• Triplet lady

    Epilepsitråden 9

    Puff 2008 skrev 2009-09-28 08:00:04 följande:
    Läser om er andra och önskar jag han hänga med er mer...men det är så svårt att få tiden och orken. Mopsan, härligt med lite "vuxenkul" ...Smuliz, lycka till idag!Vi har legat inne i helgen. Har ju fått veta att Myran har jättelåga nivåer av Kortisol i kroppen (beror på hennes långa Synachten behandling....men de är lägre än vad de borde vara). Så vi fick veta att det var sjukhuset som gällde om hon började krampa eller blev sjuk. Och såklart fick hon ett fult anfall i lördags. Så nu har hon fort kortison både i tablettform och intravenöst...Undrar vad som händer när de doserna går ur kroppen....? Varje gång vi tillför kortison på konstgjord väg så skjuter vi upp kroppens egna produktion...och den måste ju liksom igång..Hmm...tröttsamt det här. Helt nya problem att roa sig med som vanligt.Kramar till er alla.
    Hej
    Det vi fick göra (vi hade bara kortison i tablettform) var att trappa ut långsamt, långsamt, långsamt. Han fick maxdos 20 mg/dag i 8 veckor, sedan tog det 8 veckor att trappa ut dosen. I onsdags fick han sista tabletten och han verkar må bra. Tror att vi hade tur med tanke på att han nästan inte fick några biverkningar, förutom hårväxt och lite tunn hud så han har haft ett par sårskorpor. Påminde mig om min farfar som åt kortison länge efter en njurtransplantation. Han hade jättetjockt hår och sårskorpor överallt! Förlåt om det blev lite OT, men jag tror alltså tricket är att trappa ut så långsamt som överhuvudtaget är möjligt för att den egna produktionen ska sätta igång. Kram!
  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-09-27 11:14:12 följande:
    Amanda sover hos sin "stödfamilj" tills idag. SKönt att vila lite och ladda upp sej För imorn ska vi till Huddinge och göra muskelbiopsi. Skrämmande!Vad gäller anfallen väntar jag på svar från EEG. Hoppas det ser bättre ut.Hon visar inga anfall, men har troligtvis några frånvaroanfall fortfarande.Samma mediciner sedan start har vi haft.
    Smuliz, tänker på dig och Amanda idag. Hoppas allt går bra och att provsvaret så småningom kommer tillbaka negativt.
  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-09-28 20:19:28 följande:
    Hej hej. nu är vi hemma och Amanda sover med storasyster Gud vad allt gick smidigt idag! Kan knappt fatta det Amanda skötte sej exemplariskt. Inte ett ljud eller ryck ifrån henne under hela muskelbiopsin. Tillochmed läkaren var lite förvånad.Hon sa ju att när de får bedövningssprutan brukar det göra riktigt ont. Det andra känns inte.Men Amanda låg där och tuggade på en leksak och märkte inte ens sprutan!Så det gick hur smidigt som helst.Nu är det bara en lång väntan på provsvaren. Kunde ta mellan 6-8 veckor. Och jag vet inte om jag är redo för nåt svar än... OM jag var nervös inför själva undersökningen idag, är det en piss mot vad jag känner inför provsvaret.Men det gick bra idag får tänka så.
    Vad skont att Amanda var sa duktig och att det gick sa bra idag! Men grymt att behova ga och vanta sa lange pa provsvaren. Bara att hoppas pa det basta och kanske, kanske kan du forsoka koppla bort det lite (och da menar jag att du inte tanker pa det 24 timmar om dygnet) de narmsta veckorna. Kram.
  • Triplet lady

    Myran: Fy vad jobbigt för er med kortisonproblemen. Har inga andra råd att ge tyvärr, har förstått att det dessvärre är ganska vanligt med sådana biverkningar efter lång kortisonbehandling. Hoppas hennes immunförsvar snart kommer igång.

    Mopsan: Att ni aldrig ska få ha det riktigt lugnt! Hoppas att ni fick somna till slut och i alla fall fick några timmars ro och vila inatt.

    Schnappi: Lycka till hos BVC! Var inte orolig, det kommer säkert att gå bra. Vem vet, nya läkaren kanske är bättre än de ni träffat tidigare. Stay strong, kram!

