• Anonym (Mamma)

    Barn med npf diagnoser - hur har ni gjort?!

    Vi är en större familj där barnen nu blivit tonåringar och en del är på g dit. När dem var små var det givet att jag var hemma för jag var mammaledig och tjänade mindre. (Klassiskt jag vet). Men det flöt ändå på. Nu däremot är barnen äldre och deras npf diagnoser märks av extremt mycket och det är riktigt tufft att få vardagen att fungera utan alla miljontals förberedelser. Dessa förberedelser tar enormt mycket tid och ork från oss båda och hittills har vi ändå kunnat arbeta heltid båda. Men sista 2 åren har det blivit mycket oplanerad vab för ex ens lycka få äldsta tonåringen till skolan. Nu började tonåringen i anpassad skola med egna tider och någon måste få tonåringen till skolan tills 8.30 för att sedan vara hemma och möta upp när tonåringen slutar ca 11-12. Så jag är då hemma och löser detta för tonåringen kan inte vara ensam (har flera npf diagnoser/låg begåvning i grunden och en sjukdom som måste ses över som vi tidigare fått hjälp med av ex fritids) 
    Men nu inser vi båda att detta är inte hållbart med all oplanerad vab gentemot kollegor (ja den ångesten knackar på bra i ryggen) eller emot barnen som inte visste vem som var hemma osv. Så jag är då hemma på vab sjukintyg för tonåringen. Men läste det går ju endast vaba ett visst antal dagar/år för ett barn. Men hur gör man sen? Jag kommer inte kunna gå tillbaka till en normal fungerande vardag på väldigt många år så hur gör ni andra som är i liknande sits?! Vi får omvårdnadsbidrag för en del av barnen men det täcker ju inte mkt så det räcker inte att leva på det och en lön.. 

  • Svar på tråden Barn med npf diagnoser - hur har ni gjort?!
  • Anonym (Poppy)

    Kan tonåringen som behöver mötas upp hemma få fritids istället? 

  • Anonym (Poppy)

    Min man jobbar hemifrån, det har underlättat enormt. Men det är så klart långt ifrån alla yrken där man kan göra så. 

  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Poppy) skrev 2024-09-23 06:38:17 följande:

    Kan tonåringen som behöver mötas upp hemma få fritids istället? 


    Tyvärr inte för han har ett otroligt utåtagerande beteende och fick sluta för något år sedan. Och då var det ännu värre och få han till skolan. Nu har han fått upp till en betyg nivå och det vill vi ju hålla. 
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Poppy) skrev 2024-09-23 08:07:00 följande:

    Min man jobbar hemifrån, det har underlättat enormt. Men det är så klart långt ifrån alla yrken där man kan göra så. 


    Oh ja det hade det absolut. 
  • Anonym (Poppy)

    Jag kan ju inte sånt här, men borde ni inte ha rätt till stöd via LSS? Hur ser er kontakt med Socialtjänsten ut idag? Vad får ni för stöd? 

  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Poppy) skrev 2024-09-23 15:38:06 följande:

    Jag kan ju inte sånt här, men borde ni inte ha rätt till stöd via LSS? Hur ser er kontakt med Socialtjänsten ut idag? Vad får ni för stöd? 


    Jo vi har rätt men det går inte med han för han vägrar andra vuxna än oss. 
    Vi har ingen kontakt med dem. Begärde själv att gå en utbildning om känslor med honom för några år sedan för få stöttning men annars inget. Och vi märker ju stor skillnad att skolan och hans mående går 1000 ggr bättre när han vet någon alltid finns hemma. 
  • Hellishen

    Har inget tips, vill bara säga att ni är riktiga hjältar och kämpar som löser livet för er och era barn när ni har flera barn med diagnoser och sjukdomar 💕 Förstår att det måste vara otroligt tufft.

    Vad jobbar ni med? Kan ni jobba extra? Byta schema? Jobba helg/kväll/deltid?

  • Anonym (assistent)

    Jag är anställd som assistent åt min egen son, 50% tjänstgöringsgrad. Jag arbetar som skoladministratör 50%, kl.7.30-11:30. Assistent åt sonen kl.12-16. Maken arbetar mer flexibelt så han tar morgonen med skollämning och börjar arbeta runt 8:30. 

