• Miss79

    Ovanlig kromosomavvikelse

    Finns det fler som har små barn med en ovanlig kromosomavvikelse?

    Det hade vart skönt att hitta fler föräldrar som står inför samma ovisshet som oss, för att prata och ventilera alla tankar med.

    Skriv ett inlägg så kankse vi kan få igång en tråd för detta!


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssarO, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssar O, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssar O, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-18 20:12
    StaffenAssar O, 2.5år del 8 (p12 p22)
    MiisPiis Elias, 4år dup 9 (q31.1-q31.2)
    Linnalm L, 6år del 3 (p25.3-p26.1)
    Safir73 Dotter, 4år Wolf Hirschhorns syndrom (Monosomi 4p-syndromet)
    Mrs West H, 3år del 8 (p23) + dup 4 (p16)
    McKikki Daniel, 16 år Ringkromosom 2 (p25q37)
    Murreior Dotter, 2 ½år Ingen diagnos ännu
    William o Ronjas mamma William, 6år Triploidi Mosaik, 3 uppsättningar av alla kromosomer i 50 % av cellerna
    Tassi84 L, 2år del 2 (2q33.1)
    Leosmamma Leo 13q deletionssyndrom 13 (q21-31)
    Sophie81 Elvis Ingen diagnos ännu
    Loppan71 A microdeletion syndrome 16 (p11-212.2)
    Miss79 E, 2½år del 3 (q27-q29)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-03-30 19:27
    salkert; en dotter med 13q deletionssyndrom 13q (q21-31)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-04-01 07:13
    Little TandP: En dotter 8 månader, Wolf Hirschhorns syndrom

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-21 11:25
    Sisu, dotter 7 år, mikrodeletion på kromosom 2

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-21 11:34
    Glad i kvadrat, Ludvig 21 mån, Trisomi 8 mosaiksyndrom
  • Svar på tråden Ovanlig kromosomavvikelse
  • millchan
    Linnalm skrev 2011-07-24 17:22:37 följande:
    Hej igen!
    Vi kommer nog ta  barn med vår älsta dotter 11 år om hon inte vill vara med någon kompis, så för vår del är det ok med även "normal störda" 

    Bra att veta, sen är ju frågan vad alla andra tycker åxå!
    Men om det är ok så kan vi när som hälst förutom sista hälgen i juli!
    Onsdagar och söndagar är jag i stallet så det blir lite körigt dom dagarna men annars så går det bra alla fredagar och lördagar eller veckodagar också!
    Sambon häger på också!
    Vart ska vi träffas?    
  • lattjodag
    Linnalm skrev 2011-07-24 17:22:37 följande:
    Hej igen!
    Vi kommer nog ta  barn med vår älsta dotter 11 år om hon inte vill vara med någon kompis, så för vår del är det ok med även "normal störda" 
    Hejsan igen
    Jag kommer gärna på träffen och v 33 fungerar fint för oss båda dagarna. den 20 aug är det väl då.
    Har ni någon ide om var vi ska träffas? En lekpark är väl att föredra kanske så de små som inte vill hålla sig stilla kan rusa lite eller pilla i sandlådan.
    Valla fritidsområde eller ett dagis någonstans kanske. De är ofta inhängnade och de flesta har ju stängt på helgerna.
  • Linnalm
    lattjodag skrev 2011-07-25 14:00:17 följande:
    Hejsan igen
    Jag kommer gärna på träffen och v 33 fungerar fint för oss båda dagarna. den 20 aug är det väl då.
    Har ni någon ide om var vi ska träffas? En lekpark är väl att föredra kanske så de små som inte vill hålla sig stilla kan rusa lite eller pilla i sandlådan.
    Valla fritidsområde eller ett dagis någonstans kanske. De är ofta inhängnade och de flesta har ju stängt på helgerna.

    Hej Millchan och RnB!

    Vi är väl bara tre familjer vad jag vet?

    Ska vi säga v. 33? Om ni Millchan tycker det är ok att ta med alla barnen. Vi tar gärna söndag em om det passar er.

    Valla är bra men ett dagis med staket är ju ännu bättre, några förslag annars har vi ett par i Ljungsbro.

    Tid kl. 14.00?       
  • millchan
    Linnalm skrev 2011-07-28 20:21:47 följande:

    Hej Millchan och RnB!

    Vi är väl bara tre familjer vad jag vet?

    Ska vi säga v. 33? Om ni Millchan tycker det är ok att ta med alla barnen. Vi tar gärna söndag em om det passar er.

    Valla är bra men ett dagis med staket är ju ännu bättre, några förslag annars har vi ett par i Ljungsbro.

    Tid kl. 14.00?       

    Söndagar har jag stallet så det blir lite tajt på söndag, tror ni lördag går bättre!
    Vi kan ta med alla barnen om det är ok! 
  • lattjodag
    Linnalm skrev 2011-07-28 20:21:47 följande:
    Hej Millchan och RnB!

    Vi är väl bara tre familjer vad jag vet?

    Ska vi säga v. 33? Om ni Millchan tycker det är ok att ta med alla barnen. Vi tar gärna söndag em om det passar er.

    Valla är bra men ett dagis med staket är ju ännu bättre, några förslag annars har vi ett par i Ljungsbro.

    Tid kl. 14.00?       
    Åh så kul att det verkar bli av. Jag kan hela helgen så ni får bestämma dag. Tidig förmiddag eller efter lucnh fungerar utmärkt! Jag slår nog ett slag för inhägnad lekplats, jag kan absolut åka till Ljungsbro om du linnalm vet om en plats där. Inga problem!!!
    Så kul...kom överens om en dag så kommer vi!!!!!
  • millchan

    Plats spelar ingen roll för oss heller, men helst på lördag om det går bra!
    Gärna eftermiddag typ vid 14:00 eller vad tycker ni?
    Tycker också att det är jätte spännande att det ska bli verkligehet och att man får träffa andra personer som har barn med funktionshinder!  

  • Linnalm
    millchan skrev 2011-07-29 17:43:15 följande:
    Plats spelar ingen roll för oss heller, men helst på lördag om det går bra!
    Gärna eftermiddag typ vid 14:00 eller vad tycker ni?
    Tycker också att det är jätte spännande att det ska bli verkligehet och att man får träffa andra personer som har barn med funktionshinder!  

    Hej Millchan och RnB!

    Ska vi knyta ihop påsen nu inför en träff?

    V. 33 lö. 20/8 kl. 14.00 ute i Ljungsbro på Sportvägen 1 förskola (inhängnad). Alla kan väl ta med lite fika/ mellanmål. Hoppas nu att vi får skapligt väder, det ska bli riktigt trevligt.   

    Forsatt trevlig helg! 
  • 0fia
    Lillao skrev 2011-07-23 13:34:44 följande:
    Hej!

    Någon som har tips på en smidig och stabli sittvagn med liten mindre sittdel? Vi vill att sittdelen ska vara vänd emot oss som kör vagnen.

    Önskar alla en trevlig helg.
    Kram

    Surfade förbi....
    Min tjej har en emmaljuna ozone. Hon sitter toppen i den. Hon bytte till den när hon var knappt fem mån och bara lite större än din tjej är nu... Åk och testa, tror den finns på babyland.
Svar på tråden Ovanlig kromosomavvikelse