• Triplet lady

    Epilepsitråden 9

    Lillis och Schappi, lycka till idag med intervjuerna! Ju mer publicitet ni får desto bättre. Kommer säkert att gå lysande.

    Mopsan, ja du tänk vad mycket som kan hända på ett år. Tänkte på det på väg till jobbet idag. Vi får hoppas att det kommande året går i framgångens tecken istället.

    AnnaSC, skönt att beskedet har fått sjunka in lite och att du mår bättre nu.

    Suz, åh vad jobbigt ni har det. Man blir så kluven när det gäller medicineringen. Vi har väl gjort någon enstaka grej på eget initiativ, typ sänkt någon dos, men vågar inte gå emot läkarens order för mycket. Vilken kamp det ska behöva vara att få barnen krampfria och med FK också!

    Smuliz, hur är det med Amanda nu?

  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-10-07 11:30:33 följande:
    Triplet lady skrev 2009-10-07 10:59:11 följande:
    Jo hon är väl som vanligt Lite dålig sov-period är hon inne i, men men. Hon kommer liksom inte till ro.Annars så är det senaste att ställa sej upp i sin säng vilket är jättekul! Hon drar sej upp med armarna, sen blir hon arg för hon vet inte hur hon ska komma ner igen Och det är bara i sängen hon har klarat det än, därför blir det ett enda "ställa sej upp" så fort hon är där Ska till sjukgymnasten imorgon och prova ut ny gå-stol. Och få lite nya övningar. Hon kan de sista vi fick nu Och nästa vecka ska vi träffa läkaren igen. Får svaret på EEG då. Amanda är väldigt gnällig och orkar inte riktigt med sej själv, en trist period. Men tror det har att göra med att hon får i sej för lite näring, samt att hon inte sover ordentligt. Och nu är det inte långt kvar till PEG-operationen!Första veckan i november är det dags.SÅ jo, det händer allt lite grann nu Hur är det med lille Joar då? Och de andra bustrollen?
    Vad kul att Amanda gör framsteg! Det är ju jätteduktigt av henne att ställa sig upp i sängen! Kryper hon något än, för det brukar ju komma innan de drar sig upp på fötter?

