Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

Vad underbart det låter att det var så smidigt. Då är det bara att vänta på provsvaren. Skriv och berätta när du har fått dem.

För oss går det riktigt trögt. Dr Tsagaris i Aten är i det närmaste omöjlig att få tag på. Det finns ett telefonnummer där han ska vara tillgänglig mellan 17.00-21.00. Tredje dagen jag ringde dit fick jag tag på honom. Då ville han att jag skulle maila över lite uppgifter om oss och en del provsvar, så skulle han höra av sig när han hade tittat på dem. Jag gjorde det, men han varken ringde eller mailade tillbaka. Varje gång jag ringde till Aten så hamnade jag bara hos en kvinna som inte verkar ha någon annan uppgift än att svara i telefonen (hon kan inte ens tala om adressen till kliniken). Hon ber mig vänta en stund och när hon återkommer säger hon att Dr. Tsagaris kommer att ringa mig inom några dagar. Vilket han inte gör. I torsdags (då hade jag ringt 1-2 gånger varje kväll den veckan) så sa hon att han skulle höra av sig samma kväll, vilket han inte gjorde. På fredagen sa hon att han inte var där...

I söndags fick jag till slut ett mail från honom, men några förslag på datum för LIT, samt en lista med prover som min sambo ska göra. Följande prover är standardprover: HIV I+II, HTLV, VDRL, CMV, EBV, anti-HAV, -HBV, and -HCV, CBC, CRP. Men sedan kommer problemet. Proverna SGOT och SGPT verkar ingen i Sverige veta hur man gör. Det verkar som att de handlar om något enzym som har med levern att göra. Jag förstår dock inte varför de måste tas. Övriga prover avser ju olika infektionssjukdomar som kan spridas med blodet, men de här proverna verkar helt ologiska. Man tar ju inte heller dem när man ger blod, så jag förstår inte varför man måste ta dem nu. Jag har mailat Dr. Tsagaris och frågat om vi kan hoppa över dem eller om han vet något lab i Europa som kan göra dem, men jag har självklart inte fått något svar. Jag har också provat att ringa, men han är inte där.

Jag blir tokig på denna sydeuropeiska mentalitet!!!

Bling1975: Härligt att det gick så smidigt hos Dr Gorgy. Jag har ju inte kommit til skott ännu och kontaktat honom. Hade ju tänkt kolla upp först vilka prover jag kan få ta här hemma, men hinner ju aldrig då man jobbar hela tiden. Har inte heller så stora förhopningar att få ta prover hos nåra läkare häromkring. Kanske lika bra att ta de flesta i London så man slipper vänta på att jag ska hitta nån villig läkare. Vad har du för läkare som hjälper dig med provtagning? Vilken stad? Vad heter de kromosmtester som du rekomenderar att man tar i Sverige? Livmodern har jag iallafall kollat med kontrastlösning (alltid nåt) . Nåt jag funderar över mer är om du gjort biopsi av livmodersleminnan. Enligt Beer-boken så ska man ju helst ta det provet så nära nnan mensen som möjligt. Har du tagit det provet Sverige? Annars måst man ju pricka in  Londobesök utirån det och det blir ju svårt om det dessutom ska vara på en månag eller tisdag. Har du vissa prover kvar som du ska ta här hemma?

LAttemaja: Oj, vad frustrerande att inte få tag i Aten-läkaren. Men bra att du iallafall fått förslag på LIT-tider. Är de snart?

Som det ser ut (jag har inte fått bekräftat från Aten) så åker vi till Aten 23 februari och 23 mars. Det känns som att det är jättelänge kvar, men samtidigt känns det skönt att ha lite tidsfrist eftersom det blir så struligt med proverna.

Jag tog biopsi av livmoderslemhinnan i Sverige och skickade för analys till Kalifornien. Det går säkert bra att ta en biopsi i Sverige och skicka den till London. Biopsin är ju inte heller lika känslig som blodprov är, så det är enklare att transportera den. Blodprov måste vara framme inom 36 timmar, medan man har ytterligare något dygn på sig med en biopsi.

Missne - Dr Gorgy tog ingen biopsi, han verkade anse att de andra proverna täcker upp både resultat och behandlingsmässigt. Rätt eller fel vet jag inte, men jag har valt att lita på honom. Du kan ju fråga honom i samband med att du bokar tiden, han tar den säkert om man ber om det.

Han har kryssat i ett fåtal extra prover på våra svenska labb-lappar som jag ska be vår doktor om. Inboxa mig din e-post så kan jag skicka över listan med prover jag har tagit eller ska ta. Jag går just nu på Oxbackskliniken i Södertälje utanför Stockholm, men jag tror att många som arbetar tillsammans med IVF Falun är positiva. Dr Gorgy vill att jag oavsett diagnos tar trombyl, heparin och prednisolon nästa gång och jag tror att Falun och min doktor här kan hjälpa mig med det. Heparin är jag annars lovad av Dr Sjösten på Viktoriakliniken, Strandkliniken ger prednisolon och barn albyl funkar ju lika bra som trombyl.

Lattemaja - Va frustrerande med dålig kontakt med Aten. Jag hoppas verkligen att jag slipper den behandlingen för med min telefonfobi skulle vi aldrig komma dit. Hoppas du hittar någon som vet vilka proverna är och som kan hjälpa er att ta dem.

