• Anonym (Ledsen)

    ALS?

    Hej 

    Min pappa är 74 och har förut alltid varit rätt aktiv och ständigt velat hitta på saker. Världens snällaste person.


    För tre år sedan klarade han saker som att klippa gräs, ta hand om trädgården och köra bil utan problem. 

    Sedan hände något.


    I början nämnde han att hans ena finger var stelt sa han. Sedan sa han att hans ena ben inte riktigt ville hänga med och gjorde som han ville. 


    Därefter blev han stelare i benen. Fick svårt att gå upp från en stol. Svårt att gå i trappor. Han fick rullator att använda utomhus. Sedan behövde han den hela tiden. Han fick urinträngningar och avföringsinkontinens. Blev lite personlighetsförändrad ett tag, arg för småsaker och väldigt stressad/orolig och fick sömnproblem. Helt plötsligt skulle han renovera huset och rev ned väggarna så att man skulle kunna få plats med rullstol när han behövde det senare sa han, redan då. Precis som att han märkte av något. 


    Han fick därefter allt svårare att hitta orden. Få fram rätt ord och uttala dem rätt. I början tog det bara tid om man tex frågade vad han ville ha för fika. Nu kan han inte svara på frågan ens vad han vill ha för något förrän man säger ordet först. Det står liksom still. 


    Nu är han på äldreboende. Han sitter i rullstol. Kan inte gå överhuvudtaget. Han kan inte ens vända sig i sängen längre. Ena armen kan han inte använda. Den andra är han stel i. Han kan inte ta på sig en tröja själv. Knappt äta själv. Nu verkar han dessutom fått svårt att svälja, han säger att det känns konstigt på något sätt.  Så han har bara ätit flytande mat i en vecka. Han har fått svag röst och ibland andfådd av att prata. 


    Han har inte fått stroke under den tiden. Däremot har han fått flera TIS-attacker, både 2010 och 2012. Sepsis pga urinvägsinfektion tre gånger. 


    Man har röntgat hjärnan som visade vätska i hjärnan. Men man sa att det inte var det typiska för hydrocefalus/vattenskalle ändå. Han kunde heller inte opereras för det då han anses vara i för dåligt skick för det. 


    Har frågat hans ansvariga läkare om ALS, men hon nekar att det skulle vara det. Hon säger att det inte brukar vara så då. Hon tror han har demens. Men jag är tveksam till det med tanke på hur fort det gått. Men jag vet inte. 


    Funderar på ALS eller om det är hydeocefslus som gör det. Vad tror ni? Ska självklart ta upp det med läkaren igen, eller en annan. Men vill gärna höra era tankar om det först. Även om någon annan har erfarenhet av det. 


    Vet att man inte kan göra något av det. Men det vore skönt att veta vad det är.


    Tack på förhand. 

  • Svar på tråden ALS?
  • Anonym (Ledsen)

    Göra något åt det* skulle det stå.

  • Anonym (Ssk)
    Låter inte som ALS utan mer som någon form av demens eller alzheimers. Och ja, det kan gå fort. 
  • Anonym (Ledsen)
    Anonym (Ssk) skrev 2023-11-17 20:29:17 följande:
    Låter inte som ALS utan mer som någon form av demens eller alzheimers. Och ja, det kan gå fort. 
    Okej kan det bli så av demens? Aldrig hört talas om det. Tycker allt stämmer med ALS när man läser om det. Alzheimer har han inte iallafall.
  • Anonym (Ledsen)

    Fast hans mormor hade det.

  • Anonym (Mkk)

    Det låter som att det gått fort!
    Du skriver inte så mycket om hur han är kognitivt.?

  • Anonym (Ledsen)
    Anonym (Mkk) skrev 2023-11-17 20:35:49 följande:

    Det låter som att det gått fort!
    Du skriver inte så mycket om hur han är kognitivt.?


    Ja det är hemskt. 


    Det är svårt att förklara. Tycker ändå att han hänger med. Vi kan prata om saker och ting. Han säger inte så mycket självmant men om jag frågar han något svarar han och då oftast helt rätt. Men han minns inte vad han tex åt för någon timme sedan. Han frågar om sin mamma som är 90, sin syster. Oss barn. Han kan namnen på alla än så länge. Känner igen folk osv. Skriva sitt namn kan han än. Han vill ha koll på sina grejer. Ligger det ett brev på bordet vill han att man ska kolla vad det är och om det är en räkning. Men han kan inte säga tex att han vill ha en viss sorts frukt. Men frågar man om han vill ha det så vill han ju det.

    Det känns alltså ändå som att han är rätt med, men orden får han inte fram själv. 

  • Anonym

    Jag trodde demens när jag läste din text. Och sedan skrev att läkaren trodde det också.
    Men varför har ingen demensutredning gjorts?

  • Anonym (Ledsen)

    Så han frågar som sagt inte så mycket längre men det känns som det är för att han inte kan/kommer på det. Tittar han på tv program så sitter han och fnissar åt det. Verkar inte så deppig. Blir jätteglad när man kommer till honom. 


     

  • Anonym (Ledsen)
    Anonym skrev 2023-11-17 20:45:51 följande:

    Jag trodde demens när jag läste din text. Och sedan skrev att läkaren trodde det också.
    Men varför har ingen demensutredning gjorts?


    Det har man gjort och de på vårdcentralen säger att han har vaskulär demens efter tia-attackerna. Det är bara jag som är tveksam då neurologen sagt att han har hydrocefslus.


    Vet inte vad man ska tro. Har läst att många får hörs de har demens när det egentligen är felaktigt och istället är hydrocefslus.


    Han har ju så mycket fysiska besvär så därför är det bara jag som är fundersam. Kanske är jag överdriver nojig men det är jobbigt att se honom sådan. Ville mest höra andras historier. 

  • Anonym (Ledsen)

    Kanske är det då också att jag har svårt att acceptera det. Står rätt ensam i allt. Eller jag har min syster men hon bor långt ifrån så jag får liksom ta hand om det mesta. min mamma struntade ju i honom. 

Svar på tråden ALS?