  • Triplet lady

    anne h skrev 2009-09-29 11:42:44 följande:


    kramperna kommer plötsligt oftare, eller är det vi som lärt oss att "se"?Känns som om han har dem varje dag nu, kan det verkligen öka från noll till varje dag, helt plötsligt?
    Jättesvårt att veta. Men visst kan kramperna öka från noll till dagligen över en natt. För ni dagbok över kramperna? Inte för att det ger svar på din fråga, men det är ett bra sätt att få överblick åt vilket håll det går.
  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-09-29 12:45:21 följande:
    Nu har vi bokat tid för gammaglobulin-behandling. Någon här som går på sån?Dropp 1 gång i månaden för att försöka motverka lite sjukdomar..
    Joar fick det bara en gång, när han gick precis hade börjat gå på kortison och det gick vattkoppor på dagis. Han fick inga vattkoppor i alla fall, men det fick inte hans bröder heller å andra sidan. Det jag minns är att det tog ganska lång tid, en hel eftermiddag, och att han krampade ganska mycket då. Men det behöver ju inte ha berott på droppet. Hoppas att det funkar för Amanda så att hon får vara frisk i höst!
  • Triplet lady
    lillis23 skrev 2009-09-29 13:37:52 följande:
    Hej allihopa!Smuliz vad skönt att det gick bra med Amanda, nu håller tummarna för bra resultat!!Mopsan, fy vad ledsamt...lider med dig:(kramSchnappi, ge inte upp hoppet och försök vara dig själv så löser det sig säkert.kramMyran, vilken kämpe du är:)Här är läget lugnt..sen i torsd kväll då vi höjde absenor till 4ml kväll har han lugnat sig och sover nu lugnt igen, utan uppvaknande osv. Jätteskönt..känns som att få en stor present med lugn och ro på kvällarna.Var hos ep-sköterska igår ang vikt och mat och blev bara så förbannand. Satt en jäkla människa och läste ur en broschyr om vikten av varierad kost osv. Vad var vitsen med det?Efter frågade hon om min lista på vad han äter och jag sa som du ser prövar jag det mesta och han smakar, men klarar inte bitar eller mat med konsistens!? Det hade hon såklart ingen lösning på, blev så irriterad och hon ville att jag skulle mata honom där och han som hatar att äta inför andra och var supertrött ville ju såklart inte ha och hon bara: du måste kämpa med honom...men vad tror du sa jag, han avskyr att äta inför andra, är inte spec hungrig och är trött!!!Suck...ser man ut som en idiot? Vi vägde och han har gått upp ca 150g de senaste 6v och det är jag nöjd med, hoppas trenden håller i sig. Hade också växt 0,5cm på samma period. Jag försökte förklara att när jag hörde av mig för 8v så matvägrade han i stort sett, men innan man kommer hit kan det ju såklart hinna hända en del på den tiden och nu matvägrar han inte , men klarar som sagt inte klupar och kväljer sig lätt, sätter i fel strupe osv. Jag påpekade återigen att det kanske vore bra med logopedhjälp och det kan ju faktiskt vara något som inte är som det ska i svalget men det hade hon ingen uppfattning om. Vad gör jag här, tänkte jag..Pratade också om avföring, som jag många gånger påpekat är oerhört hård, har tidigare bett om att få ge någt milt, som kan sätta igång magen, då jag prövat ALLT i matväg för att få igång magen. Han har varit så här sen jag slutade ge bröstmjölk, vid 4 mån. Hon fick se det han gjort och sa att han är förstoppad och fick nu klyx at ge. Det kom en del, men inte jättemkt. Bra om det blir lite bättre iallafall, även om det inte verkat besvära honom så mkt. Hennes nåd överläkaren kom in och skulle känna honom i rumpan och jag sa se så duktig han blivit och sitter upp och själv var han jätteglad och sträckte sig efter henne. Hon sa bara mm och tog inte ens i honom utan kände bara i stjärten och gick. Vilken personlighet:(Sen avslutade ssk med att föreläsa om astma och allergi, som hennes barn hade...fast jag har det själv och haft sen födseln. Suck..självklart bra att de äntligen tog hans hårda mage på allvar och han nu blir bättre, men det andra kunde vi tagit per telefon. Vi har trots allt 25 mil att köra tur/retur och hela hans dag blir ju helt kaos med mat och sova, eftersom han inte vill sova i bilen och har svårt att äta borta..Var hos min kurator också igår och nämnde detta och han sa några viktiga ord, "glöm inte att all vårdpersonal är servicepersonal som är till för Elliot och dig, kräv bättre planering och innehåll". Det har han rätt i för mkt är bara blaj som man är på och många gånger går vårdinsatser om varandra, iallafall har vi haft det så emellanåt.
    Lillis, vilka idioter till sjukvårdspersonal ni har fått träffa! De verkar ju inte vara insatta i Elliot överhuvudtaget. Vilket slöseri med tid och energi. Klart han inte vill äta när han är så trött och på beställning! "Kämpa med honom", är hon helt clueless eller? Det vet väl alla att det inte lönar sig att kämpa för att få ett trött barn att äta? Usch jag blir så arg och jag lider med dig! Men ligg på så gott du orkar för att få de där matningsbekymren utredda ordentligt. Bra att han har växt i alla fall!
  • Triplet lady
    fikapaus skrev 2009-10-03 15:05:20 följande:
    hej alla kämpar!En lite fråga: De barn som har/ har haft infantil spasm, har de fått hjälp av sjukgymnast eller logoped o dyl för att de släpat efter en del i utveckling eller kommer de "ifatt" när de blivit friska? Kram / johanna
    Hej!
    Min son hade IS under varen och ar nu forsenad i utvecklingen pga det. Han utvecklades normalt innan IS. Han hade spasmer i 3,5 manad och under den tiden stod utvecklingen i princip stilla. Nu har han tagit igen en del, framfor allt grovmotoriskt. Vi har gatt hos sjukgymnast sedan kramperna startade. Han kommer ocksa att fa ga till arbetsterapeut och logoped inom de narmsta manaderna. Det sjukhuset vi gar hos verkar tycka att det ar mycket viktigt med habilitering, och sjalvklart gor man allt som star i sin makt for att killen ska komma igen.

