Epilepsitråden 9

Mopsan - vad härligt med lite nytt färskt hopp! Antar att gårdagen påminde dig om hur det "normala" familjelivet ser ut - mer sånt! Och hoppas hoppas att medicinen räcker som den är nu...

Lillis - vad tufft av dig, mycket bra initiativ! Du måste meddela när det kommer på tv, förhoppningsvis kan jag se det på svt play

Och så ett litet inlägg i den här viktdebatten. Efter era inlägg måste jag hålla med om att Sverige verkar ha blivit helt viktfixerat. Irland har många brister, och det finns många överviktiga barn här, men de har en betydligt mer relaxad inställning till det här med viktuppgång hos småbarn. Mina killar har ju alltid varit små och under kurvan men det är ingen som har hetsat upp sig över det. Och jag har aldrig hört att de har varit oroliga över mer knubbiga barn heller. Vissa är mindre, andra är större. Så länge de äter en något så när hälsosam kost tror jag man kan vara lugn!

anne h skrev 2009-09-23 10:04:18 följande:

Hej Anne,
Vad tråkigt att höra. Förstår hur du känner, ska det aldrig ta slut liksom?? Men för att se det positivt, det är ju i alla fall bra att de har hittat ep:n så att de kan göra något åt det nu. Och vilken fantastisk hund ni har! *blir nästan tårögd*
Det jag reagerar på är att ni fick detta besked i ett brev. Gör man så? Bör inte en läkare eller neurologsköterska ringa och förklara detta så att man har chans att ställa frågor?
Åh, jag tänker på er och skickar en stor styrkekram! Hoppas att ni inte behöver vänta så länge på MR.

Ps. Har för mig att du Anne var en av dem som rekommenderade mig att ta ut barnen ur förskolan och skaffa en nanny. Tack för det rådet!! Känns som om det var helt rätt beslut. Vår nanny är underbar och har sååå bra hand med pojkarna. Dessutom är Joar så glad att vara med brorsorna på dagarna!

Hej Annakarin,
Välkommen in i gemenskapen
Jag har ingen erfarenhet av just valproat, men det finns det andra härinne som har och som säkert kommer att svara dig. Men rent generellt kan man säga att barn reagerar olika på medicinerna och jag tror säkert att din dotters humör kan vara en biverkning. Tålamod är nyckelordet här! Att hitta en optimal behandling för ep kan vara både svårt och tidskrävande, men i de flesta fall hittar man så småningom något som funkar bra. Om din dotter "bara" har frånvaroattacker så har du all anledning att vara optimistisk, men det är trial and error som gäller. Ibland räcker det med att justera dosen, andra gånger får man helt byta medicin eller lägga till något annat preparat. Det viktiga är att ni går hos en kompetent neurolog som ni har förtroende för. Synd att ni måste vänta ända till måndag för att få tag på läkare, går det inte att lämna att meddelande för att bli uppringd tidigare?

Hej Anna,
Vad roligt att du tittar in igen, har tänkt på er! Härligt att höra att sonen mår så bra! Trivs han i förskolan fortfarande?
Så ni ska få börja gå hos talpedagog... Hoppas att få komma dit själva snart, men enligt vår läkare är Joar inte mogen för det än. Var ligger din kille när det gäller talet?

Det kommer med tiden, tålamodet alltså! Men om du har läst lite här i tråden så märker du att vi alla har dåliga dagar när allt känns skit. Och sen har vi dagar när vi är hoppfulla. På frågan "Men hur orkar du??" finns det bara ett svar - vi har inget val! Jo, ett annat svar är att stödet i den här forumet är fantastiskt
Självklart kommer det att bli bättre för er så småningom, det är jag övertygad om. Tyvärr är det kanske ont om solskenshistorier just här, eftersom man har mer behov av att ventilera när det är tufft. Min son har nu varit anfallsfri i tre månader (det tog tre mediciner och fyra månader att komma dit) men resan är inte över.

Vad kul och vad duktig han är! Jag hoppas att vi får en remiss till talpedagogen om ett par månader. Joar är fortfarande på mamma dada-stadiet, så det är kanske lite tidigt än.

Joar är 15 månader nu (13 mån korrigerat). Han kan inga ord förutom "mamma" som han verkar använda på rätt ställe. Tack för tipsen, ska ta upp det med läkaren nästa gång!

