Epilepsitråden 9

Triplet lady

Äldre 20 Sep 11:54
1525 svar

Citera Återställ Anmäl

Epilepsitråden 9

lillis23 skrev 2009-09-19 21:29:19 följande:
Hej!!!Råd från alla kämpande mammor. Elliot har i långa perioder sovit 45 min för att sen vakna och skrika som om kniven satt i honom. Såhär höll han på från jul till mars, men sen när vi höjde medicinerna försvann det. Nu har det kommit och gått och jag blir snart galen!!!Har inte sett några direkta kramper nu utan han rycker till en gång, men inte alltid vaknar till och skriker som faan. Han lugnar sig inte själv, har prövat lugna honom i sin säng, min säng, tagit upp honom i knät, tagit upp honom och låtit honom komma upp...han lugnar sig hos mig en stund, men sen trött och vill sova. Så fort vi lägger ner honom i sängen börjar han gråta och skrika igen. Har också prövat ge lite extra drp Iktorivil men nej....Råd, please!!!
Hej lillis,
Jag tycker precis som Schappi att det later mycket likt nattskrack. Joar har ju inte det men daremot hans bror, sa i sa fall har det nog inget med ep att gora. Men man vet ju aldrig, sa prata med doktorn. Men det ar sa typiskt att det kommer efter ca 45 min - det ar da de overgar fran djupsomn till dromsomn (eller vad det heter!). Nog sa jobbigt for oss foraldrar, men allt som inte ar ep ar ju positivt i var varld!! Kul annars att lasa att det gar sa bra for honom nu och att han utvecklas sa snabbt. Det skulle for ovrigt kunna vara anledningen till nattskrack for det kommer ofta i perioder av snabb utveckling.
Forresten, hur har det gatt med det dar andra... Har du tagit nagot test?? *nyfiken*
Triplet lady

Äldre 20 Sep 11:59

#827

Citera Återställ Anmäl

olle 04 skrev 2009-09-20 11:13:32 följande:

Jag är här bara ibland. Vi har fått diagnos. Vår lilla pojke har en form av cerebral pares av dyskinetisk typ (atetos). Detta handlar ju bara om hans motorik. Han är ju även sen i utvecklingen. Han krampar ca 1-2 ggr dagl i nuläget. Håller på att trappa upp Topimax (som vi har komb. med Orfiril). Om inte det funkar är det Keppra som står på tur ??? Är så orolig för nya ep mediciner med "skit äckliga" biverkningar. Nån som har Keppra och e nöjd ??
Hejsan
Jag har tyvarr ingen erfarenhet av nagon av de medicinerna. Daremot blir jag lite nyfiken pa er diagnos. Hur gammal ar killen och vad har han for symtom? Hur lang till tog det att stalla diagnosen?
Jag har last en del pa Internet *som man gor* och misstanker att min son (som har haft IS) ocksa kanske har cerebral pares av dyskinetisk typ. Lakarna kan/vill inte bekrafta nagot an, han ar bara 15 manader.
Skriv garna lite till!
Triplet lady

Äldre 20 Sep 13:10

#830

Citera Återställ Anmäl

olle 04 skrev 2009-09-20 12:41:03 följande:

Han är född i april 2007. Allt va "normalt" tills han va 3,5 mån. då hade han sina första ep anfall. Då påbörjades utredning. Man kollade kromosomer och ämnesomsättn.sj.d. Så sist vi var hos vår läkare (typ 1,5 mån.sen) nämde han helt plötsligt cerbral pares. Jag höll på att ramla av stolen. Så laddat med cp. Han gör sin bedömning endast av vår sons motorik. Det som är typiskt är att han liksom vrider in armarna, raka. Han är alltså inte spastisk. Han kan gå om vi håller honom i händerna. Tar liksom ganska höga steg. Han kan sitta själv. Han kan dricka själv ur typ, nappflaska och pipmugg. Är hypoton i bål och nacke, men har verkligen blivit starkare. Kan inte förflytta sig själv, bara i gå stol. Det är så blandade känslor att få diagnos. Man vill men ändå inte. Hur går det för er ??
Tack for att du tog dig tid och skrev! Det later faktiskt lite bekant det dar. Min son ar fodd i juni 08 och for oss borjade den har han fick IS vid 9 manaders alder. Tills dess hade han utvecklats i takt med sina trillingbroder. Vi borjade utredas och man hittade ingenting pa MR, inga kromosomfel eller amnesomsattningsfel. Men en lakare tyckte att han verkade stel i benen och sa att han misstankte cp. Precis som du sa holl vi pa att svimma, det kom som en blixt fran en klar himmel! Hur som helst, nar vi gick pa aterbesok sa kande han ingen stelhet i benen, men han tycker att Joar har lite "abnorma rorelser" men hander och armar. Han ar ocksa lite ryckig i rorelserna nar han blir upphetsad/exalterad.
Utvecklingen stannade av i ca 3 manader men efter kortisonbehandling forsvann IS och utvecklingen satte fart. Nu kryper han, fast lite vingligt. Han kan ga lite nar vi haller honom i handerna.
Jag haller med om att det ar med blandade kanslor man tar emot en diagnos. Men nu kanns vi i alla fall mer forberedda. Det ar jobbigt att ga och vanta ocksa, aven om vi helst inte vill ha en diagnos forstas!
Gjorde de MR pa din son? Sag de i sa fall nagot dar som tydde pa cp?
Triplet lady

