• Miss79

    Ovanlig kromosomavvikelse

    Finns det fler som har små barn med en ovanlig kromosomavvikelse?

    Det hade vart skönt att hitta fler föräldrar som står inför samma ovisshet som oss, för att prata och ventilera alla tankar med.

    Skriv ett inlägg så kankse vi kan få igång en tråd för detta!


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssarO, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssar O, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssar O, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssar O, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-03-30 19:27
    salkert; en dotter med 13q deletionssyndrom 13q (q21-31)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-04-01 07:13
    Little TandP: En dotter 8 månader, Wolf Hirschhorns syndrom

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-21 11:25
    Sisu, dotter 7 år, mikrodeletion på kromosom 2

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-21 11:34
    Glad i kvadrat, Ludvig 21 mån, Trisomi 8 mosaiksyndrom
  • Svar på tråden Ovanlig kromosomavvikelse
  • Mrs West

    Little tandp och miss 79, kul med västkustträff. För oss skulle det funka bäst efter den 20e juli. Ska vi försöka sätta ett datum och en ort?

  • Alvi
    Mrs West skrev 2011-06-25 22:40:35 följande:
    Little tandp och miss 79, kul med västkustträff. För oss skulle det funka bäst efter den 20e juli. Ska vi försöka sätta ett datum och en ort?
    Jag vill gärna vara med men väntar barn med BF 5 augusti (och första kom 19 dagar innan och andra kom 10 dagar innan, så jag tänker ICKE gå över tiden denna gång! ) så jag kanske inte kan vara med..... såvida det inte blir fler gånger...!
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Lillao
    Mrs West skrev 2011-06-25 22:40:35 följande:
    Little tandp och miss 79, kul med västkustträff. För oss skulle det funka bäst efter den 20e juli. Ska vi försöka sätta ett datum och en ort?
    Hej!
    Det låter toppen med en träff efter 20 Juli.
    Ska bli roligt att ses :)
  • Linnalm
    millchan skrev 2011-06-24 21:55:19 följande:
    Jag är åxå med på en Linköpingsträff, passar så gott som närsom hälst!
    Hej! jag är med på träff någon gång i sommar med de som vill från Östergötland mm. Augusti? Ses vi med barnen, makar mm? / Ann-Charlotte
  • millchan
    Linnalm skrev 2011-06-28 09:34:40 följande:
    Hej! jag är med på träff någon gång i sommar med de som vill från Östergötland mm. Augusti? Ses vi med barnen, makar mm? / Ann-Charlotte

    Det skulle ju vara kul att vi träffas med både barnen och makarna så att familjerna träffas och får prata om allt mellan himmel och jord!


    Vart ska vi träffas nånstans?


    Augusti blir nog bra för oss för vi åker till norrbotten i juli en vecka typ i mitten, slutet av juli!


    /milla

  • Miss79

    Mrs West och Little TandP: Efter 20 juli men gärna öre 4 augusti skulle passa mig. Vi reser bort sedan och åter först två veckor senare. Alternativt efter.

    Ska vi ses med barn, män, familjer? Och var? Jag bor strax utanför Göteborg, Mrs West du bor väl i Halmstad och Little TandP ett par mil norr om Göteborg. Jag är portabel. Vad tycker ni?

    Ska bli väldigt kul att ses.

    Mrs West: Hur går det med lillasyster

    Vi har fått beviljat resurs på dagis i form av en extra fröken i gruppen och ett par timmar per dag som då kommer jobba lite mer intensivt med vår tjej. Barnhab har vi fått kontakt med och det kör väl igång ordentligt efter sommaren. Jag kan landa lite och hoppas och tror att vi nu får den hjälp vi behöver, så väl vi som föräldrar (mest jag ) som vår tjej. Så nu ska vi den närmaste veckan skriva ansökan om vårdbidrag vilket känns lite skrämmande. Vår problematik ligger i kommunikation, samspel och utveckling men det ska ju beskrivas så väl och gärna övertydligt som jag har förstått det.
    Är det någon som ansökt om bidrag men INTE fått det beviljat ???

    Ha en härlig kväll i sommarvärmen!

  • Lillao
    Miss79 skrev 2011-06-29 20:29:35 följande:
    Mrs West och Little TandP: Efter 20 juli men gärna öre 4 augusti skulle passa mig. Vi reser bort sedan och åter först två veckor senare. Alternativt efter.

    Ska vi ses med barn, män, familjer? Och var? Jag bor strax utanför Göteborg, Mrs West du bor väl i Halmstad och Little TandP ett par mil norr om Göteborg. Jag är portabel. Vad tycker ni?

    Ska bli väldigt kul att ses.
    Hej!
    Vi kan komma neråt Göteborg om det är så :) Tar gärna med mig gubben, tror det är nyttigt för dem med:) Oss passar när som utom helgen 30-31 juli.
    Hade gott kraaam
  • Smuliz

    Hej på er!


     


    Tänkte fråga, är det någon av alla er som har BÅDE beviljat assistans-timmar OCH Vårdbidrag (hur stor del isåfall) samtidigt??


    Vi har ju fullt VB idag för våran 3-åring med en massa "knasigheter". Men har ansökt om assistans. Fick bara beviljat dryg 12 tim/v nu och då förlorar vi helt på det OM hela vårdbidraget tas bort och vi bara får dessa futtiga små timmar.


    Juristen sa att en del får behålla tex halva VB och sen dessa assistans-timmar.


    NÅN SOM HAR SÅ?? =)

Svar på tråden Ovanlig kromosomavvikelse