• Anonym (Orolig)

    Fintrådsneuropati

    Upplever sedan juni månad olika neurologiska symptom. Kom hastigt över en natt... 
    Började med att jag kände en orkeslöshet/mjölksyrekänsla i armar som sedan även kom att omfatta benen. Även vissa känselstörningar i form av pirrningar. Det kom i "skov" om två veckor... För ca en månad sen uppstod även en brännande känsla på ovansida fötter samt underarmar och ovansida händer. Har även "pirrningar" insida höger fot, i höjd med ankeln. Jätte obehagliga, känns som något "rör sig" under huden. Upplever även en känsla av av h.ö. fot "vibrerar" när jag går på den. 

    Tagit blodprov som visat på folat och d-vitaminbrist, dock ätit folat, b12 och nu d-vitamin sedan symptomen uppkom utan större förbättring i symptom, dock ingen brist längre enligt blodprov. 

    Har gjort EMG som kom tillbaka normalt, olika blodprover samt ryggmärgsprov. Ryggmärgsprovet kom tillbaka med något förhöjt ACE-värde. De diskuterade kring neurosarkidioq men sa att det var ospecifikt. Nu är det på tapeten igen OM termotest visar på förändringar. Dock väntetid på flera månader flera månader...

    Någon som haft/har liknande symptom? Vad är det i ert fall? Hur är er livskvalitet i övrigt? Vad lindrar symptom för er? Eventuellt är jag även gravid (för tidigt för test), innebär det någon ökad risk för försämring? Livrädd för att detta ska bli än värre och man kanske ska bli såpass illa däran att man inte kan ta hand om familjen, jobba och leva ett relativt normalt liv. 

    Är 34 år, utan kända sjukdomar så som t.ex. diabetes eller något autoimmunt. Har dock autoimmuna sjukdomar i familjen.. 

  • Svar på tråden Fintrådsneuropati
  • Anonym (Nea)

    Fick kontakt med andra borreliadrabbade som berättade vilken antibiotika de Tyska läkarna brukar skriva ut.

  • Inteutanproblem

    (L) Jag tar metylkobalamin då den sortens B12 är mest lättupptaglig. Den jag köper specifikt är ifrån HealthWell och heter Vitamin B12. 500, motsvarande 20 000% DRI. 

  • Limpanie
    Anonym (Orolig) skrev 2022-09-24 08:05:13 följande:
    Fintrådsneuropati

    Upplever sedan juni månad olika neurologiska symptom. Kom hastigt över en natt... 
    Började med att jag kände en orkeslöshet/mjölksyrekänsla i armar som sedan även kom att omfatta benen. Även vissa känselstörningar i form av pirrningar. Det kom i "skov" om två veckor... För ca en månad sen uppstod även en brännande känsla på ovansida fötter samt underarmar och ovansida händer. Har även "pirrningar" insida höger fot, i höjd med ankeln. Jätte obehagliga, känns som något "rör sig" under huden. Upplever även en känsla av av h.ö. fot "vibrerar" när jag går på den. 

    Tagit blodprov som visat på folat och d-vitaminbrist, dock ätit folat, b12 och nu d-vitamin sedan symptomen uppkom utan större förbättring i symptom, dock ingen brist längre enligt blodprov. 

    Har gjort EMG som kom tillbaka normalt, olika blodprover samt ryggmärgsprov. Ryggmärgsprovet kom tillbaka med något förhöjt ACE-värde. De diskuterade kring neurosarkidioq men sa att det var ospecifikt. Nu är det på tapeten igen OM termotest visar på förändringar. Dock väntetid på flera månader flera månader...

    Någon som haft/har liknande symptom? Vad är det i ert fall? Hur är er livskvalitet i övrigt? Vad lindrar symptom för er? Eventuellt är jag även gravid (för tidigt för test), innebär det någon ökad risk för försämring? Livrädd för att detta ska bli än värre och man kanske ska bli såpass illa däran att man inte kan ta hand om familjen, jobba och leva ett relativt normalt liv. 

    Är 34 år, utan kända sjukdomar så som t.ex. diabetes eller något autoimmunt. Har dock autoimmuna sjukdomar i familjen.. 


    Så här några månader senare, är det bättre?
  • Anonym (klimpfot)

    Detta börjar väl ofta i fötterna med konstiga symptom. Varm brännande känsla. Successivt svårare att träna. Sedan inte ovanligt att män får erektionsproblem.
    Sök hjälp ni som drabbas. Tro inte att det går över av "vitamintabletter".

