemskt ledsen men har inga uppmuntrande ord att ge dig. Var stark. Det behöver du. Umgås med din pappa.

Jag umgicks med min mamma så mycket jag kunde och ändå har jag dåligt samvete ibland. Över att jag tyckte det var så jobbigt att se. Över att jag inte gjorde si eller så. Men jag gjorde allt jag orkade. Jag var med henne till slutet. Men jag vet inte hur jag har blivit efter detta. Min mamma var min bästa vän och saknaden är enorm. Jag vet inte vilken relation du har med din pappa. Men stor ni varann nära kommer det bli jobbigare att se förvandlingen.

Min mamma började sluddra, blev rullstolsbunden efter 6 mån och hela hon förvandlades på det viset och hon var ledsen. Det gjorde så ont att se och det gör fortfarande ont :(((

Beklagar verkligen! Det är den kanske tuffaste diagnos man kan få.

Råder dig att gå in och läsa Medical Medium och hans nyliga inlägg om ALS på facebook.

Det kan finnas hopp. Om man lägger om kosten helt och inte fortsätter med socker och mjölmat som tidigare. Men det finns inga garantier.

Sjukvården vet egentligen inte mycket om neurologiska sjukdomar. Det finns de som botat sin svåra MS med kost, t.ex. Om det vet sjukvården ingenting. Det har hänt att MS-sjuka botats med antibiotika och att det visat sig vara infektioner som angripit hjärnan. Samma okunskap med diabetes. Sjukvården var länge emot det, och många läkare är fortfarande helt emot att äta en kost som eliminerar behovet av insulin. De säger att det inte fungerar. Samma med många diabetessköterskor. Trots att socialstyrelsen godkänt det. Det visar hur okunniga läkare är. De kan inget om kostens betydelse.

En del ALS-patienter får en dom som är väldigt mörk. Vissa av dem överlever den med flera år utan att lälarna bet. Mitt råd är stt söka er till alternativ vård. Eller utomlands om pengar finns. I Tyskland kan läkarna mycket mer än i Sverige.

Jag hoppas att din pappa får en bra tillvaro trots allt!