• Triplet lady

    Epilepsitråden 9

    Triplet lady skrev 2009-08-15 15:32:46 följande:


    Hej,Ar inte synachten ocksa en hormonbehandling, precis som kortisontabletter, fast i sprukform? Det som i den engelsksprakiga varlden kallas ACTH?IS verkar vara en komplex diagnos. Joar har ju s k "avvikande IS", vilket innebar att han inte har haft hyps men anda rena rama kaos pa EEG.
    SPRUTFORM ska det givetvis sta
  • Triplet lady
    Hej, jag kunde inte hålla mig så jag har redan tjuvkikat på svtplay. Vad söta barn du har!!!Jag lovar att jag ska titta ikväll oxå!Vår lille fis börjar må lite bättre, vi gör nytt eeg på fredag. Håll nu tummarna för att hypsen är borta.
    Vad skönt att han mår bättre! Är kramperna borta? Hoppas EEG visar en förbättring också!
  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-08-18 12:28:02 följande:
    Hihi vad roligt! :)Går att se liiiite av det redan nu på svt:s hemsida.. :) Dr. Åsa heter programmet! :)
    Jag har också kollat! Verkligen jättegulliga barn du har!
  • Triplet lady
    Puff 2008 skrev 2009-08-18 14:54:56 följande:
    Jo det är ganska lugnt med Myran. Inga stora anfall ännu, bara en helt del myoklona ryck (tror vi). Jag är fortfarande nervös att det är IS-spasmer eftersom rycken hon gör liknar...men eegt imorgon får väl dömma.Annars är det en väldigt passiv och apatisk tjej jag har här hemma. Hon har i princip inga fördigheter kvar just nu. Gapar inte för nappen, har tappat bort sina händer. Jollrar mkt lite. etc etc..
    Tror ni att det är Synachten som har gjort henne så apatisk? Så ledsamt att läsa. Det låter som J var i maj ungefär. Men nu har han börjat hitta sina färdigheter igen, började säga "mamma" förra veckan, så det finns hopp! Lycka till på EEG imorgon.
  • Triplet lady
    Här kommer lite solsken... vår plutt har varit krampfri exakt en vecka idag och hypsen är väck, de ringde och meddelade idag.Måste ha varit all stress av att börja förskolan!Angående förskolan har han en resurs som fungerar mer & mer som en assistent, utan det hade han varit odräglig. När han inte orkar mer tar de promenader eller vilar m.m. Funkar jättebra!Eftersom han inte heller pratar blir han också arg, slåss och kastar saker, men det ses som helt naturligt. Det gör även andra som parvlar som inte kan göra sig förstådda på förskolan.Blev lite chockad över det jag läste, lät som att en Prusseluska uttalat sig.
    Wohoo, underbart! Jag har tänkt på er massor och undrat hur det har gått. Hoppas nu att det håller i sig och att han kommer att trivas i förskolan.

