Tonåring med epilepsi

Jag fick samma diagnos i 17 års åldern. Din son behöver absolut en medicin till förslagsvis Lamotrigin. Byt inte Keppra, lägg till en! Jag hade extremt mkt anfall i den åldern det var sömnbrist stress hormonella förändringar som påverkade mycket. Det blev egentligen inte helt stabilt förrän jag var kanske 30 år och hade fast inkomst och eget boende-och livet liksom lugnade ner sig. Jag har fortfarande absenser(frånvaroattacker) men funkar som vanligt i övrigt.
Be om remiss för ert långtidsEEG så att man ser exakt vart i hhärnan epilepsin startar. Men Keppra och Lamotrigin är basen för dom flesta med ep numera. Fungerar sällan med bara en medicin. 
Samma för min syster f.ö som också fick det vid samma ålder. (Ärvt i nedstigande led från vår farmorsmor) 
Sen är det ofta svårinställt i början tills man hittar något som funlar. 
Vill minnas att det blec en del frånvaro när det var nytt och mycket pluggande för att komma ikapp. 
Jag har gått igenom hela marknaden av ep mediciner (typ) så har du fler frågor är du välkommen :) 

Hej och tack för svar !

Efter att ha pratat med barnneurologen för 2 veckor sedan så rekommenderade han byte från Keppra till valproat (Absenor), då han tyckte att sonen borde fått bättre effekt med så pass hög dos som han ändå tog av Keppran. Om man skulle öka ännu mer, så var det stor risk för att han skulle bli ännu tröttare än vad han redan är, Svårt att veta om tröttheten och humörsvängningarna som vi ibland upplever att han har beror på medicinen, tonårshormonerna eller sjukdomen i sig.

Innan vi hann börja med den nya medicinen så hann han få ett anfall till. Så från att ha varit helt anfallsfri i drygt 2 månader så fick han 2 anfall med 8 dagars mellanrum (nästan som om Keppran helt slutade ha effekt, när biverkningarna avtog och vi tyckte att han började bli piggare och gladare).

Nu håller han på och trappar upp den nya medicinen och trappar ner Keppran. Har också funderat på om man kanske behöver kombinera mediciner, ifall det hjälper mot olika slags anfall. Hans EEG visade att epilepsin sitter i ett större område fram på huvudet. Vi var först oroliga för hjärntumör men då brukar det tydligen sitta i en punkt (där tumören trycker på). Tjatade mig till en magnetröntgen i alla fall och dom såg ingen tumör (det var lite störningar på bilderna dock, pga tandställning).

Enligt neurologen så är valproat en gammal medicin (den "bästa"), så jag undrade först varför man inte började med den . Men när jag såg varningarna om fosterskador och annat på paketet så förstod jag varför (tur att han är kille!). Men den borde hjälpa mot den sortens epilepsi som sonen har, enligt neurologen. Vi får hålla tummarna och hoppas!

Han har totalt haft 9 anfall sen i augusti, 2 innan han började med Keppra och 7 efter. Alla har kommit eftermiddag/kväll, oftast på måndagar och fredagar (säkerligen då man är som tröttast). Han ska därför börja med en större dos på morgonen, för det verkar som han omsätter mer under dagen och att effekten hinner ta slut innan han tar kvällsdosen.

 Vi är i alla fall glada över att han inte fått anfall på skolan. Han vill helst inte prata om epilepsin, vägrar bära armbandet jag köpt åt honom och misstänker att han endast talat om det för sina närmaste bänkkompisar (och det efter uppmaning från läraren, som förstås vet). Det är inte lätt att helt plötsligt få epilepsi när man är tonåring!

Varför lägger man inte till en medicin? Nu säger ju alla neurologer oftast olika men bland det första dom sa till mig när jag fick upprepade anfall i början (åt Valproat då) var att det inte räckte med en utan man var tvungen att lägga till ytterligare en och då Lamotrigin som ändå är vanligaste basen. Och den medicinen är den enda som 7-8 olika neurologer varit ense om. 😅 
Jag fick sluta med valproat för att jag gick upp så fruktansvärt mycket i vikt-annars var den bra i kombo med Lamotrigin. (Keppra fanns inte på den tiden). 
Jag fattar "skammen" eller att det är pinsamt. Kommer så väl ihåg hur mina klasskompisar såg ut som ? när jag berättade att jag fått epilepsi. Är väl trots allt inte den vanligaste sjukdomen att bara få sådär. 
Dock kändes det väldigt bra att få berätta det och berätta hur de skulle göra om jag fick ett anfall. Och omgivningen var ofta tacksamma typ "vilken tur du berättar då vet jag". För få grejer är ju så läskigt som att se ett krampanfall. Så försök uppmuntra honom att ändå berätta om det. Det blir också mindre "pinsamt" om han väl får ett anfall. 🙂 
Armband är jättebra men jag kan förstå att han kanske inte vill ha det. Jag hade ett halsband och jag tycker det är lite pinsamt än idag faktiskt. 😅 Kort i telefonskalet då? Där det står "Jag har epilepsi" typ. Lite mer diskret kanske. 
Jag tänker också att den mest turbulenta tiden är när den väl brutit ut (eller vad man ska säga) det kommer bli mer stabilt när man hittar en bra medicinering förstås. Men det kan ju tycärr ta tid ibland. 