  • Anonym (Mamma)
    Anonym (assistent) skrev 2024-09-24 13:29:22 följande:

    Jag är anställd som assistent åt min egen son, 50% tjänstgöringsgrad. Jag arbetar som skoladministratör 50%, kl.7.30-11:30. Assistent åt sonen kl.12-16. Maken arbetar mer flexibelt så han tar morgonen med skollämning och börjar arbeta runt 8:30. 


    Det har jag aldrig hört. Hur går man tillväga för kunna kanske lösa en sån lösning om jag får fråga ?! 
  • Anonym (Poppy)
    Anonym (Mamma) skrev 2024-09-25 05:38:16 följande:
    Det har jag aldrig hört. Hur går man tillväga för kunna kanske lösa en sån lösning om jag får fråga ?! 
    Det kan ni ha rätt till via LSS. Det är kommunen som beslutar om det. Ring deras växel och fråga vem du ska prata med om personlig assistans för barn via LSS. 
  • Anonym (assistent)
    Anonym (Mamma) skrev 2024-09-25 05:38:16 följande:
    Det har jag aldrig hört. Hur går man tillväga för kunna kanske lösa en sån lösning om jag får fråga ?! 
    Via kommunen med stöd av LSS. I och med att han är skolpliktig fortfarande så beviljas det enbart för den del av dag han inte är i skolan och stora delar faller fortfarande under föräldraansvar så han är bara beviljad 4 timmar per dag. När han blir äldre kommer dessa timmar att utökas, men vi kommer nog inte ta på oss mer assistanstimmar än såhär. 
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (assistent) skrev 2024-09-25 14:15:45 följande:
    Via kommunen med stöd av LSS. I och med att han är skolpliktig fortfarande så beviljas det enbart för den del av dag han inte är i skolan och stora delar faller fortfarande under föräldraansvar så han är bara beviljad 4 timmar per dag. När han blir äldre kommer dessa timmar att utökas, men vi kommer nog inte ta på oss mer assistanstimmar än såhär. 
    Tyvärr får vi inte igenom detta via kommunen. Ringde dem i fredags och förklarade och dem hade aldrig hört om denna lösningen. Det dem kunde erbjuda var att någon annan kommer och "hjälper" och att vi får avlastning genom kortis typ. Så då står man oviss igen. Hon sa detta var ett av dem svåraste fallen hon hört i alla sina år och att detta kommer ju vara ett bekymmer resten av barnets och då era liv... Ja jo därav ringer jag ju er... Han vägrar ju nya människor så inte kan jag ta in någon hjälp här. Och då förklarade hon att hjälpen enbart skulle vara till så jsg och pappa kan åka iväg och göra något med övriga syskon. Inte för gå på arbete osv. 
  • Anonym (Poppy)
    Anonym (Mamma) skrev 2024-09-30 06:28:12 följande:
    Tyvärr får vi inte igenom detta via kommunen. Ringde dem i fredags och förklarade och dem hade aldrig hört om denna lösningen. Det dem kunde erbjuda var att någon annan kommer och "hjälper" och att vi får avlastning genom kortis typ. Så då står man oviss igen. Hon sa detta var ett av dem svåraste fallen hon hört i alla sina år och att detta kommer ju vara ett bekymmer resten av barnets och då era liv... Ja jo därav ringer jag ju er... Han vägrar ju nya människor så inte kan jag ta in någon hjälp här. Och då förklarade hon att hjälpen enbart skulle vara till så jsg och pappa kan åka iväg och göra något med övriga syskon. Inte för gå på arbete osv. 

    Märkligt. Till och med jag, som inte har barn med såna behov, kände ju till att man kan göra så. 


    Ring igen och be att få prata med någon annan. Första steget gissar jag består av att få fastställt att ditt barn behöver en assistent. Gissar att det är någon sorts behovsutredning. 


    Sen vet inte jag om det är kommunen som anställer dig eller om ni får rätt att anlita ett företag som säljer tjänsten personlig assistens. I så fall borde det företaget kunna anställa dig på deltid. 

  • Anonym (Em)

    Har du läkarintyg så finns det inget tak för antal dagar med vab. Man kan vara hemma årets alla dagar om fk godkänner läkarintyget.

  • Anonym (Em)

    Men jag är tveksam till alla timmar som barnet är i skolan. Se upp så du verkligen har rätt att vabba de timmarna. 

  • Anonym (Em)

    Mina barns pappa vabbade heldag när vår dotter hade anpassad skolgång. Men det var bara någon timme per dag och han satt i bilen utanför skolan hela tiden som hon var där.

Svar på tråden Barn med npf diagnoser - hur har ni gjort?!