Ovanlig kromosomavvikelse

Miss -79
Önskar er all lycka till idag. Håller tummar och tår för en remiss till Hab!

Hej alla!
Mina dagar bara rinner iväg ser det ut som. Mycket går till att träna Neah, vara ute på promenad, kolla på nätet om olika info m.m. =) Sen kom jag på att jag skrev ju här också heh,heh...så tvätten får vänta nu. Jag tänkte höra med er om ni har sökt om fonder nån gång? Jag tänkte söka men vet inte vad jag ska söka, vilken sida???? Jag har även ansökt om handikapptillstånd den här veckan, även pratat med atomic sitt om bilbarnstol, skickat massa vablappar. Det är så mycket som ska göras, men det är för Neahs och våran bästa, men vilken tid det tar!!! Helt slut nu, men så skönt att få det gjort =)
Miss -79 Hoppas det har gått bra!!!!
Nej, måste gå nu. Det finns mycket jag vill skriva men måste gå- Ha det så gott alla!!! Ni är helt underbara som klarar av allt det jobbiga!

TACK alla för att tummar och tår. Det värmer verkligen.

Beslutet igår blev att visst barnläkaren ska skicka en remiss till barnhab MEN hon har fått tillbaka många som hon definitivt ansett skulle behöva komma dit. Så alltså en lite antydan att "förvänta er inte att de kommer ta sig an er", och "tro inte att ett bartteri av hjälp kommer uppenbara sig bara för att ni kommer dit".

Sen ska vi samla till konferens med dagispersonal, rektor, kommunens stödenhet och logoped för att göra nån form av handlingsplan på dagis. Fick reda på att dagis nu bestämt att de vill ha en resurs så det ska väl dras igång och ansökas för. Och barnläkaren tog på sig ANSVARET att sammla för detta....innebär det att jag INTE behöver fixa !!!??? Så skönt om det nu kan fungera effektivt. Bävar lite för den konferensen, så många inblandade där man dessutom ska hållas sig samlad. Laddar för det.

2 timmar till  nästa möte och det med genetikern på Sahlgrenska.

Mrs West: Hur många dar är det kvar nu till småsyskon? Håller tummarna för det!

Kram

Men det låter ju bra miss 79. Att få resurs på dagis och bra med hjälp där är ju guld värt. Sen är det väl bara att se vad hab säger. Om du inte får hjälp därifrån borde ni ju kunna få logopedhjälp iom talet. Lillasyster är beräknad att komma ut imorn. Men det känns som att jag kommer att gå över denna gången. Jag håller er uppdaterade såklart

Miss79- bra att ni fick remissen, nu håller vi tummarna för att hab ska godkänna den också! Men varför skulle de inte göra det?

Mrs West- spännande  

Vi har iaf nu bestämt oss för att söka pa. Killen på bolaget tror att vi har god chans att få, och jag pratade även med min kurator som också tyckte det. Jag har fortfarande lite svårt att förstå hur man ska tänka kring detta, men fick mig en tankeställare när jag verkligen började fundera runt kommunikationen. O kan ju inte prata, han har inget läte som ens med bästa vilja kan tolkas som ett ord, har inte ens börjat med bababa mamama osv, inget stavelsejoller. Och JAG tycker att han kommunicerar helt ok, jag förstår vad han vill för det mesta, men sedan tänkte jag ett steg till och insåg att någon som inte känner O kan inte förstå vad O vill. Alls. Inte ens någon som kan TAKK, för de två tecken O gör är inte "riktiga" tecken utan hans egna. O pekar inte på något han vill ha och visar inte med gester vad han vill. Så O behöver ju oss eller någon annan som känner honom väl för att tolka honom. Så jag tror att det blir den största biten, detta med kommunikationen. Sedan har han ju blöja och kan inte förflytta sig utomhus, kan inte gå, kan inte tvätta händerna, inte klä på och av sig och äter inte så bra. Sedan undrar jag med hans självskadegrejer, det måste väl också vara grundläggande behov att hindras från att göra sig själv illa? Ja, tankarna går bara runt. Har skippat skolan idag för att skriva ihop lite underlag för detta. Ja, och för att jag har lite ångest, fast inte så mycket gällande O utan bara rent allmänt, är trött och sliten just nu. Oroar mig för i höst då jag ska praktisera hela hösten, det är på heltid, hur ska det funka med barnen? T får gå ner i tid, men han är inte glad åt det kan jag säga och jag kommer behöva övertala och förklara för att inte barnen ska få så långa dagar på dagis. Vi tycker liksom lite olika där. T jobbar ju på dagis och menar att det går så bra så, barn kan gå 10 timmar om dagen utan problem, och det tycker inte jag. Eller, det är klart att de kan om de måste, men jag tror att det är bättre att gå kanske 8 timmar än 10 om vi säger så... Och jag märker ju på båda att de är extra trötta om de haft lång dag, och då är lång dag 8 timmar som det ser ut nu. Dessutom säger H´s dagis att eftersom de är ute hela dagarna så blir barnen tröttare, och man får räkna med att barn på ur o skur inte riktigt orkar gå lika långa dagar som barn på vanliga dagis. Nä, jag sitter liksom fast i något diffust "tycka synd om mig själv" denna vecka, fast jag vet inte ens vad det är som skulle göra att det var synd om mig

