Epilepsitråden 9

happy,
Tack för att du vinkar till oss! Tänker på dig!

Visst ar det mysko, men vad skont anda att fa det beskedet! Kommer de att fortsatta utreda honom eller har alla tester gjorts vid det har laget? Hoppas verkligen att de snart lyckas stalla in en medicinering som fungerar.

Underbart Smuliz och Amanda!! Jag blir verkligen genuint glad av att lasa detta - kram pa er

Later underbart! Jag tror inte att du behover vara orolig over sjukvarden i USA, men se till att du ar ordentligt forsakrad ifall du skulle behova aka in. Otroligt modigt av dig att aka ensam med barnen!

En Maclaren Twin Techno kanske? Vi har en san, men jag vet inte om den funkar for Mino. Men den ar i alla fall latt och smidig att falla ihop (paraplyvariant).

Grattis, underbara nyheter!!

Hej Smuliz,
Joar var väldigt, väldigt trött när han gick på klonazepam (som ju är det verksamma ämnet i Iktorivil, har ett annat nämn här). Men vi vet inte om det var en biverkning av medicinen eller om det var för att han krampade hela tiden. Klonazepam hjälpte ju tyvärr inte ett dugg mot Joars kramper och vi fasade ut den samtidigt som vi körde igång med kortison. Då försvann kramperna och han blev pigg igen. Men jag kan inte säga att klonazepamen orsakade någon hyperaktivitet här inte! Utom möjligen första dygnen, då var han ganska rastlös.

Hej alla
Läser alla inlägg men har inte hunnit skriva så mycket på sista tiden. Tänker mycket på er som har det jobbigt just nu!

En fråga till er vars barn har gått på Sabrilex. Hur länge pågick den behandlingen, vilka biverkningar märkte ni av och vad hände när ni fasat ut den?

Hej Myran, tack för svaret. Vi vet inte heller vad som är vad... J har ju haft Sabrilex sedan slutet av mars nu och läkaren vill inte vare sig ta bort den eller sänka dosen nu när kramperna är under kontroll, och vi ska inte tillbaka till neurologen förrän i februari. Men jag är övertygad om att medicinen påverkar honom på ett eller annat plan så det är intressant att höra vad ni andra har för erfarenheter.

Schnappi, jag har tittat pa filmen tre ganger och aven visat maken. Vi tycker inte att det ser ut som ep-anfall, atminstone inte IS. Dessutom kommer oftast IS nar barnen ar betydligt yngre an vad Mino ar nu. Joars IS-anfall var betydligt mer "rytmiska" och dessutom nickade han alltid till. Alla mina barn rycker sa dar i somnen, aven de 2 som inte har ep. Tycker absolut att du ska visa det for lakaren, men forsok att sova lugnt inatt. Som sagt, att Mino skulle fa IS nu vore extremt ovanligt.

Du kan vara lugn over LPn, lusken kommer inte att kanna nagot alls. Joar gjorde LP direkt efter MR nar han var sovd och det gick finfint. Jag ar tacksam over att du antligen har traffat en lakare som tar honom pa allvar. Hoppas hoppas hoppas att det nu vander till det battre. Kram.

Tack for svar! Jag ar lite orolig dels for att fortsatta med Sabrilexen och dels att ta bort den... Vill ju inte att han ska fa tunnelseende, samt att jag tror att den kanske motverkar hans inlarningsformaga lite. Men sjalvklart vill jag ju heller inte att kramperna ska komma tillbaka. Catch 22, som med alla ep-mediciner.

Jättesvårt att säga, tror att du måste visa för läkaren. Jag tyckte som sagt att det såg ut som "drömryck" på filmen, men om han håller på likadant när han är vaken så kanske det är något litet knas. Är (än så länge *peppar peppar*) inte expert på så många olika anfallstyper. Kanske någon annan kan ge bättre input.

Instämmer med AnnaSC!

Lillis, vilket elände. Hoppas Elliots kramper försvinner när febern går ner. Ska försöka spana in er på SVT Play ikväll!

Mopsan, vet inte vad jag ska säga. Hur mycket ska lusken behöva genomlida. Topimax verkar vara en jäkla medicin. I våras var det tal om att Joar skulle börja med den men vi slapp den gången, tack och lov. Tänker på er hela tiden, kram kram kram.