Mopsan, vad skont att det inte blev nagra fler gm och att ni snart far aka hem! Och harligt att hora att ni har kommit till ratt lakare nu.

Smuliz, hoppas EEG ser bra ut idag!

Sjalva har vi precis kommit tillbaka fran neurologen. Professorn (ja, det racker inte att saga Doctor King, Professor King ska det vara och hon ar verkligen Kung) var mycket nojd med hans framsteg. De sager att han ar en "success story" med tanke pa vilken svar ep och stokig eeg han hade. Tyvarr vill de inte dra ner pa sabrilexen an, utan vill vanta fyra manader och se vad som hander.

Nar det galler orsak sa blev det nya bud. Professorn tror varken pa cp-skada eller mito, utan nu lutar det enligt henne at en liten kromsomavvikelse som kan ha uppkommit i samband med att agget delade sig i min mage. Sa det lutar val at nya besok hos genetikerna. Det vi maste koncentrera oss pa nu ar finmotoriken, talet och inlarning i allmanhet. Vi ska fa remiss till arbetsterapeut forst. Sa det rullar pa!

Hej Anna, tack! Kanns mycket bra att lasa att ni har gjort framsteg nar det galler finmotoriken.
Men vad trist att han krampar. Det ar val inte hypsen som ar tillbaka igen?
Om jag minns ratt sa hade ni val ep som enda diagnos? Letar de fortfarande efter nagon orsak till ep:n eller har de lagt ner det?

anna2001: Vad bra om inte hypsen kommer tillbaka i alla fall! Ja, enligt de jag har pratat med kan EP/IS triggas igang av lite av varje, t ex infektion eller vaccinering, men om anlagen (eller vad man ska kalla det) finns sa dyker det upp forr eller senare av nagonting. Skont i alla fall om de har slutat leta orsaker pa din son. Jag trodde de hade gjort det pa Joar ocksa eftersom han undersoktes sa grundligt i varas, men tydligen inte...

Smuliz: Skont att eeg gick bra och att det i alla fall inte visar pa mycket aktivitet. Jag har ocksa hort att det ar vanligast med aktivitet vid insomning och uppvaknande, sa det stammer nog. Men det ar ju jattebra att Amanda harmar, det ar ju verkligen inlarning! Joar ar lite dalig pa att harma tycker jag.

Har Amanda ingen finmotorik alls sager du? Greppar hon ingenting eller menar du att hon inte har nagot utvecklat pincettgrepp? Joar jobbar pa pincettgreppet men anvander fortfarande ofta hela handen har han tar tag i nagot. Men han haller flaskan/muggen sjalv och det maste val raknas som finmotorik tycker jag.

Jag vet inte mycket om kromosomavvikelser heller, DS ar typ den enda jag har kant till. Googlade lite och det finns ju massor av kromosomavvikelser, de flesta verkar innebara missbildningar och utvecklingsstorning av varierande grad. Nagra missbildningar har han inte, men jag kan inte utesluta mild utvecklingsstorning. Kan tillagga att de nog egentligen inte har avskrivit nagon diagnos helt och hallet, men olika lakare har olika ideer! Och de verkar vilja hitta nagot inom "sitt" omrade. Alla rycker och drar i Joar och vill forska pa honom eftersom han ar trilling och har en ovanlig diagnos (dvs IS), och jag borjar trottna lite pa det nu. Nar vi var inlagda t ex sa kom det olika gang med medicinstudenter varje dag och intervjuade mig. Visst, klart man vill hjalpa till for det gagnar ju alla men det kan bli lite jobbigt ocksa. Min bror var har igar och han fragade om det verkligen ar vart att fortsatta rota i Joar for att till varje pris kunna satta en diagnos. Ja, jag vet inte... Svar avvagning. Allt vi vill ar ju att han ska fa basta mojliga forutsattningar har i livet.

Lillis: Ja, man kan kanna sig ganska liten ibland nar man har att gora med overlakare och andra experter. Jag blir ocksa lite nervos nar jag pratar med dem och glommer ofta halften av vad jag har tankt att saga. Men det var bra att hon ringde igar for nu kanske isen ar bruten lite? Hoppas att ni snart far tid for nytt EEG ocksa!