Att vara gravid med ett barn som får en allvarlig diagnos

Jag vill dela vår erfarenhet av att vara gravid med ett barn som får diagnosen trisomi 18 (Edwards syndrom). Min förhoppning är att det kan hjälpa någon som är med om samma sak, trots att det är en ovanlig diagnos (cirka 60 graviditeter per år i Sverige).  

Min man och jag har två barn sen tidigare. Två friska, sprudlande, kärleksfulla och busiga pojkar som är två och fyra år gamla. När jag fick reda på att jag var gravid var jag säker på att det var en flicka och längtade så mycket efter att se mina pojkar med sin lillasyster. Att se dem växa upp tillsammans. 

Vi bestämde oss tidigt för att göra ett NIPT-test och att först därefter berätta för vänner och familj. För att säkerställa att fostret mådde bra, tänkte vi. Vi hade inte en tanke på att det inte skulle vara så. NIPT-testet visade hög sannolikhet för trisomi 18. Läkaren förklarade att NIPT ofta gav falskt positivt utslag för trisomi 18 och skickade en remiss till sjukhuset för fostervattenprov. 

Första gången vi kom till sjukhuset var det för tidigt för fostervattenprov som tas först när fostret är 15 veckor. Läkaren såg på ultraljud att fostret hade en bred nackspalt, vilket är en indikation för kromosomavvikelse som inte nödvändigtvis innebär att barnet har en diagnos. Andra gången vi kom dit för fostervattenprov såg läkaren på ultraljudet att hjärtat såg ut att ha en avvikelse, men att fostret samtidigt fortfarande var så litet att det inte riktigt gick att avgöra. 

Vi fick besked om bekräftad trisomi 18 på måndagen, efter att ha tagit provet på onsdagen veckan innan. Läkaren rekommenderade att avbryta graviditeten. Vi hade ingen tidigare kunskap om trisomi 18, men hade vid detta tillfälle tagit del av vilka typer av missbildningar av inre organ, intellektuella funktionsnedsättningar och förväntad livslängd diagnosen innebär och valde därför att följa läkarens rekommendation. Vi visste även att 90% av foster med trisomi 18 dör innan förlossningen, och att ett fåtal får uppleva sin ettårsdag.

I söndags tog jag den första tabletten mifepriston för att graviditeten skulle avstanna. Vi frågade om det fanns någon möjlighet att vi hade fått fel besked, och fick ta del av analysen av fostervattenprovet som visade diagnosen trisomi 18. Jag var då i vecka 17+4. Två dagar senare blev jag inlagd tidigt på morgonen och fick smärtstillande tabletter och fyra tabletter cytotec. Barnmorskan som tog emot mig svarade på mina frågor att fostret skulle dö av värkarbetet eftersom hon är så liten och att processen skulle vara smärtfri för henne. Tre timmar senare fick jag ytterligare två tabletter. Därefter föddes vår lilla flicka cirka en timma senare, efter att vattnet gått följt av ett kort värkarbete (ca 15-20 minuter). Vi fick se hennes lilla kropp och hon såg helt perfekt ut, utan några tecken på avvikelser, men naturligtvis alldeles för liten för att födas.

Man ställer sig så många frågor som man aldrig tänker på annars, som när fostret får en själ och om vi borde ge henne ett namn. Jag är så ledsen att vår lilla flicka inte fick växa upp med sina syskon med samma förutsättningar som de har, och hoppas vi gjorde rätt som lät henne somna in.