Mopsan -epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! Haha, du har bjudit på morgonens skratt!

anne h, det låter lite läskigt det där. Hoppas att du snart får tag på läkare som kan titta på killen.

annaSC, ha en jätteskön minisemester!

Och Myran, Mopsan och Smuliz, ni borde verkligen starta bolag ihop!

Själv hade jag en jobbig dag igår, rent mentalt, men idag känns det bättre. Ringde neurologsköterskan igår morse egentligen bara för att fråga om vaccin m.m. men kom in på en massa andra saker. Slutade med att jag började böla i telefonen (på jobbet dessutom!!) och nu ska hon fixa besök åt mig hos psykologen... Ja ja, det skadar väl inte att få lätta på trycket ibland...

Det blev inte mycket bättre när jag kom hem för där låg ett brev från sjukgymnasten och väntade. Det var resultatet från ett test hon gjorde här om veckan. Hon har bedömt att Joars kognitiva utv ligger på 7 mån, finmotoriken på 8 mån och grovmotoriken på 10 mån. Och han är ju 16 mån nu, 14 korrigerat. Ingen rolig läsning även om jag givetvis inte blev ett dugg förvånad. Min man tycker att vi ska vara optimistiska eftersom grovmotoriken har tagit ett stort skutt framåt på sista tiden, och att den andra utvecklingen förhoppningsvis följer. Men vissa dagar känns det bara bläää. Svårt att glädja sig åt de andra pojkarnas framsteg.

Tack lillis, ja visst är de kämpar! Och motivationen saknas verkligen inte. Men du vet hur det är som mamma, man har bra och dåliga dagar.
Vad tufft för er att ep:n har blivit värre igen. Det är ju det man verkligen INTE vill ska hända. Tänker på er!

Jaaa, vilket gulligt par de skulle bli Amanda och Joar
De verkar onekligen lika.

Testet sjukgymnasten gjorde heter Bayley, det är visst ett amerikanskt test där man jämför barnets färdigheter på olika områden med barn i samma ålder. Grovmotoriskt så kryper Joar fort nu och han ställer sig upp mot bord och andra möbler, han börjar utforska tillvaron. Han jobbar hårt på pinceppgreppet men det är inte färdigutvecklat än, när han tröttnar greppar han med hela handen. Jag tror att hans finmotorik försvann lite när spasmerna kom så han har haft mycket att ta ikapp där.
När det gäller det kognitiva, inlärningen (eller utvecklingen i hjärnan som du säger) så är det tyvärr det område där han ligger sämst till just nu. Jag tycker nog att han förstår ganska många ord, eller i alla fall några, men han verkar inte fatta vad saker och ting är till för. Leksakstelefon t ex - han vrider och vänder på den och trycker på knapparna, men han sätter inte luren till örat. Detta är bara ett exempel, hoppas ni förstår vad jag menar. Syskonen har börjat lägga små pussel och bygga torn och sånt, så där ligger Joar långt efter.
Det enda ord han använder är "mamma". Annars säger han "bababa", "däjdäjdäj" osv. Men för några veckor gjorde han inte ens det, då var det mest skrik. Så språkutvecklingen har tagit ett liiiitet steg framåt. Han verkar mest ha ägnat sig åt att ta sig runt och komma upp på fötter. Jag hoppas att finmotoriken och den kognitiva utvecklingen följer nu när han börjar utforska världen på ett annat sätt.

Hur leker Amanda med sina leksaker?

Tålamod är nyckelordet. Mycket tålamod och mycket kärlek!

Hur går det för honom nu i skolan och så?

Hej sannapanna,
Ja, Sabrilex anvands fortfarande och oftast (tror jag) mot infantil spasm, eftersom det ar en av de fa medicinerna som hjalper mot det. Vi har fatt information om att en tredjedel far problem med synfaltet men i vart fall har vi inte haft mycket att valja pa.

Hej alla,

Har fullt upp och hinner tyvarr inte skriva sa mycket (alla grabbar ar rejalt forkylda och ni vet hur karlar blir da...). Forsoker dock lasa inlaggen och jag tanker pa er alla som har det jobbigt just nu.

Presentationen - Joars kortisonbehandling ar avslutad sa nu medicinerar vi endast med Sabrilex.