Ovanlig kromosomavvikelse

Hahaha ditt svar ska det stå

Hej Mafo!

Här kommer ett kort (och kanske lite ogenomtänkt) svar men jag skickar ändå. Det första stället där jag faktiskt hittade någon som hade samma diagnos som min son var Facebook. Det finns oändligt antal facebook-grupper och det fanns faktiskt en som hette just Trisomy 8 Mosaicism! Där finns flera familjer med barn som har samma diagnos som vår L, det finns däremot ingen från Sverige.

Visst hade A 1p36 deletion? Jag hittade den här gruppen på facebook, men den känner du säkert till sedan tidigare. https://www.facebook.com/pages/1p36-Deletion-Support-Awareness/164985741030

Som sagt - det här kanske inget nytt för dig - hoppas det är ok att jag skriver ändå - jag kände att jag ändå ville tipsa om det ställe där jag hittat kontakter.

Kramar i massor!

Mh74- vad tungt, då kan jag tyvärr inte komma på något Vi hade ju som sagt väldigt lätt att få resurs till O. Har er kommun en samordnare för barn med särskilda behov? Om de har det, så pröva att gå genom henne/honom? Och kolla noga om de har det, för min kommun har inte särskilt bra koll och glömmer gärna bort att hon finns...

Chili85- välkommen hit!

mafo- det där letandet känner jag igen mig i kan jag säga, jag ville så gärna att det skulle finnas fler som O, någon lite äldre... Men det gör det ju inte. Vad jag kan säga är att efter hand kommer du att inse att det finns många likheter mellan barn med olika kromosomavvikelser, och som du nog redan har förstått så är känslor och tankar kring det hela ofta ganska lika. I början när O fick sin diagnos hade jag lite svårt att ta till mig råd från föräldrar till barn med andra avvikelser, jag tänkte lite att jaja men de har ju inte samma, så hur ska jag kunna veta om det där gäller mig... Jag ville att det skulle finnas någon till så att jag kunde VETA att de hade det på samma sätt, hade upplevt samma saker, kunde ge mig tips på hur O skulle träna vissa saker... Men nu känner jag att det är inte så noga, jag plockar information och tips här och var som jag tror kan passa oss och O, och det känns bra. Nu kan jag också tänka att även om det fanns en till som O så kanske vi inte alls skulle ha mycket gemensamt ändå med den familjen, och det barnet och O skulle kanske inte vara mycket mer lika än vad O och många barn med andra kromosomavvikelser är? Kanske känner du inte på samma sätt som jag gjorde, men jag förstår dig i letandet iaf, jag har också varit där.

Maken var bortrest den här veckan och jag hade förväntat mig det vanliga, 2-3 timmars sömn och vad händer..?!
jo LillaM sov igår från kl 20 fram till halv 6 och vaknade som en solstråle. Det är 9½ timmes sömn och jag lyckades få närmare 7 av dessa också! Det är verkligen ljuvligt! Dessutom så brände sig LillaM (jag vet att det är hemskt men vänta..:) och då ropade han "Melle bränd" och visade handen där han bränt sig! Han har aldrig sagt mer än mamma, pappa (knappt det, säger något som låter mer som "ama" och "Paap") och gjööt (=gröt)! Så 2 positiva saker på en och samma dag! Och även inatt sov han också längre än vanligt, ända fram till 5!

Hej alla,

Jag måste bara höra hur ni gör när ni får frågor som rör era barn från vilt främmande människor. Exemplet är från igår när jag är med barnen på en lekplats: En mamma fattar tyckte för lille L och klappar honom på ryggen. Hon tycker nog att han är söt för hon klappar honom även på huvudet och kommenterar hans lockiga hår. L är jätteglad och går runt och ler med hela ansiktet och "låter" genom att han liksom har glädjetjut. Inga rikiga ord eller stavelser - mer ljud och tjut.

Den andra mamman frågar då hur gammal han är. Jag svarar att han är 20 månader. Då frågar hon hur mycket han väger. Jag säger då att han väger 9,5 kilo. Och då börjar den där liksom lite underliga blicken komma fram ungefär som att "vad är det för fel på det här barnet?" Så hon frågar; varför väger han så lite... Och jag svarar - "han har problem med magen"... Jag ORKAR liksom inte säga något vettigt - och jag ska väl inte behöva förklara bättre än så? Hon svarar då att det är ju viktigt att han får vitaminer... javisst - det är det ju - men det hjälper liksom inte oss... Samtidigt känner jag att fler än en annan person tittar väldigt mycket på oss när vi är där för jag tecknar ju med L, och L tecknar ju också. Han tar händerna och tecknar fågel och kossa och alla andra tecken han kan - han är SÅ DUKTIG! Han går där - glad - omedveten om allas blickar - och konstiga frågor... och jag blir så ledsen - ledsen för att jag faktiskt låter mig påverkas av allas blickar - och ledsen när jag tänker på hur det kommer att bli när han förstår själv att han inte är som de flesta andra...