  • Inteutanproblem
    Anonym (klimpfot) skrev 2023-02-13 17:05:24 följande:

    Detta börjar väl ofta i fötterna med konstiga symptom. Varm brännande känsla. Successivt svårare att träna. Sedan inte ovanligt att män får erektionsproblem.
    Sök hjälp ni som drabbas. Tro inte att det går över av "vitamintabletter".


    Ja det är viktigt att fått kollat upp, och sett till att vården tar dom rätta proverna. Men även viktigt att själv sätta sig in i vad som är optimala värden. Vården är på tok för lättvindig med att säga allt ser normalt ut, så fort provresultat faller inom referensen. 


    Jag blev själv helt förstörd av en slarvig läkare. Falsk förhöjt kobolamin (vilket skulle ha uppdagats om läkaren hade tagit ett homocystein prov också) och Folatbrist. Hade alltså B12 brist också egentligen. Tyvärr vart den slarvige läkaren som ett enda stort frågetecken när jag kom tillbaka, och berättade att folat tabletterna hen skrivit ut gör mig sämre. Det sjukaste jag varit med om, hur det där blev. En skandal att läkaren inte hade koll på att folat behandling utlöser ökade neurologiska problem om en samtidig obehandlad B12 brist existerar. 

  • Anonym (klimpfot)

    Är det ok att ta b12 förebyggande när man passerat 50 men är frisk?
    Vilket preparat rekommenderar ni?

    Vill ju inte få nervprpblem framöver då det verkar ta lång tid att reversera. 

  • Anonym (Mamman)

    Min vuxna  son diagnostiserades med detta för 1,5år sedan. Han berättade om hur underbenen liksom ryckte till när han skulle sova, o diverse andra symtom. Gjordes massor med prover. Det prov som diagnistiserar detta skickades till Schweiz el Holland, dom tog en vävnadsbit ur benet. Äter nu en medicin, vilket hjälpt. Han provade tyngdtäcke ett tag, tyckte det hjälpte lite. Men största hjälpen för honom, har varit hans gymträning och dopp i vaken. Även att hålla bort socker i maten har kännts bra. 

  • Norea

    de har börjat genomföra hudbiopsi på Karolinska för att diagnostisera fintrådsneuropati. Jag ska göra det om en månad. Har väntat flers år på att de skulle starta med det. 

  • Norea
    Anonym (Mamman) skrev 2023-03-05 15:06:47 följande:
    Fintrådsneuropati

    Min vuxna  son diagnostiserades med detta för 1,5år sedan. Han berättade om hur underbenen liksom ryckte till när han skulle sova, o diverse andra symtom. Gjordes massor med prover. Det prov som diagnistiserar detta skickades till Schweiz el Holland, dom tog en vävnadsbit ur benet. Äter nu en medicin, vilket hjälpt. Han provade tyngdtäcke ett tag, tyckte det hjälpte lite. Men största hjälpen för honom, har varit hans gymträning och dopp i vaken. Även att hålla bort socker i maten har kännts bra. 


    Var lyckades ni få det testet? Jag har tjatat i åratal men de har bara sagt jag får vänta på att det kommer till Sverige. Funderade på att göra det privat i tyskland för massor av pengar men gjorde inte det. Nu har det kommit till stockholm i alla fall
  • Anonym (Orolig)
    Limpanie skrev 2023-01-10 22:58:42 följande:
    Så här några månader senare, är det bättre?
    Hej! 
    Har tyvärr fortfarande symptom från främst höger fot. Det pirrar dagligen på undersidan av foten och känns ibland som små kramper. Pirrningarna kan krypa upp i vaden också och ut i stortån. Känns inte lika mycket när jag är aktiv, men alltid i vila. Övriga symptom har blivit bättre, men det här i foten har varit konstant utan uppehåll i säkert 5 månader nu. 

    Hade min sista läkartid i april, han ville inte göra fler undersökningar då inget avvikande ses på några tester. Har hört att ALA-tabletter ska vara bra, så ska testa det. En bekant som haft liknande symptom som upplevt förbättring. Så jag håller tummarna.. 
  • Anonym (FJ)

    Hej, 

    Har du fått något svar ännu vad dina symtom kan bero på?
    Jag har precis samma? började i ansikte och har spridit sig till hela kroppen. Surrar och sticker i fötterna. Krypande, stickande och brännande i ansikte. Känns som  djur far runt under huden. Ibland hugger det till som elektricitet. Fått väldigt torra ögon också.
    Har tid hos neurolog snart innan dess har jag bara fått höra att det är stress/ångest och somatiska symtom. Börjar bli galen haft detta i 1.5 år.

Svar på tråden Fintrådsneuropati