• Triplet lady

    Epilepsitråden 9

    060810 skrev 2009-09-10 08:27:29 följande:
    Lillis:Vad har hänt? Tänker på det du skrev nu.Här är det lugnt. Natten vart lugn och han somnade efter en dos ipren. Tror han hade ont i huvudet igen. Han bara skrek och brölade (som han gör när han har skrikanfall), men när min mamma kom in och lyfte upp honom så slutade han.. Då känner man sig ju lagom glad liksom.. Hon lyckas men inte jag.. :( Men skönt att han blev tyst för jag led kval här hemma.. Gick runt med honom, satte mig ner, provade allt som brukar funka annars.. Sen började han spänna sig som en båge och så.Men skönt att det hjälpte sen med ipren för då var det kanske inget anfall ändå utan "bara" huvudvärk eller något. Tog sig åt huvudet tidigare under eftermiddagen med..Jaja nu är han på dagis och var jätteglad när han kom dit och jag ska till hemska läkaren idag med Izabelle. Hoppas nu han lyssnar på mig och jag får allt jag vill ha idag.
    Schnappi, tankte pa det dar med skrikanfallen. Ar du och lakarna sakra pa att det ar ep-relaterat? Ar han vaken nar han har dem?
  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-09-10 14:41:46 följande:
    Okej. Jag vet inte om det är ep eller inte när han har dem. Normalt sett får man ingen kontakt med honom när han har dem och han verkar helt borta liksom.Igår var samma grej fast han kliade sig i ögonen av och till och så blev det ju bra när min mamma kom så i efterhand var det nog inget anfall för då hade det inte hjälpt att mamma kom..
    Ok, anledningen till att jag fragar ar att jag funderar pa om det kan vara nattskrack? Det har namligen Joars bror. Ca 1 timme efter att han har somnat pa kvallen sa borjar han gallskrika, i somnen liksom. Det kan halla pa en bra stund och han ar helt okontaktbar. Ibland vaknar han till och verkar lite forvirrad, andra ganger fortsatter han bara att sova lugnt efterat. Min brorson hade ocksa nattskrack i den aldern.
  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-09-10 18:46:05 följande:
    Jag vet int om det är nattskräck, men det brukar komma runt kl 23 i normala fall att han skriker och spänner sig och har sig.. Men jag ska höra med läkaren nu den 16:e när vi ska dit.Izabelle har nattskräck och där ser man att det är det för hon sätter sig upp och gråter, men har inte det här brölande ljudet som Mino har och sen spänner hon sig inte. Men jag kan ju inte säga säkert.Men gårdagens skrik tror jag berodde på huvudvärk från lilleman, för efter en ipren så somnade han igen.Bara bra att du frågar, tar inte alls illa upp av det. :)
    Ja, det var bara en tanke! Jag antar att jag hoppas for er skull att det inte ar ep-relaterat... Hoppas ocksa att ni far en lugn natt
  • Triplet lady

    Schnappi och Mopsan,
    Vad roligt med lite glada nyheter fran er! Hoppas helgen fortsatter i samma anda!

  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-09-14 13:11:01 följande:
    Aaa glömde ju, Amanda är som en liten glad solstråle Jättemysig och full med bus This Amanda I LOVE Fick kallelsen till Karolinska Universitets Sjukhuset i Huddinge idag Som man har väntat på det, men samtidigt så skrämmande...Muskelbiopsi ska hon göra. Vi ska åka tåg dit, blir bara över dagen som tur är.Hoppas allt går bra bara... och bra provsvar vill vi ha också. Inte mito...
    Skönt på sätt och vis att kallelsen har kommit. När blir det?
  • Triplet lady
    2små2stora skrev 2009-09-14 15:20:12 följande:
    Blev ett missfall av det hela.
    Vad ledsamt. Hoppas att du mår ok efter omständigheterna. Kram!
  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-09-14 15:25:35 följande:
    Triplet lady skrev 2009-09-14 15:11:47 följande:
    Ja man vill ju få det gjort, men är samtidigt rädd för svaret...29 september.
    Jag förstår att du är rädd! Men förhoppningsvis visar provsvaren INTE mito. Håller alla tummar som finns och tänker på er... Det är roligt att läsa att Amanda är så pigg och glad nu, det låter ju faktiskt som om det sakta men säkert går åt rätt håll... Vi hoppas på det.
  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-09-14 16:26:27 följande:
    Triplet lady skrev 2009-09-14 16:09:35 följande:
    Ja det är underbart! Man blir så himla glad och pigg av det, glädjen och buset liksom smittar av sej. Hoppas det håller i sej lääääänge.Ja framsteg och framsteg, jo det räknas nog som framsteg. Hon söker mycke mera kontakt och vill busa hela tiden. Sen är det liksom orken som inte finns där fullt ut, och då har vi lärt oss att hon vill ligga på rygg, på golvet/soffan och fortsätta busa fast hon tar igen sej, förstår du hur jag menar?Hon vill så himla mycket mera än hon klarar av...Idag på dagis när vi hämtade storasyster, satt ett barn i 2-årsåldern i sandlådan och lekte. Och Amanda fick jättestora ögon och bara började flaxa me armar och ben och liksom "skrik"-prata. Man såg på hela henne att hon menade att hon ville vara med där och leka Då blir man så glad! Tror hon är mycke mera "med" i huvet nu än vad hon kan visa.Hur går det med lilla Joar då?
    Klart att hon gör framsteg! De måste få ta det i sin egen takt även om man önskar att det gick lite fortare ibland.