    Trist att hon är på dåligt humör dock. Mina killar har också varit på dåligt humör på sista tiden, de har varit fökylda och har inte ätit ordentligt på en vecka nu. Annars är det fullt ös medvetslös hemma. Joar har också börjat dra sig upp på fötterna och de andra två står lite utan stöd nu, men har ännu inte tagit sina första steg själva. En lugn vecka, inte ett enda sjukhusbesök! Men jag är gräsänka den här veckan, mannen är på jobb utomlands, så jag har så det räcker ändå...
  • Triplet lady
    guldrosen1 skrev 2009-10-09 14:57:17 följande:
    Hej på er!Jag hoppar gärna in här, är ny i allt det här. Har en son, Gustav på 6 månader, har precis fått reda på att han har tuberös skleros vilket innebär att han har fått infantil spasm. Han behandlas nu med sabrilex varje morgon och kväll och har inga kramper längre, vilket är väldigt positivt. Så vi har legat på sjukhus nu över en vecka för att reda ut allt och ska tillbaka på läkarbesök om en månad.Anna
    Hej Anna,
    Valkommen till traden! Du ar i "gott" sallskap har. Skont att lasa att din son svarar pa sabrilexen. Som du sakert vet ar det viktigt for barnets utveckling att de blir fria fran spasmerna sa snart som mojligt. Har sjalv en son som fick diagnosen IS i mars vid 9 manaders alder. Det tog 3,5 manad innan vi fick stopp pa kramperna. Han svarade pa kortisonbehandling och gar fortfarande pa Sabrilex. Han har varit krampfri i nastan 4 manader nu. Vi vet annu inte vad som orsakade IS hos honom.
    Jag vet alltfor val vad ni gar igenom. Du far stalla precis hur manga fragor du vill! Det ar viktigt att ventilera. Skot om er, kram!
  • Triplet lady
    guldrosen1 skrev 2009-10-09 14:57:17 följande:
    Hej på er!Jag hoppar gärna in här, är ny i allt det här. Har en son, Gustav på 6 månader, har precis fått reda på att han har tuberös skleros vilket innebär att han har fått infantil spasm. Han behandlas nu med sabrilex varje morgon och kväll och har inga kramper längre, vilket är väldigt positivt. Så vi har legat på sjukhus nu över en vecka för att reda ut allt och ska tillbaka på läkarbesök om en månad.Anna
    Hej Anna,
    Valkommen till traden! Du ar i "gott" sallskap har. Skont att lasa att din son svarar pa sabrilexen. Som du sakert vet ar det viktigt for barnets utveckling att de blir fria fran spasmerna sa snart som mojligt. Har sjalv en son som fick diagnosen IS i mars vid 9 manaders alder. Det tog 3,5 manad innan vi fick stopp pa kramperna. Han svarade pa kortisonbehandling och gar fortfarande pa Sabrilex. Han har varit krampfri i nastan 4 manader nu. Vi vet annu inte vad som orsakade IS hos honom.
    Jag vet alltfor val vad ni gar igenom. Du far stalla precis hur manga fragor du vill! Det ar viktigt att ventilera. Skot om er, kram!
  • Triplet lady
    Tjiho skrev 2009-10-12 14:50:50 följande:
    Eddie har fått allt du nämner o lite till. Xylocarddropp fick han på CIVA då det var riktigt illa men han fick en ruskig reaktion på det, massa utslag på bålen o andningsuppehåll, blev alldeles blå, superläskigt:(
    Usch vad hemskt ni har det nu, lider verkligen med er!
    Hur var det nu, hade Eddie någon annan diagnos än IS? Är det fortfarande IS eller andra typer av kramper nu?
    Hoppas verkligen att de snart hittar något som biter!
  • Triplet lady
    Tjiho skrev 2009-10-12 18:18:46 följande:
    Inte nog med att Eddie mår sämre igen. Eddies pappa o jag har skiljt oss. Kan ni förstå att han väljer att träffa vår underbara hjälte bara ett dygn varannan helg. Det måste vara nåt kraftigt fel på vissa karlar. Ursäkta gnället men det var sjukt skönt att skriva av sig:) Hmm, skriver lite till.....idiot, knasboll, pissapa....Vilken tur att Eddie o jag har varandra!! Skööönt!!!!:)
    Snacka om att ha det tufft! Herregud. Svårbehandlad ep på sonen och sen skilsmässa på det. Har du stöd och hjälp?
    En viss sorts karlar bara drar när de inte orkar längre, synd att man inte vet om sånt i förhand innan man skaffar barn med dem! Men du har ju din lilla prins som du aldrig skulle vilja vara utan. Förstår att du har panik över MRT-svaren. Men förhoppningsvis får du dem imorgon nu då. Stor styrkekram!
  • Triplet lady
    Puff 2008 skrev 2009-10-13 11:59:55 följande:
    Usch måste få gnälla av mig....Tufft att sitta på jobbet och lyssna på alla som gnäller på hur många barnkalas de har, hur barnen springer om kring i sina gåstolar, vilket liv de för etc etc etc.Då trillar jag rätt ner i bitter-träsket. Vad fan skall jag säga. Jag har absolut ingen normalitet att bidra med överhuvudtaget. Myran kan inte se, kan inte hålla huvudet, kan inte sitta, kan inte krypa, går inte att få kontakt med, säger aaaaaa men inget annat, sover mest hela dagarna, rycker när hon är vaken, rosslar, kommer aldrig kunna gå stå prata leka med kompisar gå iskolan ha en pojkvän cykla simma ......fyfan.Jävla människor till att beklaga sig över hur normala deras barn är.
    De vet inte hur bra de har det! Ganska okänsligt dessutom, för jag antar att de känner till din situation? Är det något jag har lärt mig av det här helvetet, och att läsa om er som har det tusen gånger värre, så är det att aldrig gnälla och klaga över pigga och friska barn. De borde vara så jäkla tacksamma!
  • Triplet lady
    gräsulv skrev 2009-10-13 13:55:22 följande:
    just ja..... vad säger era läkare om anfallen, i min panik här ser jag hur hjärnan trasas sönder och jag sitter bara och inte kan göra nåt.... vad händer egentligen vid korta sekund anfall, hur mycket påverkar det????
    Till oss har läkarna sagt att korta anfall inte är farliga i sig, så länge barnen inte skadar sig förstås. Det som har hänt i vårt fall är att många, korta anfall har påverkat vår sons utveckling negativt. Tror att det är svårt att ge ett generellt svar då alla fall är olika. Om du är mycket stressad och orolig tycker jag ändå att du kan åka in till akuten med honom, om det får dig att bli lugnare. Det är ju du som ser ditt barn hela tiden. Men er läkare menar antagligen att det inte är farligt på kort sikt, även om det är otäckt att se kramperna och man nästan blir galen av att "vänta" på nästa anfall.
  • Triplet lady
    Puff 2008 skrev 2009-10-14 09:09:21 följande:
    I vilket fall som helst är det ot i denna tråd så jag lägger ner den diskussionen.
    Jag tycker inte att det är OT direkt. Det tillhör ju vår vardag. Du har all rätt att ventilera! Hoppas att du inte behöver lyssna på en massa skit idag
  • Triplet lady
    Förstår dig gumman. Självklart ska det här vara en ventil och gudarna ska veta att det behövs ibland. Hoppas du har människor som ger dig kraft och energi till orka med allt. kram till dig!Happy vad kul att du "visar" dig för oss. Tänker mkt på dig och din situation och hoppas att det vänder så snart så möjligt.kramHär är det bra, det är mest Elliots dåliga mage som är jobbig...men det finns ju klyx. Idag ringde de från Plus och torsd 22 okt kommer vi vara med..blä för att behöva se sig själv i tv, men ni får titta på Elliot:)Han hade verkligen inte sin bästa dag humörmässigt, men söt är han:)kram till er alla
    Åh vad spännande, hoppas jag kan se er på SVT Play!
Svar på tråden Epilepsitråden 9