    Hur gar det for er?
  • Triplet lady
    Jontesfru skrev 2009-10-04 21:25:09 följande:
    Välkommen hem igen Schnappi.I fredags fick jag reda på svaret på MR. o jag borde väl kommit ur den reaktionen nu, men nej jag går fortfarande o funderar på det. Det blev så svart på vitt. Hans Thalamus på högra sidan är död vävnad typ. Ingen aktivitet alls. De vita substanserna på vänster sida är mycket skadat o därav att han är påverkad i mtoriken på båda sidorna. Har ju varit diskussion om op men att gå in o op skulle bara göra det värre då de inte kan se var det kommer ifrån riktigt. De trodde ju det var ur Thalamus, men det är det inte o där vill de inte gå in för det kan försämra den vänstrasidan av Thalamus (Thalamus är motorik o balanscentrat i hjärnan). Risken skulle i varje fall vara stor att han blir en grönsak enligt Dr. Så det blir ingen op. vilket i sig inte gör mig så mycket det är eg. inte det jag funderar så mycket på. Mr det att han kommer inte kunna gå, tala etc. även om jag väl vetat det så känns det så jobbigt att liksom få höra det. Men men jag har ju världens härligaste Axel här hos mig o han är ju glad för det mesta så varför har jag ont i magen o är ledsen? Sorry det blev nog lite OT. men hoppas ni har förståelse.
    Anna, stor kram på dig! Klart man reagerar kraftigt på ett sådant besked, även om det har funnits misstankar. Du får ge dig själv den tiden du behöver på att ställa in dig på att hans liv kommer att bli lite mer annorlunda än du hoppades på. Det är märkligt hur anpassningsbar man ändå är i längden. Som du säger, du har ju världens underbaraste Axel och han är ju fortfarande samma kille! Kram igen!
  • Triplet lady
    lillis23 skrev 2009-10-06 15:54:55 följande:
    Hej!Annasc, förstår att det var ett tufft besked och att det väcker mycket frågor. Kram till dig.Här är det lugnt på krampfronten och igår var vi hos överläkaren för undersökning...både bra och dåligt kan det väl summeras. Hon anser att Elliots ep är svår och kräver mycket höga doser medicin, men det mest positiva är att han svarar så bra på medicinen och klarar höga doser mkt bra. Ligger nu på 4ml morgon och kväll, maxdos är annars 3,25 morgon och kväll. Iktorivilen kan vi dock börja trappa ner och ev ta bort:)Ser ju tydligt nu när han är på g med kramper och har lärt mig mkt om hur jag kan undvika såna tillfällen och hans fall är sömt A och O. Rutin, rutin, rutin.. och det funkar jättebra nu. Sen inte för mkt folk runt sig, inga köpcenter osv och ta det lugnt med att träffa andra barn, så flyter det på. Det största "triggern" som för er alla är såklart sjukdom och som hon sa även stress. Hon hade stora förhoppningar att ep inte behöver vara så jobbig framöver så mitt skräckscenario kanske inte komer att hända.Hon var nöjd med hans utveckling, men tyckte att det gick sakta?!Ja han har ju "bara" lärt sig sitta,gå jättebra i gåstolen, stå lite själv mot bord/soffor odyl, samt säga mamma och pappa de senaste 2,5 mån...men hon ser honom ju inte så mkt..men lite trist med den attityden. Hon är inte alls positiv och man måste fråga om allt, för hon säger inget i onödan...suck..Annars pratade vi om handkirurgi, ögonkontroller, hab och framtiden. Vikten står still, 10,3kg men det verkade som det var normalt, inte gått upp nåt nu på nästan 4 mån...Mycket undersökningar, mr, eeg för typ 20 gången, ögon, hand osv. Kände mig både glad och lessen när jag åkte hem. Det blir så uppenbart för en vilken situation vi befinner oss i och man känner sig så trött och less och önskar att allt bara vore bra och han skulle slippa mer nu och som av ett trollspö bara få vara barn och jag bara en vanlig mamma...
    Förstår vad du menar! Även om läkarbesöken går bra så kommer det liksom alltid upp nya frågor som ska utredas och man får nya grejer att grubbla på. Tänk vad lyckligt lottade de är som slipper springa på tusen undersökningar med sina barn.
    Jag tycker i alla fall att Elliot är jätteduktig och har lärt sig massor på så kort tid och du har all anledning att vara stolt som mamma!
Svar på tråden Epilepsitråden 9