    J har haft feber i helgen och också varit på dåligt humör, men inga kramper *peppar, peppar*. Är uppe i 10 krampfria veckor nu... Håller andan...
  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-08-24 12:36:49 följande:
    Nämen Triplet då!!10 veckor!!!! HÄRLIGT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Trist med feber och gnäll bara, men skönt att kramperna inte kommer!!Blir glad när man läser såna här bra saker, det får mig att se ett litet ljus i tunneln! :)
    Tack Schnappi!
    Hoppas att det blir bättre ordning för er också snart, både vad det gäller diagnos, behandling och förskola så att ni kan återgå till något slags normalt familjeliv. Det känns som om alla gör det så jobbigt för er och att du får kämpa för precis allt. Jag förstår inte hur det fortfarande kan säga "misstänkt ep"! Du får ursäkta om du har rabblat upp det här en massa gånger tidigare, men vilka tester har de gjort på honom hittills?
  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-08-24 13:21:12 följande:
    Triplet:Ja inte gör de det lätt för oss inte. Känns som om jag skulle joina Mopsan och bli neurolog, skulle ju slå alla de "puckona" på CSK!De har gjort 2 eeg (senaste gjordes i oktober), magnetröntgen, ryggmärgsvätske prov, blodprov och evtl. urinprov, ekg (även för hans hål i hjärtat som han hade som bebis). Det är det jag kommer på nu, men det är nog inte gjort mer heller...Vill ha till ett långtids-eeg eller video-eeg men de i Lund som sköter detta anser att han är för liten för det!! Snacka om chock både för mig och neurologen för hon skickade remiss och allt, men sen fick jag höra att de i Lund anser att han är för liten... Jag som bara vill visa dem!!
    Jag tycker att det låter helt otroligt att ni inte har fått göra video EEG och inget EEG alls på nästan ett år! Mino har ju anfall hela tiden! Vi har gjort 6 EEG sedan i mars, ofta med mycket kort varsel, och träffat alla specialister man kan tänka sig. Jag har ofta trott att den svenska vården vida överstiger den irländska men ibland börjar man undra. Var vi än bor så förtjänar våra barn den bästa vården och du ska inte nöja dig med mindre!
  • Triplet lady
    fikapaus skrev 2009-08-25 21:47:26 följande:
    Kram på er alla kämpar! Min son hade is som försvann med synachten-kur. Han fick fortfarande Keppra o små svaga kramper kom tillbaka. Bytte till sabrilex men de svaga kramperna fanns fortfarande kvar.. Beslutades att långsamt trappa ut sabrilexen för att se hur han reagerade o sen byta till annan medicin. Sen vi började trappa ner på sabrilexen har han inte haft ett enda anfall o hans utveckling tog ett stort skutt framåt!
    Jag har hört att Sabrilex kan framkalla absenser. Var det såna "svaga kramper" han hade?
    Min son står kvar på en hög Sabrilexdos (900 mg/dag) trots att medicinen inte har haft någon större positiv effekt. Det var kortisonet som tog bort kramperna på honom också, inte Sabrilex. Jag tog upp med neurologsköterskan att jag var orolig för att Sabrilexen hindrade hans utveckling, men hon höll inte med! Vi ska tillbaka till neurologen om en månad och då ska jag be dem trappa ner på Sabrilexen i alla fall!
  • Triplet lady
    Men kan det inte vara så att han är så himla trött efter dagis? Min stora tjej var sådär när hon var liten, då var hon allas solstråle på dagis, sen så fort jag hämtade henne på dagis blev hon ett arg monster! Det var så lite då och då mellan 1-2 års ålder.För 8 timmar på dagis är ju extremt påfrestande för alla barn, kanske han behöver sova en liten stund efter?Annars är det kanske bara så att han är i en av dessa "underbara" trotsåldrar just nu Hoppas du kommer fram till vad det beror på och vad han behöver för att må bättre.Nu ska jag krypa ner i sängen igen, Amanda vaknade och hade bajsad och drog en halv välling, men nu sover hon och det tänker jag också gö
    Håller med! Mina grabbar (14 månader) är supertrötta och jobbiga när de kommer hem från dagis. Och det gäller alltså de två friska, inte J som ju är hemma. Jag har nu insett att de helt enkelt är för små för dagis och har nu ordnat med annan barnomsorg fr o m mitten av september. Men jag vet att de flesta inte har den möjligheten. Precis som Smuliz säger, kan du be dagispersonalen att han får sova mer under dagen?
  • Triplet lady
    fikapaus skrev 2009-08-26 12:35:40 följande:
    Triplet lady skrev 2009-08-26 10:14:47 följande:
    ok! Anfallen liknade mkt de vi IS men svaga svaga(!) Vi frågade också om sabrilex hindrade utvecklingen men fick svaret "nej det är epilepsin". Nu är jag inte så säker... Lycka till!!
    Tack! Hur mår sonen nu och vilken medicin går han på?
Svar på tråden Epilepsitråden 9