Är det någon här vara barn fått diagnos för någon kronisk tarmsjukdom som Chrons eller ulcerös kolit? Dela gärna med er. Vad hade hen för symptom? Hur fick ni diagnos? Hur lång tid innan hen mådde bättre? Hur går det att sköta sjukdomen?
Är det någon här vara barn fått diagnos för någon kronisk tarmsjukdom som Chrons eller ulcerös kolit? Dela gärna med er. Vad hade hen för symptom? Hur fick ni diagnos? Hur lång tid innan hen mådde bättre? Hur går det att sköta sjukdomen?
Puffar för jag skulle verkligen behöva höra hur andra har det.
Nej, men jag hade tarmproblem som barn och blev sjuk i crohns vid 25-årsåldern. Min ena förälder hade också tarmproblem men sökte inte hjälp vad jag vet. Nu är jag gravid och det finns såklart en risk att mitt barn får det. Fråga om du undrar något.
Nej, men jag hade tarmproblem som barn och blev sjuk i crohns vid 25-årsåldern. Min ena förälder hade också tarmproblem men sökte inte hjälp vad jag vet. Nu är jag gravid och det finns såklart en risk att mitt barn får det. Fråga om du undrar något.
Mitt barn har ulcerös kolit. Vi sökte första gången för symtom när hen var 2, men fick inte rätt vård förrän vid 7-8 års ålder. Sedan sätter de inte diagnos direkt heller, utan man väntar lite och ser hur det utvecklar sig.
Mitt barn var konstant dålig I magen, bajsade på sig även i skolåldern, var trött, ledsen, blek, och följde inte sina tillväxtkurvor. Är evigt tacksam för skolsköterskan som äntligen tog detta på allvar efter första besöket hos henne, medan BVC, vårdcentral etc bara viftade bort det under alla år.
Mitt barn fick kortison under ett par månader, sedan har det räckt med annan medicin som underhåll, och hen har inte fått några mer skov sedan dess.
Vi har inte anpassat någon kost, läkaren tyckte inte det var att rekommendera.
Just det, fick järn under en period också, eftersom hen fått brist efter alla år av inflammation. Det gjorde väldigt stor skillnad! Det var som att få ett nytt barn typ, gladare, pigg, och inte alldeles blek längre.
Vi har inte anpassat någon kost, läkaren tyckte inte det var att rekommendera.
Samma här - har också fått järninfusion och ingen särskild kost rekommenderas. Men det är väl bra att äta varierat och näringsrikt och undvika det man mår dåligt av. Jag försöker äta mindre socker.
Både jag och mitt barn har ulcerös kolit.
Jag vill börja med att råda dig att ignorera alla kostrekommendationer.
Anledningen till att sjukvården inte rekommenderar någon specifik kosthållning är att det inte finns några belägg för att någon sådan har någon effekt.
Det är absolut inte uteslutet att kosten har effekt men om du skall följa alla rekommendationer från diverse lekmän och social media-gurus kommer ditt barn inte kunna äta någonting.
Börja med att lyssna på vårdpersonalen och ta emot den vård som erbjuds.
Vissa preparat har fruktansvärda biverkningslistor men det har kronisk inflammation också.
Känner ni senare behov av att experimentera med kosten så gör detta i samarbete med dietist för att systematiskt undersöka vad som kan påverka måendet och inte riskera att utesluta för mycket.
Mitt barn blev sjukt några månader innan femårsdagen.
Symptomen var lös avföring uppemot 6ggr per dag, ibland med spår av blod, ibland endast blod.
Kontaktade 1177 fick råd att uppsöka VC om det höll i sig.
Blev inte imponerad av läkaren på VC, nonchalant attityd och verkade mest vilja bli av med oss. Bestämde sig för att det rörde sig om förstoppningsdiarré och skrev ut laxerande vilket resulterade i runt 12 akuta toalettbesök om dagen med stora mängder blod.
Lyckades tjata oss till en remiss till BUM där bemötandet var mycket bättre och kort efter att vi varit där fick vi remiss till mag-, tarm-, levermottagning.
När vi väl kom till mag-, tarm-, lever-mottagningen fick vi snabbt tid för koloskpi. Vid det här laget var hb-värdet nere på 78 så blodtransfusion var på tapeten men det räckte med två järninfusioner.
Koloskopin visade på total kolit, dvs hela tjocktarmen var inflammerad.
Från att symptomen först visade sig till diagnos tog drygt 4 månader.
Kortisonbehandling inleddes tillsammans med mezalazin och gav snabbt effekt, dock kom symptomen tillbaka vid nedtrappning av kortison vilket ledde till att immunnedsättande fick sättas in, först cellgifter (6-merkaptopurin) och sedan biologiska läkemedel, först Remsima som hade begränsad effekt och därefter Entyvio som fungerade bättre.
Stod på kortison ca 14 av 16 månader innan det helt kunde sättas ut.
Idag är mitt barn 9 år och i klinisk remission sedan knappt 3 år men har fortsatt något förhöjt kalprotektin och ibland även sänka, en senare koloskopi visade lätt inflammation en bit in i tarmen. Har fått en kortare kortisonkur för att försöka slå ut inflammationen helt men utan resultat.
Måendet är dock precis som innan sjukdomsdebuten, äter allt som hen åt innan med undantag för att vi får vara försiktiga med ost och chark mm pga immunedsättande läkemedel som leder till ökad känslighet för listeria (tänk gravidkost).
Min egen sjukdomsbild är mycket lindrigare, mildare symptom från start (fick symptom ca ett år efter barnet, troligen utlöst av stress) tar fyra tabletter mezalazin om dagen och mår som en prins så variationen inom IBD är stor.
Håller tummarna för att det går bra för er, det är ett helvete i början men det blir en vardag även med sjukdom efter ett tag.