Hur gör ni för att hantera de här situationerna? Jag börjar liksom känna att det här är jättejobbigt...

Jag är rätt fram av mig och berättar precis som där!

Att Rasmus och Yuna har ett handikapp och där av är dom som dom är!

Jag har ofta hört från folk att varför sitter din son i vagnen, låt han gå ur och springa runt istället det vore väl roligare och så kollar dom på rasmus!

Då berättar jag åt mäniskan att rasmus kan inte ens stå själv ännu mindre gå/springa han har ett psykomotoriskt handikapp och är väldigt sen i sin utv!

Jaha säger dom och så får man samma fråga alltid "vad säger läkarna då" dom säger inget säger jag, vi vet inte hur och när han lär sig nya saker utan det kommer när det kommer!

Försök att vara så ärlig som möjligt för jag tror att du mår bäst av det, hysha inte om barnets handikapp utan var ärlig!

Jag tror man kommer längst med det!

Kram på dig!

Hej Millchan,

Jag har det på precis samma sätt. Jag tycker det är jätte, jättejobbigt att träffa nya människor på tex lekplatsen, i kön på Ica, på bibblan osv osv. Min sons kromosomskada kan man inte se på utseendet, dessutom har han tillväxthormonbrist så han är liten för sin ålder och tas därför gärna för 3 år cirka men fyller 5 snart. Så fort han öppnar munnen så märker man "felet", hans tal är jättedåligt, som en tvåårings om man är snäll. Om då en mamma frågar hur gammal han är och jag säger 5 år får jag konstiga blickar så fort han säger nåt, men om jag däremot säger att han snart fyller 3 år kan jag rädda situationen genom att säga att hans tal är lite sent för att han har haft mycket problem med öronen, vilket i och för sig är sant men inte orsaken till  hans dåliga tal.

Som svar på din fråga så hanterar jag situationen att jag helt enkelt ljuger om åldern. Jag skäms oerhört över att behöva göra det men jag känner att jag inte psykiskt orkar med alla blickar/smygtittar eller dumma frågor/kommentarer. Jag har bestämt att han får vara 3 år när vi möter okända fram tills dess att jag mår bättre/känner mig psykiskt starkare att redogöra för hans problem.

Visst hade jag önskat att jag rakryggad hade kunnat vara helt ärlig men då min psykiska hälsa vacklar av och till så får han vara 3 år ett tag framöver. Det beslutet känns ganska skönt att ha tagit, på så sätt undviker jag ju situationer som är direkt obehagliga för mig själv.
Kram till era alla

Ja du glad (och alla andra)... Jag tror du vet hur jag hanterar det, men skriver ändå. Att jag tecknar till O verkar folk inte titta så mycket på faktiskt, men jag tycker att det är jobbigt ibland på tex tunnelbanan. Det kan jag ju dock inte göra särskilt mycket åt om de inte frågar. Eftersom O är så liten till växten och dessutom ju beter sig som ett mycket yngre barn så är det egentligen ingen som reagerar så mycket om de inte frågar hur gammal han är. Jag har väldigt väldigt svårt för att ljuga, jag kan helt enkelt inte, oavsett vad det gäller (vilket kan vara väldigt jobbigt ibland) så om någon frågar om hans ålder så svarar jag. Men om de inte frågar mer så säger jag inte mer, om jag inte just den dagen känner för att berätta om O. Om de sedan frågar vidare så säger jag bara att han har en kromosomavvikelse, och frågar de vidare efter det så drar jag bara fram "ensam-i-sverige"-kortet. Det låter ungefär så här: nej, vi vet inte så mycket han är ensam i Sverige och de har bara hittat en till i världen, så de vet helt enkelt inte så mycket". Då brukar de bli tysta  Ibland kan det vara bra med en ovanlig diagnos

Nu låter det som att jag tycker att det är jobbigt, men det tycker jag för det mesta inte faktiskt. Ibland känner jag att jag gör dem en god gärning som upplyser dem om att ovanliga små kromosomavvikelser finns.