    Jag känner igen mycket av det där! Joar leker så mycket han orkar med sina bröder men sen när han blir trött lägger han sig också gärna på rygg och antingen busar eller pysslar med något för sig själv. Igår åkte vi ut till kusten allihop. Brorsorna hade så mycket överskottsenergi som de behövde bli av med, de kröp runt och vi jagade dem. Joar är förstås lite lugnare av sig, han kryper lite men sen älskar han när vi håller honom i händerna så att han får stå och titta på vattnet, båtar och hundar som badar. De andra två har inte tid med sånt, de är helvilda nu. Svårt att veta vad som är personlighet och vad som är sjukdomsbild ibland, eller hur?

    Annars är det ganska bra med honom, han får bara en kortisontablett varannan dag nu. Står fortfarande på hög dos av Sabrilex som jag gärna såg att de trappade ner på. Ska ju till neurologen den 24e, ska bli intressant vad hon säger.
  • Triplet lady
    lillis23 skrev 2009-09-14 17:05:57 följande:
    3busfrön, är så lessen för din skull. Hoppas du orkar se framåt ändå.stor kramHappy2 tänker på dig massa, du är så tapper och kämpar och tandvärk är väl typiskt att du ska behöva ha det mitt uppe i allt. Stay strong. kramSmuliz, vad spännande och kul med framsteg.Triplet lady, håller med att man undrar vad som är personlighet och sjukdom?Här är det annars bra, Elliot har varit så grinig sista veckan och jag har undrat om det kan vara ep...nu imorse kände jag en liten tagg i munnen, en tand på g långt bak:) så skönt att det var något helt normalt:)Annars går det framåt motoriskt och jag tycker han kräver mer stimulans och idag stod han helt själv i nån sekund och tycker det är så kul:) Han som suttit i mindre än en månad, nu vill han upp:):) som en sol!!!Ska på hab nästa fredag så då hoppas jag vi får lite hjälp och kanske lite hjälpmedel som för honom framåt i utvecklingen.Soliga kramar från en stolt mamma
    Nej men vad duktig han är Elliot! Förstår att du är stolt, det ska du vara
  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-09-16 16:10:02 följande:
    Hemma igen och jag är faktiskt GLAD!! :)ÄNTLIGEN har hon "bestämt sig" för att det det är epilepsi Mino har! Hon fick höra min mammas berättelse med om ett anfall som hon sett och då sa hon, ja nu har jag bestämt mig för att det är epilepsi Mino har! :)Jag trodde jag skulle trilla av stolen alltså!! Efter nästan på dagen 1 år sen det började så fick han sin diagnos!! På fredag är det 1 år sen det började och jag glömmer det aldrig.Det är så skönt att äntligen ha det på papper vad han har och slippa ordet misstänkt för det känndes inte alls bra.En sak som jag inte vet är bra eller dålig och det är att han har fått atarax mot sina sömnproblem! :( Det känns hemskt att droga ungen varje kväll men både han och jag behöver få sova om nätterna. Hon undrade hur jag stått ut alla dessa veckorna och det kan jag inte ens svara på.. Jag har gått på mina sista batterier tror jag.Hon trodde inte det var ep-relaterat utan mer väldigt kraftig nattskräck. Vi ska prova först atarax och funkar inte det så blir det Theralen och funkar inte det så funderar hon på att sätta in iktorivil (eller hur det stavas) för då är det ju något som sprakar i hjärnan på honom.Sen funderar hon även på att lägga till en medicin men inget görs i nuläget utan jag ska få nya anfallslistor som jag ska fylla i. Hon skickar hem dem till mig.Det beror på att vi inte nått anfallsfrihet än, och så vet hon inte hur länge han ska ha medicin, men hon pratade även om att sätta ut den... Så jag vet inte riktigt hur hon menade, men jag ska få journalkopia hemskickat så jag kan läsa lite mer vad hon skriver där.Men på det stora hela så var dagen en SEGER för mig och jag är så lättad nu!!Blir inget hab förrän han är närmare 3 år om inte språket kommit igång då.Hoppas era dagar varit lika bra som min! :)
    Vad skönt Schappi att ni äntligen har fått diagnos i alla fall! Det var ju inte en dag för tidigt. Hoppas att ni kommer att få lite lugnare på nätterna nu också.
Svar på tråden Epilepsitråden 9