Bling:Vore jättesnält om du vill maila listan med prover. Jag inboxar e-postadress. Mitt problem är ju att min distansläkare som samabetar med Falun inte är villig att ta några xtra prover över huvudtaget och nu har hon ju dessutom sagt att jag inte är välkommen att göra fler försök med henne fast Falun sagt att i får göra fler försök . Så jag måste nu försöka hitta en annan läkare. Det finns en i Norrköping (jag bor i Linköping) så jag ska se om han kan vara mer tillmötesgående. Vid mitt försök hos Falun har jag fått både prednisolon, trombyl och fragmin så det är nog inga problem att få igenom där. När det gäller biopsi så vill jag nog göra det eftersom jag misstänker att jag kan ha förhöjda halter avNK-celler. Om jag läser i Beer-boken tycker jag att jag passar in i hans "värsta" grupp som är svårast att hjälpa. Och då måste man nog ta biopsi för att få det bekräftat.

Lattemaja: Tog du biopsin på strandkliniken? eller? och vad kostade den?

Missne: Jag tog biopsin hos en privat gynekolog i Umeå och skickade provet till Kalifornien för analys. Analysen i Kaliforninen kostade $ 350. Sedan gick det nog på en dryg tusenlapp att ta biopsin och en dryg tusenlapp att skicka den till Kalifornien.

Jag har nu fått bekräftat från Dr. Tsagaris i Aten att de prover som vi inte hittade i Sverige (SGOT och SGPT) även kallas AST och ALT. Jag och min lokala läkare gissar att AST är samma som det svenska provet Asat och ALT är samma som det svenska provet Alat. I så fall är det enkla standardprover. Vi tar dem och hoppas på det bästa.

Lattemaja: Skönt att det ordnar sig med de sista proven också. Jag vill också ha snälla och hjälpsama läkare Förstår inte varför jag bara träffar läkare som är så ohjälpsamma . Livet skulle bli något lättare om man inte blv motarbetad hla tiden....

Nu har jag fått mina provsvar från London. Jag har dock inte pratat med läkaren ännu. Men vi har en DQ alpha match, jättelåga värden på LAD och hög TNF-a. Har dessutom ett väldigt lågt värde på ett prov som det bara står om höga värden på i boken, % of CD19+ cells, CD5+, får se om det betyder något.

Det lär ju bli LIT i alla fall så det ska bli väldigt spännande att följa dig nu när du åker.

DQ Alpha (DH)        1.1, 3.1    0101, 0303
DQ Alpha (Me)        1.2, 1.1    0102, 0104

MTHFR Mutation        Negative

TNF-a:IL-10(CD3+CD4+)        31.4*    Ref: 13.2-30.6
IFN-g:IL-10(CD3+CD4+)        15.1       Ref: 5.8-20.5

NK assay w/Intralipid

50:1 w/Intrapelid 1.5 mg/ml    11.0
25:1 w/Intrapelid 1.5 mg/ml    8.7

NK assay (% killed) panel

50:1            11.2    Ref: 10-40
25:1            6.4      Ref: 5-30
12,5:1            3.5    Ref: 3-20

IgG conc 12.5 50:1        2.7
IgG conc 12.5 25:1        3.9
IgG conc 6.25 50:1        7.4
IgG conc 6.25 25:1        4.0

% CD3            83.4    Ref: 60-85
% CD19            2.2    Ref: 2-12
% CD56            11.1   Ref: 2-12
% of CD19+ cells, CD5+        1.0*    Ref: 5-10

Leukocyte Antibody Detection (LAD)

Flowcytometry        Negative
(T-cells) IgM+        1.0    Ref: minst 30
(T-cells) IgG+        1.5    Ref: minst 30
(B-cells) IgM+        9,8    Ref: minst 30
(B-cells) IgG+        13.9   Ref: minst 30

Bling 1975: Vad bra att du har fått provsvaren. Jobbigt med så många dåliga värden. Men man kan också vända på det och säga att då kan du verkligen förbättra din situation och öka dina chanser rejält.

Vi åker till Aten på måndag och kommer hem igen på onsdag. Sedan kommer en rapport!

Dina LAD var verkligen låga. Som jag förstår det är B-celler IgG det viktigaste värdet. Där hade jag 28 och du har bara 13,9. Jag har fått ett annat referensvärde än dig för dessa celler. Enligt AEB ctr ska de ligga på 50-100. Jag har också haft kontakt med en svenska kvinna som fick upp sitt värde till 48 efter 2 LIT, men de var inte nöjda med det utan hon ska göra en tredje LIT (donator den här gången).

På NK Assay (% killed) panel har jag också andra referensvärden, men du klarar dem också.
50:1 ska ligga under 15
25:1 ska ligga under 10

Jag tror att det bara är bra att CD19/5 (B1-celler) är låga. Av vad jag har kunnat läsa mig till är dessa B1-celler involverade i autoimmuna sjukdomar (sjukdomar där immunförsvaret angriper den kroppsegna vävnaden). Kvinnor som har höga värden är i riskzonen för thyroiditis och för tidigt klimakterium.

Hoppas att du snart får en tid med din läkare, så att du kan börja fokusera på behandlingar.