Staffen, jag tror det är bra för er att få pa. Speciellt om du skall praktisera. Det är ju självklart att O kräver mkt tid och det blir säkert bättre för hela familjen om ni får hjälp. Vi har inga tankar på assistans och skulle nog aldrig få det beviljat. H har ju heller inget självskadebeteende eller några svårigheter att förflytta sig. Men vi tar ändå mkt hjälp från min och mannens familj. Man orkar inte alltid att stimulera och jobba med honom. Han har alltid det jättebra hos farmor eller mormor och de kör verkligen järnet när de har honom. Man kan inte klara allt själv. Vi har faktiskt lite tyngre än andra föräldrar så man får ta till hjälp och man får känna sig lite låg ibland. Kram på dig staffen.

Hej alla ni härliga föräldrar!
Jag läser regelbundet era inlägg och ser tydligt den röda tråden som vi alla verkar dela.
Att behöva kämpa lite mer för att få rätt hjälp och bli hörd är inget vi behöver i vår situation. Vi har så det räcker med oro, livssituation och att inte veta vad som kommer att ske i framtiden med våra barns olika diagnoser. Ibland önskar jag att vi hade en mer vanlig diagnos så man kunde förutse framtiden på ett bättre sätt och även få hjälp snabbare och mer korrekt såsom habilitering och sjukvård. Det känns ofta som läkarna inte vet mycket... det är klart, det finns ju flera tusen olika ovanliga diagnoser så man kan väl inte kräva att de ska kunna allt men det skulle vara så skönt att slippa gå igenom diagnosen varje gång till nya läkare.... och även hamna mellan stolarna när det gäller personlig assistans eller avlösning.

Jag har en fråga...
Har någon av er svåra sömnstörningar på era små gullungar? Om ni har det hur klarar ni av vardagen med sömnbristen? Jag sover 0-2 timmar per dygn och söker svar.... hur ska man klara ett liv utan sömn. Har sökt personlig assistans men det är ju så svårt att få. Även ni som har självskadebild i diagnosen är tips och ideer på avledning mer än välkommet!!!

Ha det så jättebra.
PS. Mrs West.... har ni fått en liten än?
/Cilla

http://smith-magenissyndrom.blogspot.com

P har inte sovit en hel natt i sitt dryga 17-åriga liv. Vi har verkligen provat allt känns det som. Bolltäcken, valsång, avslappning (vilket P är helt värdelös på), taktil massage (vilket skruvar upp P ännu mer), sömntabletter (vilket ger P mardrömmar och "baksmälla").
Vi använder sen flera år tillbaka Melatoninkapslar. Det underlättare insomningen och gör det lättare för P att somna om efter varje uppvaknande. Vi har provat att göra uppehåll, men då sover P sämre, vaknar mer och vill inte somna om alls. Alltså fortsätter vi med kapslarna. (T: Cirkadin, vilket har samma verksamma substans men är billigare och inte på licens, har ingen effekt alls).
Man vänjer sej vid sömnbristen. Och man hittar genvägar, man turas om att sova (om man är två). Under många år sov en förälder i stora sovrummet, och den andra med P i hennes rum i en säng som blockerade P:s möjligheter att kliva upp mitt i natten och hitta på saker. Man sov inte bra, men man slumrade iallafall även om P var vaken.

Sen tog vi hjälp av kortids. Det är konstigt hur mycket en hel natts sömn per månad kan göra för att man ska orka ett tag till. Det är svårt att be om hjälp, man tycker att man ska klara det själv, men det finns hjälp att få.

VI har accepterat att P aldrig kommer att sova en hel natt. Vårt liv ser helt enkelt ut så här, vi har vant oss. Ibland är vi mer trötta, ibland mindre. P har bättre och sämre perioder, ju äldre vi blir desto mer sliter de sämre perioderna på oss. 

Men värst har P det. Hennes humör påverkas ju av sömnbristen också, ju mindre hon sovit desto jobbigare blir det att orka med skolan, nya intryck och rutiner. Vanliga saker som hon gör varje dag kan bli orsaker till timslånga utbrott av ilska och tårar. Motgångar kan förvandla henne tilll en gnällande bebis.

Sök hjälp, prova allt som kan tänkas funka, hur osannolikt det än verkar. Om det finns möjlighet, låt ditt barn sova på kortids regelbundet för att du och din familj ska få vila.
Utöver det, håll ut. I backspegeln kan jag se att det inte är helt bra, men det har blivit bättre under åren.
Och man vänjer sej vid allt, även sömnbrist.

Det låter tufft med sömnbristen. Är det verkligen något familjen ska klara av själv? Kan man inte få assistans iaf några kvällar i veckan? Sömn är ju oerhört viktigt. Har tyvärr inte så mkt att bidra med varken här eller med självskadebeteendet. Vår lilla tjej har inte tittat ut än. Bf+5 idag, lite tjatigt.