Jag ska definitivt ta och fråga neurologen om det inte vore bra att kombinera Keppra och Valproat. Han har 3 veckor kvar på upp/nedtrappningen, så då kanske man kan lägga sig nånstans mittemellan och avvakta och se om han får fler anfall. Keppra har som biverkning att man kan tappa aptiten (t o m få anorexi), så om man kombinerar det med Valproat som man kan gå upp i vikt av, så kanske dom "tar ut" varandra .

Vi har egentligen inte haft så mycket kontakt med sjukvården, känns dom dom inte har tid (kan säkert variera beroende på vilken region man tillhör). När han fick sina första anfall så åkte vi ambulans till akuten. Det var på akuten han fick sin diagnos (efter andra anfallet) och vi blev hemskickade med medicin och en uppmaning att ringa ifall vi undrar över nåt (han skulle få en kallelse till neurologen 2 månader senare). Någon vecka senare ringde en läkare och sa att det inte var så bra att övningsköra, men det hade vi ju redan fattat själv .

När väl chocken lagt sig så kom frågorna förstås och funderingarna kring eventuell hjärntumör då han inte fått göra någon röntgen, så vi lyckades tjata oss till en tid till neurologen efter 1 månad istället för 2. Utöver det har det bara varit några kortare telefonsamtal för att stämma av resultat från blodprover och dosering av medicin. Vi har inte hört något om att det är möjligt att kombinera olika mediciner, men det låter ju logiskt. Sonen fyller 18 år under året och lär bli flyttad till vuxenavdelningen snart, så då kanske vi får träffa en annan neurolog som kanske har andra tankar och idéer kring medicineringen.

Bra idé med ett kort i telefonskalet, diskret och enkelt, att vi inte tänkte på det själv !

Vad tråkigt att ni inte fått göra någon röntgen alls. Känns som det gick väldigt hastigt fram eller slarvigt kanske. Jag röntgade nog med en vanlig DT första anfallet men jag minns när vi satt på barnmottagningen och mamma grät och sa att det kunde vara en hjärntumör och ville ha en magnetröntgen. Då fick jag det så småningom, fort gicn det inte. Tror jag fick göra EEG ganska snabbt däremot och man såg epileptisk aktivitet. 
Ja du får väl göra en utvärdering nu hur anfallen ter sig pch är det samma lika så bör man ju definitivt ha en kombinationsbehandling. 
Hoppas ni får rätt hjälp nu och bukt på anfallen. För det är inte så himla kul. Och särskilt inte när man slår sig. :(

Eftersom han är tonårskille så var deras första misstanke att det var antingen droger eller att han suttit dygnet runt och spelar datorspel och druckit energidrycker. Men eftersom inget av det stämde (dom gjorde t o m drogtest för att kolla) så kan man ju tycka att dom skulle gått vidare med röntgen. Men, men...

Jag har i alla fall pratat nu med neurologen om kombinationsbehandling med Keppra och valproat, i och med att han redan har båda medicinerna i kroppen då han håller på och trappar upp/ner. Han sa att man helst brukar sträva efter att klara sig med en medicin men att vi kunde prova, så nu har vi kommit överens om att pausa upp/nedtrappningen och fortsätta med den nivån han är på tills vidare, dvs med både Keppra (1500 mg/dag) och valproat (1000 mg/dag). Då får vi se hur har reagerar på det. Så tack för tipset !

Han har varit anfallsfri i 2,5 veckor nu men skulle det vara så att dom återkommer igen så får vi antagligen trappa upp valproaten ytterligare och fasa ur Keppran helt. Men vi får hoppas att det inte ska behövas.

Neurologen tror att epilepsin kan bero på omogenhet i hjärnan (säkerligen tonårshormoner och trötthet som bidragit också, då vi upptäckte en förändring i hans dygnsrytm ett par månader innan första anfallet). Killars hjärnor mognar ju senare än tjejers, så då säger han att det fortfarande finns en liten chans att det kan växa bort när han blir äldre. Men vi får se!