Ansöka om kostnader för mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet...

Ovanlig och ovanlig beror på hur man ser det. Finns endel personer som har sjukdomen och på sikt kan den vara livshotande. 

Oj, de gick fort för dina barn att bli tonåringar....

Andra läkemedel har de säkert fått på recept och med hökodgandskyddet men Namuscla togs bort från högkostnadsskyddet i nov 2020. Efter den tiden kunde man inte få läkemedel på högkostnadsskyddet. 

Ingen har sagt att du är en dålig förälder. Men du har haft 3 år på dig att undersöka hur ni ska få medicinen utan att betala fullpris. Tyvärr så kommer det inte gå utan ni får antingen söka pengar från fonder etc eller ta lån. 

Denna sjukdom är väldigt ovanlig. Finns ca 6 personer i Sverige med detta. Den kan aldrig bli livshotande, men är begränsande för barnen. Vet ej vilken sjukdom du googlat dig till. Denna medicin hjälper mot flera olika sjukdomar. 

Jag vet vilken sjukdom det är, har en i min närhet som har den. Och jag vet att andra läkemedel som är inom högkostnadsskyddet kan hjälpa i viss grad för några, dock inte alla då det är individuellt. Och jo, på sikt utan läkemedel kan den bara livshotande. 

Som sagt så vill jag inte vara helt sanningsenlig i tråden för att inte hänga ut mina barn. Hur gamla de är, huruvida de haft medicin eller inte, vad medicinen kostar eller liknande är inte relevant. Min fråga rör om man kan ansöka om att få kostnaderna betalda någonstans ifrån för medicin som inte ingår I högkostnadsskyddet. Nu har jag (inte tack vare denna tråd iaf) fått reda på att man kan ansöka om särläkemedelsklassning och detta är något jag ska kolla upp. Tack för allas helt obefintliga hjälp.

Ändå konstigt att du inte kommit längre på 3 år. 

Ja, jätte konstigt. Hur hade du löst det som verkar ha så bra lösningar? Du verkar mest kunna gnälla och klaga på andra.

För det första så hade en normal person från början undersökt bla särklassläkemedelsklassning. Inte väntat tre år och inte startat en tråd på FL med lögner/felinformstion hit och dit som gör att folk inte ens kan hjälpa dig. 

Du kunde inte ha gett TS det tipset då redan den 9e Nov?

För det första så hade en normal person från början undersökt bla särklassläkemedelsklassning. Inte väntat tre år och inte startat en tråd på FL med lögner/felinformstion hit och dit som gör att folk inte ens kan hjälpa dig. 

Jag har efterforskat detta under lång tid och precis fått reda på detta med särläkemedel.

Ok. Då har du gjort en dålig efterforskning om det tagit dig 3 år att komma fram till det. Jag trodde i min enfald att du redan undersökt det, men tydligen inte. 

Om de aldrig ens har fått läkemedlet så kan knappast sjukdomen vara livshotande utan läkemedlet. 

Men personligen jag tagit ett lån, köpt läkemedlet, sökt om merkonstadsersättning från fk, ansökt om.bidrag från socialen, ansäkt om bidrag från kommunen och från fonder om det var ett livsviktigt läkemedel. Många bäckar små... 

Känns inte som att du gör speciellt mycket för att hjälpa dina barn. Dessutom har du vetat om detta i ett år.