Så här har jag det

Inte en aning men det ska mycket till för att jag ruinerar mig på metoder det finns noll forskning på igen. Som tex Irisdiagnostik. Vi har varit en guldgruva för alternativmetoder och blivit lovade än det ena en det andra. Aldrig mer.

Vad får Du för stöd själv? 
Jag hade hjälp av anhörigstöd en period. Tror det finns i de flesta kommuner. 
Svenska kyrkan erbjuder också samtalsstöd. 

Känner med er! 

Jag har svårt att tänka mig värre plågor än att se sitt barn bokstavligen vrida sig i plågor dag efter annan.

Du är en helt fantastisk mamma och människa som behöver stå ut med det och samtidigt kämpa allt vad du kan för sonens väl.
Du får inte glömma bort att kämpa för ditt eget välmående också. Du är viktig och det är viktigt att du mår bra❤️

Fast det finns faktiskt bevis på att homeopati fungerar även om man inte riktigt vet hur. Det räknas som ett av flera mysterier. 

Du har nog inte träffat en seriös homeopat om de inte använde irisdiagnostik. Jag skulle ge det en chans om jag var du.

Jag tycker att du ska lägga ner nu. TS har testat och är emot homeopati. Man ska använda sig av metoder som grundar sig på "vetenskap och beprövad erfarenhet", inte på vidskepelse.

En homeopat kan ta några droppar urin från en hjort och blanda med tusen liter vatten. Det räcker sen om en lika stor behållare står intill, kraften överförs ändå. Blaha.

Jag har gått hos anhörigstödjare men det jag behöver hjälp med är egentligen allt det praktiska. Han hade en period ett personligt ombud men den enheten la de ner i vår kommun. Jag gick in i en djup depression efter det men nu mår jag något bättre. Jag och min son kämpar på tillsammans .

Tack för fin omtanke, det värmer mer än du tror.

Tack! Vilka fina ord. Jag börjar till och med gråta här för det är så få som förstår. Tack igen och jag tar till mig verkligen att ta hand om mig själv 

Fast nu pratar ju du skit och borde lägga ner. Många har blivit hjälpta och det finns forskning på det. I många länder är det vanligt med homeopati. Det är mest Sverige som släpar efter.

Tack 

Under dessa nio år kan jag inte räkna hur många ggr jag blir uppmanad att söka homeopati eller andra ovetenskapliga alternativmetoder.

Så här är det. Vi har provat massor och det inte bara kostar massor av pengar det tar också väldigt mycket energi att prova, hoppas och bli besviken. 

Han har också utförligt provat kosttillskott och olika dieter.

Sen verkar inte folk förstå vilka enorma summor det handlar om och ofta behövs flera behandlingar för att sen kunna utvärdera.

Ord som Irisdiagnostik får mig nästan att kräkas vid det här laget 

Pratade med min son nyss. Och det blir så sant, man vänjer sig inte. Hans smärta skär i mig. Jag försöker låta normal och att det inte påverkar mig, han vill inte att jag ska må dåligt över hans situation. Jag tror jag gjorde ok. 

Din argumentation blir inte starkare av att du svär åt mig.

Folk blir friska av olika saker, placeboeffekten är också en effekt. Men jag tvivlar starkt på att det finns vetenskapliga bevis på att homeopati fungerar. I så fall skulle den traditionella vården på våra sjukhus använda homeopati.

När svor jag? När du sa åt mig att vara tyst?

Lustigt att när homeopati funkar heter det placeboeffekten och med vanlig medicinering vetenskap.. Det har mest varit läkemedelsföretag som bromsat..

Hade det inte funkat skulle inte så många använda sig av det.

Dina argument stämmer på den traditonella vården också. Ts son är fortfarande inte hjälpt..

Hur gammal är sonen?  

Anar att du även sökt på engelska namnet på sjukdomen? Många ovanliga diagnoser har grupper på internationella forum. 

Ta hand om er och ha en fin påsk!

Nej det finns ingen som helst forskning värd namnet på det. I princip alla väldesignade studier som gjorts där man verkligen försökt utvärdera en kausal effekt av homeopati har misslyckat med detta. Att det finna enstaka fall där folk blivit bättre säger inget om det var pga homeopatin eller andra faktorer som låg bakom. 

Vilken hemsk situation för TS, vet man vad det är som ligger bakom smärtan?

Det är inte en ovanlig diagnos men jag har lämnat ut vår situation för mycket ibland. Det är lätt att känna igen om jag beskriver för mycket.

Tack! Fin påsk tillbaka 

Precis, tack! Jag förstår än idag inte att folk blir irriterade på mig, vilket många blir, varför min son inte vill prova fler ovetenskapliga behandlingar.

Vi har gjort många undersökningar men orsaken går inte hitta.

Tänkte bara om han var barn så kanske Ågrenska utanför Göteborg hade varit av intresse. De har sk familjevistelser för vissa diagnoser där man får träffa andra i samma situation. 

www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/

På denna sidan finns det de diagnoser som de tar emot familjevistelser inom. Vet inte så mycket mer än så,  men ett tips i alla fall. 

Han orkar tyvärr inte träffa nån när han har ont vilket han har i snitt 10 h per dag . Han är ganska isolerad men har tack gode Gud sin bror som han kan träffa nån gång ibland. När han har ont hanterar han bara värk och kan inte umgås eller prata med nån. 

Han är 24 och bor själv med hjälp av boendestöd. 

Men verkligen tack för omtanke 

Jag önskar dig all kärlek/omtanke och stöd, både praktiskt och emotionellt. Du förtjänar att slippa känna dig ensam i den situation du och din son kämpar med varje dag. Ni är så starka båda två, önskar er verkligen allt gott. Och du är en fantastisk mamma. Ska rösta för sjukvården i nästa val (och alla därefter) och hoppas på att det en dag finns bättre hjälp att få för er. Stor kram ????

Jag vill att du ska veta att ett sånt här meddelande betyder mycket för mig. Jag känner mig så ensam i detta och ibland är det så skönt att se att nån bara förstår. Kan verka löjligt att starta en tråd på fl...men det är så skönt att få höra sådana här ord ibland, det gör allt lättare för en stund