Äldre 20 Sep 23:26

#836

Citera Återställ Anmäl

olle 04 skrev 2009-09-20 14:55:14 följande:

Vi har gjort MR 2 ggr. Då han var ca 4 mån och då han va typ 1 år och 8 mån. Man har inte kunnat se något som tyder på cp på MR. Man tror att det rör sig om en anläggningsrubbning (migrationsstörning) av hjärnan (då den bildades i min mage...rys...). Så det är bara han och tiden som kan säga oss vad han kommer att klara av och inte. Han är väldigt social, glad och go. Det kommer ännu inga ord, men många olika ljud. Säger din Joar något ? Ord ?Vi har ju två äldre pojkar också, men man kanske jämför mer då ni har trillingar !?Tycker det låter som Joar klarar mycket.
Ja, tank vad mycket som kan handa med den dar lilla hjarnan de har... Lite otackt att tanka pa. Joar ar ju trilling, har ep och var dessutom 2 manader prematur, sa han ligger definitivt i riskgruppen for cp. Nej, Joar har inga ord forutom "mamma". Han sager "lalala" osv, men inget som kan tolkas som riktiga ord. Syskonen ligger langt fore dar. I den motoriska utvecklingen ligger han ca 2 manader efter sin enaggstrilling och 3 manader efter den andra. Joar har alltid varit en "enkel" bebis, han sover bra, ar glad, talmodig och social for det mesta. Han haller ocksa sin flaska men ar inte sa bra pa att ata sjalv utan vill hellre bli matad.

Det bade sjukgymnasten och lakaren har sagt till oss ar att vi maste tanka pa att cp ar en "paraplyterm". Du far ursakta min ruttna svengelska
Att variationen ar jattestor mellan de som far diagnosen cp. Men det dar vet du ju forstas redan. Men ordet ar sa laddat, och det ar synd. Vissa med cp kanske bara haltar lite nar de gar till exempel, men manga verkar tro att cp ar lika med rullstol och mentalt handikapp dessutom. Sa ar det ju langtifran alltid.

Usch vad jag babblar, ska ga och lagga mig nu!
Triplet lady

Äldre 20 Sep 23:29

#838

Citera Återställ Anmäl

lillis23 skrev 2009-09-20 22:00:17 följande:
Tripletlady..testet visade inte gravid, men ingen mens än...
Ok, bara att vanta och se da
Triplet lady

Äldre 21 Sep 09:58

#842

Citera Återställ Anmäl

olle 04 skrev 2009-09-21 08:43:35 följande:

Det va egentligen när vi lade till Orfiril (samma som ergenyl) tillsammans med Topimax som sonens kramper avtog. höll sig borta ca 5 mån (?). Men nu är dom tillbaka sen före sommaren. Väldigt korta och (som jag upplever det lindriga) kramper, men dom ska bort. Va såklart rädd för Topimax i början också, men vi har inte haft några jobbga biverkningar. Hoppas den funkar bra för er !!!
Hur ser kramperna ut?
Triplet lady

Äldre 21 Sep 10:03

#843

Citera Återställ Anmäl

Mopsan skrev 2009-09-20 23:36:12 följande:
Nu ska jag gå och plugga men först ska jag anteckna dagens ep aktivitet i schemat blääää vi har en hel vägg i huset nu där vi skrivit upp huar och tider ser inte klokt ut och sen var gubben klantig och satte upp tapetväv över det och ja usch. Lusk huar på. Men jag vet inte det verkar knepigt. Han får alltså helt plötsligt blir han jätte deppig då han börjar prata om att han är hemsk och äcklig och att det bästa vore om han dog. Sen börjar han hua stora huar ca 10st under ca 15min och sen slutar det och hans humör blir bättre. Han får ca 3 till 4 sånna körare varje dag och 3 st på natten. så knepigt. Inte mkt till vila idag har målat 2 rum fullständigt, och skrivit ett prov på distans känner mig duktig men djävligt trött. kom förbi en väninna idag och hälsade på när hon fick syn på mig bara hon stannade upp och sa "men herregud människa äter du ingenting längre du försvinner ju snart" jag bara jaha. Jag äter ju men har kanske lite mkt just nu. Hmmm jag ser fortfarande mig själv som en liten tjockis men måste kanske börja inse att när mina kläder inte längre vill sitta kvar på kroppen att det kanske är lite väl mkt men vad ska man göra då? Nej ep schema var det blääää.
Men Mopsan, vad kaotiskt du har det! Fattar inte hur du kan sätta dig och plugga halv tolv på natten också när du ska upp tidigt. Får du sova något alls?
Det där med maten är knepigt, jag förstår att du varken har tid eller energi att äta. Har varit där själv när det var som mest galet med trillingarna och ep. Man klarar det väl några månader men sen MÅSTE man ju äta för att orka. Men det är inte lätt när matlusten heller inte finns.

