Turners syndrom

Är diagnosen ställd vid UL? Turner är ju ett kromosomfel (ingen X-kromosom) & kännetecknas av kortvuxenhet, bred nacke, kobenthet & lite korta armar & ben. Dessutom ökad frekvens av hjärtfel och öroninflammation (allt enligt "Barnmedicin" av Lagerkranz). Begåvningen ligger normalt, men många har svårt för matten (vem har inte det? . Man får förvänta sig att det kan bli en del tillväxthormonbehandling i tonåren. Framför allt är ju graviditet för flickorna med Turner besvärlig, jäkligt svårt att få barn och farofylld graviditet!
Om min egen knodd skulle visa sig ha Turner vid "leverans" skulle jag ju tacka & ta emot, men det kan ju bli ganska besvärligt för barnet i framtiden med sjuklighet & så...

Kortfattat kan man säga att flickor med Turners har bara en X kromosom istället för två som är det vanliga. Men eftersom en ändå ligger inaktiv i cellerna hos vanliga så är det inte så farligt.

Vi blev tvugna att avbryta gravidteten efter ultraljudet på grund av turners syndrom. Du får gärna skriva till mig om du vill..

Jag har en moster som har Turners syndrom. Hon har inte kunnat få egna barn (för hennes del så var det inte d
godkänt med äggdonationer när hon var i produktiv ålder), fått äta tillväxthormoner i ungdomen och är kortväxt. På senare år har hon fått problem med höfter och knän, men om det beror på kortväxtheten vet man inte. Hon är helt och fullt normalbegåvad och världens goaste människa med stort hjärta.

Jag undrar vad skälet var till att ni blev tvungna att göra abort p g a det???

Anonym:

Jag har en supergo turnertjej som fyller två år i Juli

Det är jättemånga(tyvärr) som väntar turnersessor som får göra abort pga att flickorna har vätskefyllnader i bla huvudet gravt hjärtfel och andra tråkigheter!

Det är så mycket som 75% av graviditeterna som slutar i missfall(sent) eller dör vid förlossningen!

Kanske något av det  ovannämnda som gjort att de varit tvugna att avbryta graviditeten

Sista anonym:
Var frågan ställd till mig?

Det var ingen som tvingade oss till avbrytandet av graviditeten, men det fanns inte så många andra val, graviditeten hade aldrig slutat bra hur vi än gjort. Hade vi låtit "naturen haft sin gång" så hade vi haft två val; antingen att invänta ett missfall efter 18:e graviditetsveckan eller att vår lilla hade dött i samband med födseln.
Som sagt, hur vi än hade gjort så hade inte denna graviditet slutat väl, så därför tog vi beslutet att avbryta graviditen.

bubblan06

Nej inget syntes mer än att hon va liten. Jag gjorde fvp och fick veta detta.

Ni gjorde rätt som avbröt eftersom det inte hade gått bra vad ni  än valt! Jag hade gjort samma om det hade synts något allvarlig på ul! Kramar om

Turners syndrom (TS)

Svenska Turnerföreningen
Hemsida

Kontakt:
info@turnerforeningen.se

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Turners syndrom (TS) innebär att den ena könskromosomen saknas helt eller delvis. Denna X-kromosom bär på anlag för utveckling av äggstockar, produktion av könshormon, pubertetsutveckling och längdtillväxt. TS förekommer endast bland kvinnor. Det finns stora variationer på de problem som en flicka/kvinna med TS kan ha. Nämnas kan bl.a. hörselnedsättningar som kräver hörselhjälpmedel, förträngd kroppspulsåder som åtgärdas genom operation, längsgående hudveck på halsen som också kan opereras.Behandlingen består av tillväxthormoner för att nå en normal kroppslängd (obehandlade TS-kvinnor blir i genomsnitt 147 cm). Dessutom ges könshormoner för att efterlikna en normal pubertetsutveckling. Östrogen bör sedan tillföras under hela livet för att slemhinnor och benstomme ska må bra. Dessutom påverkas kvinnans eget välbefinnande positivt av behandlingen, eftersom en normal hormonbalans eftersträvas. Steriliteten kan ej botas, men det finns adoption och äggdonation att tillgå för dem som så önskar.

Förekomst
Uppskattningsvis finns 1 600 flickor/kvinnor med TS i Sverige.

Informationsmaterial
- Skrift: Vad är Turners syndrom? Av Otto Westphal och Lisskulla Sylvén, i samarbete med Pharmacia & Upjohn
Ågrenska (Nyhetsbrev nr 156/2000)

--------------------------------------------------------------------------------

Tack alla ni som skrivit i denna tråd: det är alltid svårt att bemöta nära och kära i ärenden som man inte vet något om. Men nu känns det som att jag förstår mig på min kompis situation mycket bättre. Kramar om er alla!

Jag har turner, och jag lever precis som alla andra. 
Har fått blivit gravid utan hjälp och fött en fullt frisk pojke :) 

Med våran första fick vi log göra abort pga vätskeansamling och hjärtfel. Hon hade turner men dom sa att hon var så missbildad att hon inte skulle överleva graviditeten ens. Och detta såg dom på rutin UL pga att vätskeansamlingen gick från baken, över ryggen och runt huvudet. Såg ut som en halvmåne... 

Jag måste erkänna att jag inte visste att det var så många som inte klarar av "min" diagnos. 
jag tror för att jag inte var så gammal när jag behandlades så sa de nog inte så mycket till mig, utan till mina föräldrar istället.
De kom på att jag hade TS när jag var 10-11år nånstans, sen behandlades jag mellan jag var 12-15 år, med alla tillväxthormoner och allt vad det innebar.

Jag har också turner coh är gravid i v. 16 idag =o) 

Fick tillväxthormonsbehandling från jag var 3 till jag var 14, sedan manliga hormoner i samband med att de fick förskjuta min mensstart i två år pga att jag skulle hinna växa klart först... Den här graviditeten blev till helt naturligt, inga hjälpmedel eller så. 

Hej!
Jag har undervisat ett par tjejer med Turners genom åren, och då i just matematik.
En av  tjejerna hade "normala" svårigheter, precis som vilken tonåring som helst. Jag läste på massor och försökte hjälpa henne kompensera för sina bekymmer som jag trodde hängde ihop med syndromet. Upptäckte dock att svårigheterna inte skilde sig från flera av hennes klasskamraters matematikproblem.
Idag har jag en annan Turnertjej, ingen lärare eller klasskamrat vet om att hon har Turners och ingen anar heller att hon på något sätt skulle vara annorlunda. Denna tjej är bland de bästa i matematik i sin klass och uppvisar absolut inga svårigheter, tvärtom. 
Personligen tycker jag inte att syndromet är ett skäl till abort, skär i mig om jag inte hade fått lära känna dessa fina tjejer!

Vilken spännande tråd ! Hoppas på att någon svarar :)

Är en turner tjej på 23 år. Fick min diagnos vid 13 år :) undrar för er tjejer som lyckats bli sponant gravida, hur va era symtom ? Normala ? Har ni alltid vetat att ni har egna ägg ?