• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

    Jag startar en ny tråd eftersom den andra blivit stängd på grund av ålderskrämpor (jag känner det som att jag också ligger i den riskgruppen). En sammanfattning är att jag och min sambo genomgått en utredning vid Alan E. Beer center i Kalifornien, för att se om det kan finnas t.ex. några immunologiska orsaker till att vi har svårt att bli gravida.

    Efter en mängd prover som tagits i Sverige och blod + en biopsi som skickats till Kalifornien så har vi till slut fått en diagnos.

    De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara 50-100) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara 50-100, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.

    Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.

    LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2
  • Bling1975

    DND, jag har tittat på den också, men han gör inte lika omfattande prover och behandlingar som Dr G så jag valde honom istället.

    Tack för inbox-infon Lattemaja. Så fort jag får svar från Dr G ska jag börja jaga en tid.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Bling 1975: Vet du om det finns något lab i London som gör LAD-tester?  Eller skickar Dr. G blodproverna någon annan stans för detta? Jag är inställd på att skicka blod till Kalifornien igen för de nya LAD-testerna, men det kan ju hända att man måste göra LAD-tester flera gånger och då vore det bra om man kunde skicka blodproverna till något närmare ställe (vi måste ju åka till Stockholm - 65 mil - för att kunna skicka blodprover till Kalifornien om de ska vara framme inom 36 timmar).

    Jag tvivlar på att LIT kan störe behandlingen med Humira, men det är inte alls omöjligt att Humira-behandlingen kan göra att man får sämre effekt av sin LIT. Humira verkar vara en dyr och för kroppen besvärlig behandling. Jag läste lite här om hur Humira fungerar för andra autoimmuna sjukdomar där man också behöver blockera TNF-alfa: http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20061124000035&DocTypeID=5 Det lät inte alls trevligt. Vet du hur behandlingen utformas? Hur stora doser ska du injicera och under vilken period ska behandlingen pågå? Jag tycker att det verkar konstigt om du ska göra en behandling i tre månader nu och sedan försöka bli gravid. Jag får mer intrycket att Humira ganska snabbt blockerar TNF-alfa, men att behandlingen måste fortgå för att upprätthålla effekten. Men jag har inte läst speciellt mycket om det, så jag ska nog låta det vara osagt. I länken jag hänvisar till står priset 10 995 kr för 2x40 mg förfylld spruta med Humira. Och där verkar det som att man ska göra en injektion var annan vecka. = DYRT!!!

    Håll oss informerade om hur det går för dig!

  • Bling1975

    Jag tror att Dr G skickar proverna till USA för våra testresultat var från Chicago labbet.

    Jag ska bara ta två sprutor med Humira som jag förstod det. Det skulle vara tillräcklig effekt i upp till 6 månader om jag förstod rätt. Över lag är jag inte så sugen på dem, men samtidigt så vill jag ju göra allt de säger. jag läste även en väldigt lyckad rapport om just Humira resultat.

    Det känns som om alla tester kommer att dra iväg prismässigt eftersom de vill hålla koll på dem löpande. Men det får väl gå i den allmänna konkursen.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Sleepingbeuty

    Hej! Vilken bra tråd! Humira ska sitta i ca 4 veckor efter avslutad behandling, men är inte tvärsäker. den går att få på högkostnadsskyddet OM man hittar en bra läkare som skriver ut det, men anars så är det så dyrt om man kan få en läkare att skriva ut det UTAN högkostnadskortet.
    Jag har själv både tagit Enbrel,Humira och remicade i flera omgångar p.g.a högt TNF och jag haraldrig känt av några biverkningra alls,
    Dr Beer i boken rekommnderar at ta TNF blockare 2 månader inna planerad ET och fram till v 6-7 vid hjärtljud.
    Enbrelen ska man göra så med Humiran står det att man inte ska ta när man plussat, men rätta mig om jag har fel.

    Lycka till nu med alla LIT behandlingar och allt.Det går också att göra LIT i Tyskland som ni som är med i SIS kan hitta där.
    Känner två kvinnor som gjorde det i tyskland.
    Vill ni gå med i SIS så skriv till: starkbarnlängtan@yahoo.se.
    Där finns mycket info att läsa och många kunniga som här.

    Lycka till tjejer!{#lang_emotions_flower}

  • Lattemaja

    Sleepingbeuaty: Tack för att du delar med dig av din erfarenhet. Har Enbrel, Humira och remicade haft någon effekt på ditt TNF-alfa? Ska de olika medicinerna förstärka och komplettera varandra, eller har du provat flera olika mediciner för att du inte har fått tillräcklig effekt?

    Vet du om läkaren i Tyskland använder Dr. Beers protokoll för LIT? Eftersom AEB ctr rekommenderar just Dr T. i Aten och säger att han har bra resultat av sina behandlingar så blir man lite rädd för att prova någon annan istället. Det är verkligen svårt att få en heltäckande bild av det här området.