Låter otäckt det där med Luskens deppiga humör. Han är ju så liten än, visste inte att man kunde ha såna tankar i den åldern! *Hoppas hoppas hoppas* att de snart hittar något som funkar på honom!!

Stor styrkekram!
Triplet lady

Äldre 21 Sep 11:59

#846

Citera Återställ Anmäl

lillis23 skrev 2009-09-21 11:13:25 följande:
Mopsan, Myran, Scnappi och alla andra, styrkekramar till er alla på tråden, för det behöver ni.Här är det misär idag, känner mig som en hemsk mamma som önskar mig bort...Första dagen på 14 mån som jag känt, jag dör om jag måste fortsätta vara hemma och inte träffa andra vuxna, göra saker som inte har med barn, mediciner osv att göra, bara vara...har inte haft en hel dag från Elliot än, och det känns som att jag fått akut behov av det nu!!!Såklart är sambon borta på jobb tills på torsd..men imorgon är det skola och mormor och morfar kommer och jag får ett litet släpp iallafall..Hans oerhört trevliga humör med bit, nyp, riv hela tiden gör mig galen..han är så frustrerad och varje kväll vaknar han efter 45min och är galen. Verkar inte som att något jag gör hjälper..känner mig helt maktlös och det känns som att jag inte känner honom alls eller att han inte tycker om mig överhuvudtaget.Mår skit!!!
Stackare, du behöver verkligen komma ifrån! Har du aldrig varit ifrån Elliot en hel dag sedan han föddes? Tänk absolut inte att du är en hemsk mamma - tänk aldrig, aldrig så!! Herregud, du är ju bara människa. Om jag inte hade jobbet att gå till tre dagar i veckan så skulle jag bli galen. Och när det gäller Elliots humör, är det biverkningar från medicinen tror du? Vad går han på nu?

Finns det ingen som kan komma och avlasta dig en stund så att du får komma ut, gå på stan, bio eller något? Om inte, försök se fram emot imorgon när du får lite egentid (om man nu kan kalla skola så)... Kram!
Triplet lady

Äldre 22 Sep 09:40

#854

Citera Återställ Anmäl

God förmiddag på er, hoppas alla har haft en lugn natt. Måste bara skriva av mig lite. Vi var på återbesök på sjukhuset igår, hos specialisten på metaboliska och genetiska sjukdomar. Joar utreddes ju mycket grundligt av dem i våras utan att de hittade något, förutom att ögonläkaren tyckte sig ana lite extra pigment som tydligen kan indikera att det finns ett bakomliggande ämnesomsättningsproblem. Vi var tillbaka hos ögonläkaren förra veckan, och då kunde de inte se något extra pigment. Skönt!
Så igår trodde jag att de bara skulle konstatera att allt var ok och att vi sedan skulle bli utskrivna därifrån, för vi går ju ändå hos neurologen och en annan barnläkare som håller koll på utvecklingen. Och så kommer de och säger att de vill ta om vissa prover! Jaha, vad då undrade vi? Jo, bara för att utesluta mitokondriell sjukdom... Jag blev helt kall och tänkte förstås direkt på Smuliz och Amanda. Min man som hade huvudet på skaft undrade hur det är möjligt för en enäggstvilling att ha mito om den andra inte har det? Jo, DNA-mutationen kan visst ske efter att ägget delat på sig... Tack för den.
Nu lade läkaren till att Joar inte visar några direkta tecken på mito, men att man vill vara på den säkra sidan. Det är väl iofs bra men ska det aldrig ta slut liksom?? Och nu är det neurologen igen på torsdag... Usch, är trött idag!

Ps. Vi träffade en liten tjej med mito i väntrummet. Joar flirtade hej vilt med henne, det är ju inte så ofta han träffar tjejer Tyckte så synd om mamman, hon såg panikslagen ut och sa "ja, vi vet ju inte så mycket om det här än..."
Triplet lady

Äldre 22 Sep 22:04

#872

Citera Återställ Anmäl

Mopsan skrev 2009-09-22 22:01:56 följande:
Vilken dag vi haft! hur mkt som helst att göra alltså mkt mer än vanligt. Och vet ni vad? Inte en enda hu under hela dagen!!!!!!! han har vart som sig själv idag dessutom hela dagen helt otroligt. Nu ska jag plugga surprise surprise
Underbart Mopsan! Hoppas att ni far en lugn natt nu ocksa.

«
‹
Sida 5 av 9
1
2
3
4
5
6
7
8
9
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL