Epilepsitråden 9

Lusk fick ännu ett GM imorse. Vi sitter nu i väntrummet och ska träffa neurologen. Ge mig styrka nu. Föresten Lusk är en fullkomligt underbar pojke idag och igår och i lördags men som sagt blir bara bättre för var dag som går. Pappa gick bakom min rygg i fredags och började på eget bevåg trappa ner lusks absenor han erkände det i lördags. Jag är tacksam då jag fått min son tillbaka vad gäller humör osv. Jag skriver när vi vart inne.

Ja du Smuliz det suger ta mig fan rätt rejält det här!!Vet hur det är att kämpa och stampa på samma ställe hela tiden. Jag har ju med kämpat med att få komma till hab men vi kommer inte heller dit.. :( Jag vill ha hjälp med tecken och sånt till Mino, men även så fort det går även utreda min lille kämpe för autism då han påvisar såna beteenden.Man blir så trött på läkare som håller på och förstör för en. Jag är så less på allt vad läkare heter nu att jag kan kräkas på dem!

Haha, min inställning är snarare lita inte på någon förrän de vid upprepade tillfällen bevisat att de är kompetenta....lite cynisk numera kanske?

Jag tänker läsa hemma och sen prata med läkaren om det jag inte förstår.Har lärt mig en hel del läkarspråk nu att jag hoppas att jag förstår vad de skriver.Fattade mig på jornalen från när Mino föddes så då borde detta med gå någorlunda i a f.Annars ringer jag till Izabelles gamla dagiskompis pappa som är läkare och så får han översätta till mig.Hoppas dina tankar med lättar snart Smuliz. Det är jobbigt när det bara snurrar hela tiden för man orkar tillslut inte tänka längre..

Fan vilket bra förslag av dej Jerker! Vem som helst får skriva i den här tråden ju Kanske kan bli en bok om allt "skit" här inne då Jo, nu är jag hemma och varvar ner litegrann... Puh!Läkarbesöket gick bra. Var väldigt givande för en gångsskull! Och Amanda va på bra humör, nyvaken och allt Läkaren tycker att Amanda har tagit ett steg framåt nu under sommaren. Det där att hon ger mer ögonkontakt nu, och skrattar när hon får ögonkontakt tillbaka. Det hade han inte vart med om förut hos Amanda, så det va kul.Sen att hon klarar av lite mera nu motoriskt än sist vi sågs. Liiite mer, men ändå nånting Han berättade om "framtiden", dvs höstens planer. Först är det muskelbiopsi som gäller i Huddinge, väntar på kallelse därifrån.Sen ska hon få g-nånting. En spruta (dropp) som hon får en gång i månaden för att motverka virusinfektioner. Hoppas bara det hjälper...Och i oktober ska hon få en PEG som efter 6-8 v blir en knapp. Sååå skönt! Men samtidigt så skrämmande.Och så frågar han mej med jätteallvarlig min:-Tror du att hon kommer lära sej gå nångång?- Nej det tror ja inte...- Då har du fel, för det kommer hon göra, men det kommer ta tid. Men gå kommer hon att lära sej.Vadå glad man blir då Det får ta tid, jag hade bara lagt ner den tanken, och det var så skönt att få plocka fram den igen Han berättar även att en CP-skada är bortstruket helt nu från misstankarna. Hon visar ingenting som kan tyda på en sådan skada. Hon är så mjuk och slapp i kroppen, CP-skadade är stela och ryckiga. (Hans ord, ja vet inte...)Han hade talat med sjukgymnasten igår, om Amanda. Och hon hade sagt att hon tror hon har ataxi (?) eftersom hon är så vinglig och dålig balans. Men han tror att det hör ihop med hennes muskelsjukdom och att det inte är något "nytt" hon fått. Och det kan jag instämma med, hon har alltid varit vinglig och dålig balans...Sen visade han mej alla svaren på de tusen tester och prover som gjorts under det här året. Och alla är BRA. Helt normala! Finns inte ett endaste som sticker ifrån det normala. Idag sa han även det jag behövde höra, att det finns flera hundra olika muskelsjukdomar som kan stämma in på Amanda, som INTE ingår i de mitokondriella sjukdomarna. Och nu tänker jag hoppas hoppas hoppas och hålla mina tummar och tår. Så skönt att man iallafall fick veta att det finns EN CHANS, att det inte behöver vara mitosjukdom...

Triplet Lady: vad kul att han gjort framsteg, hoppas att det fortsätter.Vår läkare ringde och sa att hela familjen ska vaccineras mot influensan eftersom vi har barn i riskgrupp. Hur gör ni?? Vad har ni fått för information?Det lät som att det var dags om ca två veckor. Själv har jag knappt funderat över att vaccinera men vår läkare sa att influensan kan ge värre följder än vaccinet så det är väl bara att köra på det då...

God morgon (eller god natt om jag får bestämma).Vår natt var ett rent helvete!Han vaknade kl 23, var sen vaken till 02.40 (eller längre). Han vägrade somna om och levde jäkel i min säng.. Sen vid 02.40 åkte han in i sin egen säng igen, då hade jag tappat allt tålamod.. Han somnade nog efter bara en liten stund där för jag hörde honom inte igen förrän kl 06 då han fick flaska och sen somnade om igen till kl 07 då jag väckte honom för att vi skulle till dagis..Så idag är jag helt "fucking" slut... Vill bara sova, men det går inte det heller...Är bara så glad att han inte fick g m med tanke på sen medicin och att han inte kom i säng som vanligt utan 1½ timme senare än vad han brukar och så den jävla natten sen...Triplet: Härligt med såna bra framsteg! :) Grattis!! :)