    Vet du för resten om det finns någon i Tyskland som gör LAD-tester? För mig som bor i norra Sverige går det inte att skicka blod till Kalifornien eller Chicago på 36 timmar. Det innebär att jag måste resa till Stockholm varje gång jag ska ta blodprov som ska skickas. Om det fanns något lab i Europa som gjorde LAD-tester så skulle jag kunna ta proverna här hemma och de skulle ändå hinna fram. Läkarna i London skickar tydligen sitt blod till Chicago, så jag antar att det inte finns något europeiskt lab.

  • Sleepingbeuty

    Jag vet faktiskt inte om de i Tyskland samarbetar enligt Dr beers protokoll.Men en av de jag kände som gjorde LIT gick efter Dr beeers hänvisningar.Det står också i hans bok .
    Det finns många svar om LAD prover och LIT på SIS. Är du med där? I så fall skriv där och fråga.Eller gå snabbt in som medlem så får du säkert svaren där.Om du är med kan du söka på de orden så kommer alla inlägg upp om just det. Där kan du även hitta var de gjorde LIT.I Atén är det 1 klinik  som samarbetar med AEB center, är det en av dom där ,du går kanske? Då vet ju dom.Fins även en på Kreta.
    Ja LAD tester kan jag tvärr inte heller svara på om man kan göra på nåt labb i Europa.Alla jag vet har skickat till USA.
    Men kan det inte vara värt annars att ta dom i Sthlm om du har nån där som tar proverna och skickar dom till AEB center.
    Har två väninnor som just gjort det.Dyrt blev det.men det var värt de då båda lyckades efter många misslyckade försök.
    Nä det kan vara som så att det bara analyseras i USA och då har du ju inget val.
    behöver någon Humira? Inboxa mig i så fall.

  • EMND

    Hej, efter 4 mf/ma och vår andra misslyckad IVF med två perfekta embryo insatta vill vi gå vidare med undersökningen. Vill ni instruera mig hur man gör? I september 2008 tog dr B  blodprover på NK celler (B-CD16/+56+3-) samt  B-CD3+ (T-lymfocyter) och , B-CD19+, och värden var inom ref gränser. Var det inte några av dessa blodprover som togs på dig Bling? Jag har aldrig lämnat biopsi och vill gärna göra det. Hur gör man?

    Sleep vill di inboxa mig de tTyska klinikerna är du snäll. Jag har många vänner (som är läkare) i Tyskland, så kanske kan det bli tur att det bli där de är.... 

    En sak till undrar jag angående antidepresiva. Jag överväger att  börja med Cipramil men är orolig att det kan göra saken ännu värre. Så nervös och orolig som jag har varit sedan ET klarar varken min relation eller mitt hjärta. Jag kämpar med KBT men det verkar att jag måste ta något starkare. Vad tror ni?

  • Bling1975

    DND, gud va tråkigt att det inte fungerade nu. Jag har tagit de proverna du nämner och de var ok på mig också. Som jag har förstått det så är dock TNF-alfa provet man tar utomlands annorlunda mot det som tas i Sverige, men tog inte Dr B det på dig?

    Jag kan absolut rekommendera Dr Gorgy om du bor hyfsat nära en ryanair flygplats. Kostnaden för att åka dit blir inte högre än att fixa själv eftersom både provtagning och frakt kostar en hel del. Jag tyckte även att det var skönt att ha träffat läkaren live.

    Men om du vill dona själv så kan säkert lattemaja tipsa dig.

    Jag har också funderat på antidepressiva då mitt liv stundtals har varit väldigt svart under de senaste åren, framförallt efter senaste missfallet och min mans cancer. Men min vän som är psykiatriker sa att det inte var någon idé att börja om jag inte kunde ge det ett år minst, och jag vill inte äta det om jag ska försöka bli gravid så jag har avstått. Visst har jag dåliga dagar, men än så änge fungerar det ok.

    Men om du känner att du har nått en brytpunkt så kanske det är bättre att se till att du mår bra först. För hur mycket man än säger att man inte kan tänka sig till ett missfall, så kan psyket ändå påverka våra kroppar negativt och för oss som redan har problem med missfall och fertilitet så lär det inte göra saken bättre. Negativ stress höjer ju tydligen TNF-alfa värdet.


    Stitch längtar efter Lilo
  • EMND

    TAck Bling, ja dr B tog TNF alfa och massa annt på mig. Jag orkar nog inte pussla ihop provtagningar utan satsar nog på dr Georgy. Hur snabt går det att få tid hos honom? Vad kostar alla undersökningar?
    Jag tror att du skicakde hans uppgifter till mig. Behöver man sina journal när man tar kontakt med honom? Kram.

    Just nu har jag jätte huvudvärk men vi hörs igen.  Kram

Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2